En la última guardia de preinternado de diciembre nos toco ver un caso de un bebé prematuro con síndrome de Edwards, en ese momento no sabiamos que era, el residente nos dio una explicación muy buena, lo buscamos y entendimos un poco. El síndrome es la trisomía 18, su etilogía es desconocida, algunos autores la asocian a madres añosas. Su panículo adiposo al nacer es escaso, nacen hipotónicos (y algunos evolucionan a la hipertonicidad) Occipucio prominente, orejas displásicas (orejas en fauno), defectos oculares, micrognatia, tabique nasal prominente (naríz de pichón), debido a la hipotonia tienen posición de rana permanente, en las extremidades hay puños cerrados y superposición de dedos (2 sobre 3, 4 sobre 5, etc)
En esta fotografía observamos la nariz de pichón, las orejas de fauno, los puños cerrados con superposición de dedos y también la micrognatia.
Nuevamente observamos esas características y la posición de rana.
Observamos la superposición de dedos en la extremidad inferior también. El pronóstico para estos niños es muy malo, generalmente no sobreviven por arriba de los 3 meses de vida. Debido a fallo de múltiples órganos.
Tómate tu medicina! 
diciembre 27, 2007 at 3:57 am
qué bien q pusiste fotos, yo ya lo había leído en embrio pero se entiende mucho mejor viéndolo! Grax!
marzo 10, 2008 at 4:03 am
Gracias por tu publicacion, soy medico pediatra peruano, en estos dias e evaluado a un neonato con el sid de edwards, al comienzo no sabia que malformacion atendia hasta que por internet encontre tus fotos. Me a aclarado todo el panorama, el neonato estaba siendo atendido por otros colegas y ya tenia 24 dias de vida sin dx definitivo.
Gracias. Si gustas envio fotos y video al correo que me especifiques.
noviembre 9, 2010 at 3:04 pm
muy buen comentario, quisiera que por favor me enviara videos y fotos con los que usted cuenta
enero 22, 2011 at 11:23 am
a mi me ha pasado igual tenemos un niño de 6 años y sin esperarlo vino otro pero toda la alegria que teniamos,en la primera ecografia dio todo una vuelta se paso a la tristeza,me dijeron que me hiciera una biopsia corial es lo mismo que la anminiocentesis,pero que los resultados te lo dan ala semana ,cuando me la hice me llamaron por tlef y me dijeron que elbebe venia con trisomia 18,yo le dije que eso que era me dijo,que era el llamado sindrome de edward que era una enfermedad malisima y que el bebe iva a tener muy poca calidad de vida,y el poco tiempo que estuviera iva a ser sufriendo pues lo que me aconsejaron era provocarme el aborto,ya estaba de 3y medio pues la decision ya la teniamos toma era aborta ,yo lo he pasado muy mal y lo siguo pasando pero se que lo he echo por su bien ,pues prefiero estar sufriendo yo a verlo visto ael sufrir.no me considero que alla sido una mala madre ,solo he echo lo mejor para el ,aunque no lo alla visto en persona lo he visto en ecografia,yo creo que adonde este el esta conmigo,eso es lo que me da animos ahora mismo pues se pasa muy mal ,y no se olvida tan facil por mucho tiempo que pase eso no me lo quita nadie
May 28, 2011 at 7:02 pm
mi bb nacio con sindrome de edward el 29 de sept de 1994,en buenos aires.argentina.nadie sabia ni conocia esta patologia y fue mi hijo el primer paciente con sindrome en el hospital italiano de bs as. lo cuide y atendi junto con los medicos y mejore mucho su calidad de vida,el sostenia la mirada bajo su hipotinia, mantyenia la cabeza derecha y nos r4econocia a todos,respondia al su nombre.se conectaba con nos por gestos y movimientos q solo yo y sus hermanos entendiamos.fue una ardua tarea de la q estoy orgullosa,no solo de mi si no tambien de mis otros tres hijos,el papa nos dejo,que siendo tambien niños dejaron muchas veces de jugar o de ir a un cumpleaños por q habia q cuidar a julian, ya q yo era la unica q trabajaba,
mi vida entera era de julian spadavecchia,mi niño mi amor. el y sus hermanos eramos una familia totalmente a disposicion de julian lo cuidabamos dia y noche ya q hacia episodios convulsivos y de aoneas y habia que despertarlo,o sea q durante 14 años ya nadie durmio con tranquilidad en mi casa,los medicos dicen que si el no hubiera tenido el cuidado que le brindamos tamnto nos, como los medicos el nunca hubiera sobrevivido tantos años, era algo milagroso.tenia micrognatia ,paladar ogival,malformacion en los deds de los pies,luxacion bilateral de caderas, paralisis cerebral.hipotonia musculay,poca audicion,las orejas mas bajas de lo normal,y muchos pero muchos rulos rubios y ojos color miel,era un niño hermoso y lo a mo con todo mi ser, pero partio el 4 de dic de 2008,ese dia me di cuenta que su cuerpo ya no podia mas y simplemente le hable al oido y le dije que se valla y que me espere q algun dia nos vamos a volver a encontrar .cerro sus ojs y volo ,al cielo,ese cielo que lo estubo esperando por 14 años y que yo tanto temia que el se fuera,ahora me queda la alegria de haberlo tenido por mucho mas tiempo q muchas otras mamas y de saber q logre de el lo q nadie esperaba y que fue el mejor, t amo hijo y te extraño cada minuto de mi vida,
extraño tu olor,tus gritos pidiendo comida, tenia muy buen apetito,extraño llevarte a la plaza a ver el sol y los pajaritos, en realidad que no daria para q estuvieras aca sentadito en tu sillita con migo acurrucado a mi pecho,DIOS!!!! por q me lo quitaste!! un beso a las mamas q todavia lo tienen conellas, y luchen que todo se puede conseguir con empecinamiento y constancia,mucha constancia .
alicia ferreiro,mama de julian spadavecchia.
febrero 28, 2012 at 4:49 pm
Buanas tardes
me gustaría contarles mi caso
yo tenia 26 semanas de embarazo y mi bebe tenia el síndrome trisonomia 18 por lo mismo me realizaron una interrupción de un embarazo, me da miedo volver a quedar embarazada aunque en el cario tipo dice que a diferencia de la trisonomia 21, es como una lotería y no es de carácter hereditaria. Sin embargo todos los doctores dicen diferentes cosas y por lo mismo me da miedo, que se vuelva a repetir el caso.
junio 6, 2012 at 3:16 pm
hola ximena,a nosotros por suerte o por desgracia acaban de darme la noticia de la amiocentesis con resultado de trisomia 18,lo estamos pasando tambien muy mal,hay que mirar hacia adelante ,de aki en unos dias nos llamaran para provocar el parto ya que es lo mejor para el bebe y para nosotros,tengo un hijo de 5 años perfectamente sano,esto es una loteria y nos ha tocado,mi ginecologa dice que no tiene porque volver a pasar pero la proxi ma vez habra que hacerse la amiocentesis directamente,pero que estemos tranquilos porque esto es muy dificil que vuelva a pasar pero hay que asegurarno100x100,sera mejor detectarlo a tiempo ,por muy duro que sea?hay que tomarselo asi..mucho animo y no temas a nada,,esto son pruebas que nos pone la vida .un beso
junio 11, 2012 at 12:20 pm
hola, les cuento que tengo un hijo de tres años sin problemas y el año pasado estaba embarazada de 28 semanas todo venia normal y empece con trabajo de parto, me internaron un mes y en la semana 32 diagnosticaron problemas cardiacos en mi bebe, nacio y Lucio tenia trisomia 18. Vivió dos dias mi angel. Hoy estoy embarazada de 11 semanas, dentro de dos me hacen puncion de vellocidades corionicas. Estoy asustada pero confio que estara todo ok, mi genetista me dijo que fue una loteria, que no tiene porque volver a pasar, les contare como vamos. Animo a todos hay que volver a intentar , nuestros hijos han pasado por esta vida para enseñarnos algo
May 2, 2008 at 9:52 pm
estoy embarazada de casi 5 meses con la noticia de un embarazo con s.de edwart,mi esdad es de 40 años,mi pregunta es si busco nuevamente se puede repetir elcaso.o como puedo prevenirlo o evitarlo para que sea normal.
diciembre 5, 2009 at 7:19 pm
Hola Mariel, yo tuve un medico fantastico en California que se especializo en casos de trisomia 18 que es muchisimo menos comun que la trisomia 21 (sindrome de down). Me dijo que a la diferencia de sindrome de down, la trisomia 18 no es hereditaria y que tener otro bebe con el mismo sindrome seria lo mismo que un rallo caiga en el mismo sitio dos veces. Asi que si quieres tener mas hijos, no te asustes que no se va a repetir. Mi primer hijo tuvo trisomia 18 y fallecio al nacer. Ahora estoy embarazada con mi segundo hijo y es un bebe completamente saludable.
marzo 21, 2010 at 8:44 pm
que buena que esta tu respuesta ,yo tengo 7 meses de ver perdido a mi beba, y tengo unas ganas immensa de salir embarazada pero tengo mucho miedo a la vez ,por pasar por lo mismo ,no lo resistiria .gracias a ti me da animos , pero no se que tanto tiempo esperar despues de lo que paso y la cesaria que me hicieron?ayudenme a aclarar mis ideas .
junio 10, 2012 at 9:41 pm
Disculpe me encantaria me ayuude con informacion sobre el doctor si puede ser posible el correo del doctor mi sobrina nacion cn el sindrome de edwards
junio 2, 2010 at 5:20 pm
Hola Mariel, se que para ti debe ser dificil este tema, pero necesito de tu ayuda, estoy en la semana 11 de mi embarazo y siempre he mantenido niveles muy bajos de gonadotropina o más conocida como BHCG o BETA, hoy estuve donde un medico especializado en medicina fetal y me dice que existe una alta probabilidad de que esto este realcionado con el sindrome de Edwards y quisiera preguntarte si durante tu embarazo tuviste tambien niveles anormales de esta hormona o de que manera se alertaron durante tu embarazo para estudiar esta enfermedad en tu bb. Te agradezco mucho tu ayuda.
noviembre 24, 2010 at 3:01 am
Hola melisa, yo soy luisa y al igual k maribel yo tambien tube una presiosa angelito con trisomia 18 la cual fallesio hace 3 meses. la manera mas sierta de saber si tu bebe tiene este tipo de condicion es atravez de una amniosentesis. la amniosentesis es cuando introducden una abuja por tu estomago y esxraen un poco de el liquido amiotico. este prosedimiento tiene algunos riersgos pero son muy pocos.
A mi bebe se le detecto este problema desde los 3 meses de gestacion atraves de un sonograma, despues con unalisis de sangre y al final con la amniosintesis (que es lo que te puede dar la resouesta mas certera.)
espero y esto te sirva de alluda
May 13, 2008 at 4:17 pm
hola le felicito a la persona que coloco las fotas me fueron de gran ayuda para entender meyor este sindrome ya que soy estudiante de medicina
May 13, 2008 at 4:20 pm
hola gracias las fotos me fueron de gran ayuda para un trabajo da la u
May 15, 2008 at 3:00 am
Gracias por las fotos, las necesitaba. Soy un padre y mi hijo tiene este diagnostico, suena raro pero gracias por ayudarme a comprender.
May 16, 2008 at 1:05 am
mi bebe tiene un dia de nacido y tiene este problema, todas las complicaciones que pueden haber los tiene un bebe con esta enfermedad. es doloroso pero muy doloroso verlo con oxigeno y sufriendo. solo quiero que descanse , que se duerma y no verle su carita de sufrimiento y escuchar su llanto.
si algun padre lee estas lineas y sabe que su hijo puede tener esta enfermedad , solo le queda resignarse , rezar y apoyar mucho a la madre.
te amo hijito , te amo alejandro nicolas , eres un angelito que no merece sufrir.
junio 6, 2009 at 4:46 am
lo se nosotros pasamos el año pasado lo mismo con nuestra cuñada pero dios es justo y nos ama demaciado y el se que te escuchara el es un angelito mucha fuerza para ti y tu esposo cuidate mucho y dios te bendicio con ese angelito ,que casualidad mi sobrino se llamava alegandro igual que tu bebe ,que dios les bendiga hoy y siempre ,mi cuñada tiene 4 mese de envarazo y esperamos a su bebe con todo el amor del mundo y dios te dara esta misma bendicion .
julio 10, 2009 at 3:27 pm
GRACIAS A DIOS USTEDES AL IGUAL QUE NOSOROS CONTAMOS CON UN ANGELITO QUE NOS PROTEGERA DESDE EL CIELO ASI COMO LO HARIAMOS NOSOTROS. A MI CUÑADA LE DETECTARON ESE SINDROME EN ESTE,SU TERCER HEMBARAZO. ES DIFICIL EL ACEPTAR COMO CATOLICO EL DEJAR MORIR A UN RECIEN NACIDO. POR DESGRACIA ES LA UNICA SI SE PUEDE DECIR SOLUCION. MI PEQUEÑO SOBRINO SE LLAMARA NICOLAS LOPEZ CARRASCO. DIGO SE LLAMARA PORQUE VIVIRA ENTRE NOSOTROS PROTEGIENDONOS. SOLO DIOS Y LOS QUE PADESIMOS ESTA GRAN ENFERMEDAD MUY DE CERCA PODREMOS ENTENDER Y ACEPTAR LO QUE NOS TOCO VIVIR. QUE DIOS LOS BENDIGA Y COLME DE FELISIDAD. EL PASARA A LA MEJOR VIDA Y EN DETERMINADO MOMENTO NOS REENCONTRAREMOS Y SEGUIREMOS SIENDO FAMILIA COMO TIENE QUE SER. UN ABRAZO A LA DISTANSIA, ALEJANDRO LOPEZ (MONTEVIDEO-URUGUAY)
octubre 11, 2009 at 5:29 am
Yo también tuve una preciosa princesita que murió justamente el 1 de febrero de 2008, ella nació muerta 2 dias antes de mi fecha, fue terrible
supe que esto sucedería desde 3 meses antes los cuales me la pase agonizando junto con ella, hice un pacto con la virgen y le dije:
Estoy feliz pues antes no la tenía, y ahora ya es mi hija, Dios me la dió y si la va a querer solo le pedí una cosa:
«Me sacrifico de no conocerla con tal de no verla sufrir»
, eso fue lo que pedí
estuve tranquila por eso pues ella no sufrió, mas sin embargo luego me vino una sensación tan terrible de tristeza pues desearía haberla visto aunque fuera una foto, me despedí de ella lo que fué con un solo beso tuve que cerrar los ojos al verla pues estaba de un color como gris obscuro, fue terrible es un «pánico tierno», no hay otra forma de definirlo pero era terrible verla «muerta».
Pánico de verla muerta y ternura de verla pequeñita preciosa princesita!!!
Nunca antes volví a escribir sobre esto, mas sin embargo todos los dias la recuerdo, le pido que me ayude, aveces me hace saber quien va a morir al nacer, pues lo siento y luego sucede, de miedo!!!!
me ha pasado 2 veces.
pero bueno no pienso ya en eso
ahora solo quiero que le digas a tu esposa lo siguiente:
«Este pequeñito travieso, se brincó lo mas dificil que es venir aqui a la Tierra, para irse como buen mexicano (en mi caso) directo a la fiesta, y si tu supieras donde está el ahorita, estarías muy feliz.»
El está en el mejor lugar!!!!!!
Cada vez que estoy triste me acuerdo de esto y de verdad que es lo único que me levanta, pues en estos casos o te levantas o te undes!!!!!
Esta frase tan hermosa me la dijo un sacerdote que aprecio mucho y creanme que eso es mi consuelo
espero que su hijo pueda estar junto con la mia disfrutando al lado de Dios y no olviden que es un Angelito y como tal, puede desde el cielo ver por nosotros, por sus hermanos y protegernos y ayudarnos.
Que Dios los bendiga siempre y a nuestros angelitos también
saludos
Karen
octubre 8, 2010 at 7:59 pm
Yo estoy muy triste pues ayer fui a mi ultrasonido junto a mi esposo con la ilusion de saber como estaba nuestro bebe y saber su sexo pues ya tengo una nina y este bebe es nuestro segundo hijo y pues hemos tratado de tener otro bebe para que nuestra hija tenga un hermanito y para nuestra gran sorpresa la doctora nos dijo que nuestra bebe tenia trisonomia 18 y pues yo no paro de llorar pues era una nina bien deseada con un GRAN AMOR y no se como tomarlo mi esposo me da muchos animos pero para mi es muy dificil apenas tengo 18 semanas de embarazo y pues me tomaron del vientre liquido anmiotico para confirmar el 99.9% el diagnostico pero la doctora dice que por como se ve la bebe es muy probable que sea seguro y que podemos parar el embarazo, aunque yo soy muy creyente pienso que es lo mejor ya que no quiero ver sufrir a mi bebita no se si DIOS me lo vaya a perdonar, pero siento que es lo mejor, aunque me asusta pensar en eso porque no se si DIOS este de acuerdo.
octubre 9, 2010 at 10:17 pm
Nidia:
Te oigo y se me parte el alma de nuevo, perfectamente se lo que sientes pero considero que es importante que pienses en la trascendencia de tus actos, tu princesita muy probablemente no vivirá pero precisamente considero que es Dios quien debe tomar esa decisión.
Es mi humilde opinión.
Lo que no te causa paz no viene de Dios!!!
Hay q enfrentar lo que Dios nos manda con enteresa y resignación lo que nos toque vivir.
Considero que hay momentos en la vida en que debemos abandonarnos en Dios y esperar su voluntad sin hacer nada de lo que luego podamos arrepentirnos y ya no tenga remedio para evitar asi tener luego remordimientos.
De esa forma podrá algún día llegarles la paz que tanto merecen.
Rezare mucho por ustedes.
Y en nombre sea de Dios
octubre 9, 2010 at 10:25 pm
Quizá la misión de mi bebita era el poder rescatar aunque sea una de estas vidas, si esto fuera así, valió la pena todo mi sufrimiento.
No me cansaré de pedir que no interrumpan sus embarazon, la voluntad de Dios es lo que considero se debe hacer, pues esos pequeños angelitos merecen todo el cariñoo y todos los días que podamos darles, ni uno más ni uno menos que lo que Dios tenía planeado para ellos,
Dios nos ilumine y nos proteja a todos con tanto dolor!!!
para tomar la única desición correcta!!!
Dejar todo en manos de Dios y con nuestra misión durísima de amar a nuestros angelitos por siempre.
noviembre 24, 2010 at 3:27 am
Hola Nidia, yo tambien estube en la misma situacion que tu. tengo una nina de 4 anos de edad y por fin mi esposo y yo nos animamos a tener otro bebe, fue algo muy deciado y planeado pero desafotunadamente a los 3 meses de embarazo mi bebe fue diacnosticada con trisomia 18. la verdad fue un embarazo muy triste al saber k esa creaturita k esperabamos con tanta ilucion venia con una tristeza muy grande. en algun punto de mi embarazo decidi que si Dios me diera la oportunidad de elegir entre mi vida o la de mi bebe elegiria la mia. yo se que esto suena muy feo pero esta es mi razon; prefiero mil veses vivir una vida llena de sufrimiento llorando por mi hija, que morir y verla como sufria ella aqui en la tierra. cuando ella nacio (a los ocho meses de embarazo), estubo con migo por dos dias, los cuales estoy muy agradecida con Dios por abermela prestado, al segundo en el hospital estabamos haciendo planes para lleverla a casa pero a la media hora todo cambio, el doctor me dio la noticia de que mi bebe estaba muriendo. todo ese tiempo la tube en mis brazos, se le fue suministrado una dicis de morfina y algo que tengo muy presente es como apesar de el medicamento tan fuerte para calmar el dolo ella tenia un gesto de dolor, era algo desgastante, sentir la impotencia de verla sufrir y no poder hacer nada. lo unico que puede hacer por ella fue pedirle a Dios que se la llevara, que calmara su dolor aunque fuera para dejarme un terrible dolor a mi. ella fallecio en mis brazos y aunque asi se lo pedi a Dios en ese momento aun no entiendo porque no pueden hacer nada para alludar a estos ninos tan especiales. es elgo de verad muy doloroso y deverdad que tengo la esperanza de que tu bebe y muchos otros tengan la fortuna de vivir una vida larga y llena de dalud.
espero paraque los doctores se enfoquen mas en esta enfermedad porque desafortunadamente muchos doctores no estan al tanto de esto tan delicado.
noviembre 24, 2009 at 5:48 pm
Hola Alejandro yo estoy pasando por el mismo dolor mi bebita nacio el 13 de nov y murio el 15 dos dias despues, y al igual que tu mi esposo y yo solo queriamos que no sufriera, y Dios la tomo en sus brazos y se la llevo al cielo, es el dolor mas grande que he vivido y no se lo deseo a nadie, es un vacio inmenso.
Solo nos queda aceptar la voluntad de Dios y seguir adelante.
febrero 8, 2011 at 7:01 pm
hola yo haca un año y seis meses perdimos una princesa tambien es una niñ que fue deseada traer al mundo pero dios no quiso que viniera a este mundo yo nunca habia sabido de ese sindrome hasta que me dieron la mala noticia todovia la lloramos como la lloran todos se el dolor de todos los padres como yo tenemos este dolor que nos parte al no poder tenerlos pero ellos nos cuidan donde quiera que este solo les pidos que les resemos para que dios no los deje solo
marzo 21, 2010 at 8:59 pm
Mucha fuerza se necesita para salir adelante cuando tiene este tipo de enfermedad tu angelito .yo soy la madre de Abril una niña hermosa que pude disfrutar escasas 4 horas ,uno quere que ellos se aferren a la vida para tenerlo mas tiempo con uno y reclamamos el porque de nuestros bb con tanto amor que uno lo espera.pero me tranquiliza pensar que no sufre mas ,y que diosito me dio la bendicion de tenerla todo el embarazo y protejerla dentro de mi hasta donde pude les mando mi apoyo gracias por poner sus comentarios me hasen sentir acompañada entre tanta tristesa .
marzo 31, 2010 at 3:18 am
sabes yo se por lo que estamos pasando mi bebita nacio hace 2 meses y estuvo 12 dias fue la mas grande alegria tenerla a milado pero partio y se que es un angelito a mi lado solo espero que DIOS renueve mis fuerzas es un dolor que solo los que pasamos por esto podemos saber como se siente espero podamos volver a sentir un hijo en nuestros brazos sanos para póder brindarles todo el amor que se les debe dar
julio 28, 2012 at 12:10 am
se de lo que estas pasando mi bb estuvo cinco dias en terapia intensiva por este sindrome fue muy doloroso, aun no puedo superar esta perdida y mucho menos alcanzo a comprender por que , y es verdad lo que dices yo tambien pedia a dios que dejara de sufrir mi antonio , me sentia muy culpable por que todos mis familiares rezaban pensando que no era grave su enfermedad, pero ahora se que tenia que dejarlo partir , te entiendo y rezo por ustedes.
May 21, 2008 at 7:26 pm
hola hace 4 meses tube una bebe con sindrome edwards yfallecio al mes,no consigo ponerme bien es muy duro pasar por esto.
septiembre 9, 2009 at 1:31 am
YO SÉ QUE NO EXISTE NINGUN CONSUELO SOBRE LA TIERRA, TUVE UNA LINDA BEBÉ HACE 2 MESES Y MEDIO ,SOLO ESTUVO ENTRE NOSOTROS 5 DÍAS PERO NO ´PUDE SOPPORTAR VERLA SUFRIR LLENA DE TUBOS,SE LA ENTREGAMOS A NUESTRO PADRE DIOS,SOLO ME CONSUELA SABER KE ELLA ESTA MEJOR ALLÁ CON EL QUE YA NO SUFRE,TAL VEZ SI TU PIENSAS ESO TE SIENTAS MEJOR Y QUE ALGUN DIA NOS REUNIREMOS CON ELLOS PARA DARLE TODO EL AMORQUE NO PUDIMOS DARLES AQUI.RECIBE UN SINCERO ABRAZO,SE FUERTE.
octubre 11, 2009 at 5:35 am
Solo te diré dos cosas:
-Este pequeño bebe se brincó lo mas dificil para irse directo a la fiesta.
Si tu supieras donde está el ahorita estarías muy feliz!!!
-Estas experiencias logran que se habra una puerta en el alma para que podamos ver la vida de otros colores, de los colores que realmente son, y lo que antes te agobiaba ahora te va a dar risa, y aprenderas a valorar lo verdaderamente importnate, y tendrás un angelito que siempre te cuide para ir por el buen camino,
Eso es lo que a mi al igual que a ti me paso, espero que esto te sirva.
saludos
karen
febrero 9, 2010 at 6:16 pm
HOLA SOY ISABEL ,YO TAMBIEN TUVE UNA BEBE CON EL SINDROME DE EDWARD ,SOLO QUE NO ASEPTO LA BOLUNTAD DE DIOS ,POR QUE ME PARECE INJUSTO TANTO SUFRIMIENTO,TANTO PARA EL BEBE COMO PARA LOS PADRES,PARA MI ES IRRESIGNABLE,YA HACE TRES MESES Y ES COMO QUE FUE RECIEN.NO LO PUEDO SUPERAR,ENTRE EN LA PAGINA Y VI QUE DEMASIADA GENTE SUFRIENDO PERO VOY A INTENTARLO OTRA VEZ.GRACIAS POR TU COMENTARIO ,ESTAMOS TODOS JUNTOS.
May 3, 2011 at 4:18 am
no es castigo de dios, a mi me paso lo mismo, es difícil saber que tu hijo no viviera. viví con eso 5meses en el embarazo..es muy doloroso.pero ha pasado mas de un año y Dios mismo ha cerrado esa herida.que ya no duele..siempre se puede comenzar junto a Jesucristo que siempre esta a tu lado..
junio 4, 2008 at 11:01 am
Hace 16 años tuve una hija,Clara ,con este sintoma. Vivio casi 6 meses.Siempre me acuerdo de ella, fue mi primera hija. Ahora tengo otras 2 sin ningun problema.Se pasa mal pero hay que intentarlo de nuevo y animarse.
ANIMO A TODOS LOS QUE LO ESTAIS PASANDO AHORA
junio 5, 2008 at 2:00 am
hola tengo un sobrino que tiene este problema tiene 5 meses los medicos dijeron que le podian operar las manitos pero no sabemos bien que va a pasar y cuanto tiempo va a vivir no queremos hacernos la idea de que muera pero si deja d sufrir …. ojalase sane y tenga mas probabilidades de vida quisiera saber si alguien sabe del tema
noviembre 29, 2009 at 2:11 am
soy mercedes de guadalajara jalisco,mexicana.
tengo un hijo con sindrome de edwars de 4 meses de edad me dijeron que hiba morir al segundo dia de nacido porque le dieron dos paros cardiacos,el ahorita ya subio de peso,y toma su bibi ya empezó ha comer papilla yo siempre he tenido fe en dios y lo voy a cuidar hasta que dios me lo deje,ya que mi marido me abandonó cuando el tenia un mes de nacido,sigo con mi fe por que tengo otra hija de 6 años a quien cuidar y darle un buen ejemplo
diciembre 4, 2009 at 2:59 am
hola tocaya!!
buenas noches…he leido tu correo y en verdad te digo que es muy duro vivir con una realidad como esta…mi sobrino tiene este mismo sindrome y ahora mismo tiene 3 años de edad, me parece que Dios nos habla de muchas maneras y creo que Pavel tiene una mision muy fuerte para mi familia..pues en gran medida todos le hemos fallado…pues mi hermano embarazo a su mama sin haber pasado por un noviazgo y pavel ha crecido estos tres años alejado de nosotros por que mi hermano no habia encarado su verdad con mi familia…ahora ya todos lo sabemos y solo le pido a Dios que Pavel le de una leccion de vida muiy grande a mi hermano para que se le hablande su corazon!!! ademas que estoy orgullosa de ti por ser una mama muy valiente con tus niños, animo!!!
octubre 23, 2011 at 3:35 am
es muy importante lo que escribiste mi sobrina, es una nena sana nos estan diciendo que podria tener este sintoma, por las maneras de sus manitos que estan superpuestas pero abre las manos, no entendemos nada nos estan volviendo locos por favor si alguien nos puede ayudar.
junio 8, 2008 at 7:29 pm
LAS FOTOS SON IMPRESIONANTES GRACIAS ALA PERSONA Q LAS PUSO X LO CUAL PUDIMOS HACER UNA TAREA DE BIOLOGIA………..Y NOS DAMOS CUENTA Q E3L SINDROM ES MUY FUERT
junio 16, 2008 at 4:11 pm
hola yo tuve un sobrino con este
sintoma ke fallecio la semana
pasada
el dolor que sentimos es inmenso
aunque no soy madre
entiendo el dolor de los padres que tienen niños/as con este sindrome
gracias ala persona que puso las fotos
junio 18, 2008 at 2:38 am
ayer nacio mi sobrinita paula valentina, esperabamos a nuestro angelito con muchicimo amor, hoy nos hemos enterado que tiene este sindrome y que le queda poco tiempo de vida, es dificil de creerlo y afrontarlo pero es la realidad queremos que nuestro angelito ya no sufra mas y que dios la ponga en sus manos.paulita te amamos y siempre estaras en nuestros corazones. te amamos pequeña valiente.
junio 19, 2008 at 1:59 pm
NO ES JUSTO QUE UN BB TAN INDEFENSO TENGA QUE PASAR POR TODO ESTE SUFRIMIENTO NO SE QUE ESTAMOS PAGANDO PERO ESTE HA SIDO EL PEOR MOMENTO, SABER QUE LA NENA ESTA TAN MAL Y NO HAY NADA QUE HACER SOLO QUEDA ROGAR PARA QUE DIOS HAGA SU VOLUNTAD…………….!PAULITA AUNQUE TE VAYAS TE AMAREMOS POR SIEMPRE¡
junio 19, 2008 at 8:01 pm
no es justo
junio 25, 2008 at 2:58 am
Quiero saber mira tuvimos una perdida de 10 semanas y le hicieron un estudio de cariotipo al embrion y salio que tiene tres cromosomas en el 18; quiero saber si hay tratamiento para no volverse a presentar a futuro.
saludos
roberto peñaflor
junio 27, 2008 at 12:03 am
Mi cunada ha sido diagnosticada a los 2 meses de embarazo con la trisomia 18. Es ahora dificil una decision, en manos de quien esta la decision? la propia naturaleza o los padres?… Solo se que Dios a traves de esta experiencia nos hace experimentar su poder transformador en nuestros corazones.
junio 28, 2008 at 3:24 am
Es bueno saber que esto puede servir para gente que estudia el tema y ademas necesita entender de esta enfermedad como dice en tantos lados «RARA», desde ya uno agradece la informacion que se esta renovando todo el tiempo, para poder entender y conocer cada vez mas acerca de este sindrome que nos toco a cada uno de nosotros vivir con nuestro hijo, en mi caso ya hace un año de esto sucedido y sigo informandome para responder algunas cosas que uno no entiende porque suceden… en cuanto a padres que esten en la misma situacion como digo siempre; fuerza y abrazos es lo unico que nos acompaña, esto nunca se supera, solamente pasa el tiempo nada mas……..
julio 26, 2008 at 8:58 pm
Hace 21 dias que mi bebe, mi angelito nos dejo, se que es fisicamente, y que algun dia estaremos juntos nuevamente…Disfrute mi embarazo,no hubo diagnostico prenatal…y lo agradezco…
Mi bebe nacio de 31 semanas, disfrute su semana de vida como la mejor de mi vida,cambio mi vida y la de muchos…Ahora solo me queda aprender a vivir sin El…pero se que siempre estaras en mi corazon mi caracolito Agustin.
agosto 10, 2008 at 8:11 pm
HOLA!
HACE 6 AÑOS TUVE UN BEBE CON ESTE SINDROME, ME HUBIERA GUSTADO HABER PLATICADO CON PERSONAS A QUIENES LES HABIA SUCEDIDO LO MISMO.
MI BEBE DURO SOLO 2 DIAS, YO SUPE DESDE CASI LOS 6 MESES DE EMBARAZO, Y LA VERDAD FUE UN VIACRUZIS LO QUE PASE. MI HIJO NACIO POR CESAREA A LOS NUEVE MESES COMO CUALQUIER OTRO BEBE, PESE QUE LOS DRS. ME DECIAN QUE NO IBA A LLEGAR AL SEPTIMO MES DE GESTACION. ADEMAS ME DIJIERON QUE SE IBA A MORIR EN CUANTO NACIERA, QUE YO PODIA EN E.U ABORTAR ANTES DE QUE CUMPLIERA LOS SEIAS MESES Y MEDIO DE EMBARAZO. PERO DECIDI QUE TENERLO Y CONOCERLO Y QUE EL ME CONOCIERA! FUE LA EXPERIENCIA MAS TRISTE DE MI VIDA PERO TAMBIEN LA MAS HERMOSAS!!! NUNCA VOY A OLVIDAR SU CARITA HERMOSA Y COMO RECONOCIO LA VOZ CUANDO LE HABLE.
SI ALGUIEN NECESITA APOYO Y LES PUEDO AYUDAR.
MI CORREO ES mabelucaluca@hotmail.com
May 29, 2009 at 2:39 am
hola estuve embarazada durante 2 meses , pero perdi a mi bebe tenia una trisomia 18 ( sindrome de edwards) me siento muy tirste, frustada y tengo mucho miedo, fue una corta pero dolorosa experiencia, supongo que fur lo mejor porque no se como me hubieses sentido viendolo sufrir, le doy grcias a dios porque a pesar de todo no me ha anbandonado.
agosto 22, 2009 at 10:45 pm
yo estuve embarazada y perdi a mi bebesita y tenia cinco meses de embarazo pero se me murio en el estomago, y me dio una infeccion, yo la bautice y se llama yanela, la y era tan hermosa para mi por que mi hija ya vrmia con malformaciones. Todo es dificil nadie entiende lo que uno siente me dio curiocidad por que casi es la misma fecha yo la perdi el cinco de mayo 2009, y dure dos dìas para que mi hija naciera y senti los dolores del parto, pero eso no se compara con la tristeza que tengo e mi corazon nadie sabe lo que siento en mi corazòn
agosto 13, 2008 at 8:23 pm
Es muy triste el saber que un hijo sufra de este mal pero a la vez es una bendicion grande, solo quiero decirles que hay que disfrutar al bebe y amarlo el poco tiempo que Dios nos lo preste, mi hijo tiene apenas 2 semanas y es muy terrible verlo sufrir sobre todo porque no hay cura para esto, y bueno es un Angelito que tiene que regresar al cielo y aunque es muy doloroso pero lo tenemos que aceptar y decirle que siempre lo amaremos y que algun dia estaremos su madre y su padre con el para amarlo por toda una eternidad y estar como familia
agosto 26, 2008 at 12:15 am
hola a todos, me siento tan indefenso al saber que mi esposa, va a dar aluz a mi hijo el miercoles y tiene este sindrome, solo Dios sabe cuanto tiempo pueda estar vivo, pero el tambien hace milagros, pero sino que sea su voluntad, lo que puedo decirles es que algun dia si Dios me lo quita, estare con el en el cielo.
agosto 27, 2008 at 3:09 am
mi hija nasio con este sindrome y por culpa de los doctores no me di cuenta de nada hasta ahora es muy, pero muy doloroso saber que su hija/o tiene este sindrome pues no es compactible con la vida por ningun punto de vista.
Todo por la ignoransia de los doctores y solo es esperar la voluntad de DIOS nuestro creador pues solo resta darle amor y ternura por el tiempo que DIOS nos permita tenerlos
agosto 27, 2008 at 3:25 pm
tengo solo 20 años de edad y a las 34 semanas de embarazo le diagnoisticaron esta enfermedad a mi hijo..lotriste es que solo lo pude ver por fotos…es dificel de superar..ansiaba tanto a mi primer hijo que aun no me resigno..se que algun dia lo haré..pero por lo menos entiendo que no sufrirá..es un angelito de dios…y que lo amare aunque no este conmigo..te amo bebe
octubre 1, 2009 at 10:41 pm
Hola Sandra tengo 31 años tuve una linda princesa el 29 de abril del 2009 la bebe murio el 2 de mayo el dx de los medicos era del sindrome el cual no fue positivo no hubo examenes veo las fotos publicadas y mi bebe no tenia estos sintomas me encantaria que me dieras la oportunidad de ver las de tu hijito
noviembre 14, 2009 at 2:57 am
hola soy letty y si quieres hablar conmijo por telefono, es (323)752-1869
tambien yo tambien tuve un baby el 26 de sept.2009 y murio el sigiente dia
noviembre 14, 2009 at 2:48 am
yo tambien estuve embarazada, y jesse mi 4to hijo ,tambien tuvo este syndrome y nacio a los 8 meses en el 09 26 09y murio el sigiente dia anque que es muy triste que no tengamos nuestos bebes,sabes que lo que debemos hacer,es dar gracis a Dios porque escojio a nuestros pequenitos para cuidarlos de todo sufrimento que ellos hivan tener si ellos se hubiaran quedado aqui en la tierra y alla con el Senor ya no tienen ningun dolor y ya son sanos los dos. demos gracias a Dios porque El nos dara las fuerzas y el consuelo para salir adelante que Dios te bendija con tus siguientes bebes
noviembre 24, 2009 at 11:54 pm
hola sandra me llamo melissa y tengo 10 anos y mi mama tuvo un hermoso principe llamado jesse en su inocente cuerpo tuvo demasiados problemas y ente esos problemas estaba el que le causo la muerte fue el hollo en su corazon si algien quiere saber mas de mi hermanito,escriben me a adamem11@yahoo.com. por favor oren por la alma de jesse e. adame gracias y saludos
May 14, 2010 at 11:42 am
hola Meli me ha conmovido mucho ver que con sólo 10 añitos tienes tanta madurez y sensibilidad.Soy mamá de Lucía, una hermosa bebita con Síndrome de Edwards. Dios me permitió compartir 12 días con ella y realmente era un ángel. Tu hermanito también lo es y tú eres un angelito de la tierra. Tu hermanito siempre te va a acompañar, compo sé que mi hija me acompaña siempre. Con la diferencia de que tú estás más cerca de él por ser una niña y tener un corazón más puro. Te envío un beso enorme y fuerzas para ti y toda tu familia.
agosto 31, 2008 at 7:13 pm
suerte y saludos
septiembre 3, 2008 at 11:22 pm
QUISIERA CONTACTARME CON MARIA LA MAMA DE LA NIÑA QUE LE DIAGNOSTICARON TRISOMIA Y HOY ESTA BIEN LA NIÑA DE 7 AÑOS.
MARIA CUANDO VEAS MI CORREO ESCRIBEME.
diciembre 18, 2009 at 2:25 am
Mi nombre es Maria Noel vivo en Montevideo,Uruguay, nuestra Angela cumple un año el proximo 10 de enero, tiene trisomia 18, me gustaria contactarme contigo por favor escribime marianoelz@hotmail.com
septiembre 7, 2008 at 5:51 pm
hola hace tres meses nos enteramos k mi tia tendria un bb con este sindrome pero como muchos dicen por la negligencia de muchos medicos no supieron diagnosticar bien y la tvieron como se dice com un «conejillo de indias» y son tan frios pues al enterarse del dagnostico simplemente no atienden a la bb pues dicen que es en vano!!! que crueles y frios son !!!Ahora VALENTINA le pusimos este nombre por VALIENTE Y asi es ya tiene un mes y 6 dias y ayer pase toda la noche con ella en el hospital y pude entender y sentir k ellos tb sienten fue una noche muy espiritual pues staba con mi primita la adoro!!!
Les pido apoyar a las madres d estos bbs pues se deseperan al VER COMO LOS MEDICOS NO ATIENDEN A SUS HIJOS!!! y muchos dicen k no pasan del año pero yó se k mi bb les dara la contra es ,uy difcil para toda ña familias solo tiene k apoyarse!!!! bendiciones.
octubre 13, 2009 at 8:02 pm
Hola Erika, un abrazo solidario desde Perú, estoy pasando por una situacion similar, me gustaria que me escribas para saber el desenlace de tu historia.
diciembre 18, 2009 at 2:27 am
mi nombre es maria noel vivo en montevideo, uruguay, nuestra Angela tiene trisomia 18 y esta por cumplir un año el proximo 10 de enero, mi correo es marianoelz@hotmail.com
septiembre 9, 2008 at 5:36 am
Investiguen tambien el sindrome de Patau.
septiembre 22, 2008 at 5:26 am
MUCHAS GRACIAS A LAS PERSONAS, QUE PUBLICARON LAS FOTOS Y A LOS PADRES QUE DIERO CONCENTIMEINTO PAR DICHO PROCESO. APORTAN A LA MEDICINA. Y SI SON DE GARN AYUDA PARA PODER DEJAR LA LECTURA BIEN CLARA…
septiembre 28, 2008 at 8:13 pm
en el 2004 nacio mi hermanito santi con este sindrome y fue muy triste para toda la familia nadie entendia el porque de esta enfermedad hasta q un medico me explico algo de como surgia pero en ese momento lo unico q uno quiere es q el bb se recupere.fue todo muy triste pero de apoco todo se va superando. santi vivio tres dias y todos pudimos conocerlo era muy bonito y sabesmos q hoy es nuestro angelito de la guarda y q en algun momento de la vida nos vamos a volver a ver. solo me resta por decirle a toda la gente q sufrio este problema q siga adelante por mas triste q sea y q entiendo a las mamas q pasaro por esto xq yo hoy en dia soy mama. ADELANTE FAMILIAS!!!!
octubre 2, 2008 at 3:59 pm
hola tuvimos en nuestras vidas a la niña mas hermosa del mundo SARA ESTEFANIA MARIA DE LOS ANGELES la valiente le decian en la clinica,tenia sindrome de eduards,nacio el 27/feb/2006 murio en abr/06 era la muñeca mas preciosa de la tierra y el cielo por que era una angelita por completo,gran experiencia de vida para todos en mi familia,no nos explicavamos por que a nosotros cuando mi hermanita nacio pero ahora y despues de que la niña murio decimos » para que a nosotros?,para que dios nos habia bendecido con esta esperiencia tan maravillosa de vida,por que las ganas que tuvo mi preciosa hermana de vivir fueron impresionantes,en el mimo momento en que yo estaba embarazada mi madre tambien lo estaba de este angel el cual ahora cuida a mi hijo su sobrino por que sarita es el angel de la guarda de todos, a todos los que esten pasando o hallan pasado por esta situacion han sido bendecidos «»»»»»»»»»»
y nunca digan porque a mi?, sino para que a mi?
besos a todos los bebecitos que tengan problemas como el de mi hermanita
octubre 16, 2008 at 11:14 pm
Muy buena informacion y las fotos son de lo mejor para entender las caracteristicas clinicas de este Sx, soy estudiante de 5to año de medicina y hoy vi a un RN de 5 dias de vida con este sindrome en el area de neonatologia por lo que estaba buscando informacion del sindrome. Me ayudo bastante esta publicacion. Muchas gracias. Saludos a todos desde Guatemala.
octubre 21, 2008 at 2:33 am
Soy estudiante de medicina de la UNAH y en genetica estamos viendo esta trisomia y otras. Me gustaria agregar otras manifestaciones clinicas que presentan estas personas, por ejemplo: Bajo peso al nacer y del crecimiento, esternon corto, pezones pequeños, abduccion limitada de la cadera, pies en mecedora, criptorquirdia en varones, hipertrofia del clitoris en mujeres, anormalidades en dermatoglifos, cuello corto, cardiopatias congenitas, riñon en herradura, pancreas ectopico e hipoplasia en uñas.
May 14, 2010 at 3:54 pm
HOLA SOY MAMÁ DE UNA PRECIOSA PRINCESITA QUE NACIÓ CON ESE SÍNDROME Y GRACIAS A DIOS PUDE TENERLA 12 D´´IAS JUNTO A MÍ QUE JAMÁS OLVIDARÉ PERO LO QUE SÍ QUIERO OLVIDAR ES TODA LA SITUACIÓN QUE VIVÍ, POR EJEMPLO AQUELLOS MÉDICOS QUE LA TRATARON COMO UN SÍNDROME DE EDWARDS O TRISOMÍA 18, SI AÚN ERES ESTUDIANTE YO LO QUE TE RECOMIENDO ES QUE SI ALGÚN DÍA RECIBÍS UN BEBÉ CON ESTE PROBLEMA LO TRATES POR SOBRE TODAS LAS COSAS COMO UN BEBÉ, NO COMO UN SÍNDROME Y NO TENGAS EN CUENTA POR UN INSTANTE EL DOLOR DE LAS MADRES Y FAMILIARES, QUE LOS DEJES DISFRUTAR EL TIEMPO QUE DIOS LES PERMITA JUNTO A SU HIJO Y NO LE RECUERDES A CADA INSTANTE SU PROBLEMA. NO LES DIGAS QUE ES INCOMPATIBLE CON LA VIDA, PORQUE ESO SÓLO LO SABE DIOS. OJALÁ TODOS LOS MÉDICOS CONSERVARAN SU SENSIBILIDAD HUMANA FRENTE A ESTOS Y MUCHOS OTROS CASOS. TE ASEGURO QUE ALIVIARÍAN EN MUCHO TODO EL DOLOR QUE SE SIENTE.
abril 23, 2013 at 10:42 pm
es verdad lo k tu dices, mi nombre es silvia y hoy hace 5 dias se fue con Diosito mi bebito lindo Yahir Angel, siento el alma destrozada… pero fue tan hermozo tenerlo junto a mi pecho latiendo su corazoncito junto al mio…. hay Dios como lo amoooooo y lo amare a mi Yahircito lindo…pero ahora se k el ya no sufre mas y k esta en cielo disfrutando con Dios…pero lo k mas me duele como tu dices es ver como algunos medicos no tienen compassion y ven a nuestros bebes como algo k ya no interesa… a cada rato te repiten lo mismo y lo mismo, como si tu no estuvieras sufriendo viendo a tu bebe , en mi caso las enfermeras si fueron muy buenas y tiernas con mi bebito…. ahorita solo le pido a Dios k mi bebito este feliz alla en el cielo y k me perdone por haberlo traido a sufrir al mundo….
octubre 25, 2008 at 3:24 am
hola.el 04 de octubre tuve por cesarea a mi principe moises disfrute mucho mi embarazo mi bebe sufrio una hipoxia al nacer supuestamante provocada por anestecia general ha superado muchos obstaculos y ayer el genetista nos informa a mi esposo y a mi que tiene sindrome de edwards y de klinefer ha sido un golpe muy duro mi esposo y yo estamos destruidos el es nuestro segundo hijo y mi obstetra no se percato de esta anomalia en el embarazo creo que fue lo mejor mi bebe esta clinicamente estable tiene 20 dias y recibe actualmente tratamiento via oral por la cardiopatia aun no me lo dan de alta porque no succiona bien la alimentacion el ha luchado mucho y tengo muchas esperanzas pero conocer el diagnosticome derrumbo.
octubre 25, 2008 at 3:46 pm
Hola yo tuve una linda bb con este sindrome fue una flakita muy linda que ilumino mi vida pero por muy poco tiempo la extraño tanto, es algo muy doloroso para una madre que con tanto amor espera compartir la vida con su bb y saber que padece de este sindrome es el dolor mas grande que una madre pueda tener por que te dan una fecha de vida con tanta frialdad sin saber que nos destrozan el alma, ahora ella esta en el cielo te extraño mucho angelito te AMOOOOOOOOOOOO
octubre 26, 2008 at 2:58 am
Bueno mi caso es uno entre mil yo no me sentia nada agusto con mi embarazo yo tenia a una niña hermosa de un año pero siempre compare los ultrasonidos y el doc. me decia todos los embarazos son diferentes y a los siete meses me adelante a mi cita y yo le decia yo le veo un pie diferente el me decia que era pie izquierdo cuando nacen se les pone un yeso y ya esta pero cuando fui a mi cita y vio el ultrasonido el se puso blanco y dije que pasa bueno lo que pasaba esque mi bebe tenia ese sindrome espantoso pero era el mas cronico espina bifida diafragma separado sufrimiento cronico fetal eso fue un jueves y el sabado me interne el bebe nacio de siete meses un domingo pero nacio muerto para my fue algo horrible. eso fue cuando my niña cumplia un año de edad ahora ella tiene siete años y tengo un niño de tres. pero a todas las mujere que han pasado por esto les mando un beso y un abrazo muy fuerte y eso que sean fuertes y que de verdad crean en Dios. no culpo a los doctores porque si Dios me dejo conocerlo aunque ya habia muerto para mi fue algo muy especial mi niño se llama rafael y se que donde esta nos cuida porque puedo presumir que tenemos un angel y me dolio hasta el alma pero ni hablar han pasado cinco años y lo seguire recordando para toda la vida.
octubre 27, 2008 at 5:48 pm
me parecieron muy buenas las fotos ya que estoy haciendo un trabajo sobre este sindrome y las fotos me sirven mucho para la presentacion final…ademas me sirvio la explicacion y comentarios que aportaron informacion sobre el tema
octubre 28, 2008 at 12:15 am
hola, minombre es martha y tengo un bebe con el sindrome de edwars, o trisomia 18, mi bebe tiene 51 dias de nacido, necesito saber si estos niños tienen esperanzas de vivir
enero 16, 2010 at 5:58 pm
hola sabes tengo 19 años faltando 4 dias para cumplir 17 años di a luz a una linda niña con este sindrom a mi no me diagnosticaron que iva a tener una niña asi y cuando nacio la vi tan pequeña e indefensa nunca habia cijido un bebe y fue lo mas lindo del mundo ahora mi bebe tiene 2años 7 meses . es preciosa la amo a los 5 meses la operaron de un pda en el corazon crei que no iva a resistir por su sindrome me dijeron que era muy provable que no sobreviva una neonatologa del hospital robertho gilbetrh de quayaquil me dijo que mi hija se iva a morir que no la opere que que no gaste en examenes y que no atormente a mi hija que solo espere su muerte . fue dificil decidir si la operaba o no ,. pero el solo ver como elle se me ponia sianotica a cada rato el ver como se asfixiaba mi bb hizo que me pusiera fuerte y le dij a dios que la ponia en sus manos ya que si el permitio que ella naciera no era justo que me la quite . entonces ella entro a hospitalizacion 1jueves que me la ivan a operar l viernes y luego por su gripe pasaron 3 semanas en las cuales yo pase sola en l hospital mi mama estuvo todo ese tiempo con un tio en otro hospital qi¡ue se le revento 1 ulsera y l papa de mi hija trabajando en la segunda semana yo quize desistir y salir pero hable con una trabajadora social y ella me aconsejo que siga luchando que si pasaba algo en lA Intervencion yo iva a tener la dicha de haber luchado hasta lo ultimo …bueno me quede . a la siquiente semana en sala fallecieron 3 niños yo estaba em una sala de niños con problemas del corazon una mamita llorando me dijo que no la opere que me la ivan a matar que su hija bajo a cirujia y habia fallecido . me hizo poner muy triste. por la noche subio l anateciologo y me dijo que al dia siguiente operaban a mihija eso fue un domingo.. el lunes a las 8 de la mañana bajaron a mi hija . yo s la entregue a 1 enfermera en la puerta de cirugia .fue un momento muy doloroso el pensar que talvez no iva a volver a ver sonrreir a mi hhija pero todo estaba en dios y lo que el tenia preparado para mi era bueno .. a las 2 horas salio un medico y me dijo que todo estaba bien que entre a ver a mi hija que ya estaba reaccinando de la anestecia .y verdad me vio y me sonrreia ….. eso fue hace dos años y hoy en dia mi bebe esta preciosa …luego de la operacion me separe del papa de mi bb l era celoso q tanto viajba a terapias yo soy del canton balao y decia que la niña no avanzaba nada … desde ahi soy la unica que veo por mi hija y dios es tan grande que yo sola e podido sacarla adelant muchas veces e sentido que e fallado a mi hija intente reacer mi vida pero fracas nuevament hoy en dia tengo un novio que me quiere y adora a mi nena …. bueno solo quiero decirte que tengas fe y confianza que dios es el unico que decide y no te dejes avatir por nada ni nadie .. todo llega a su devido tiempo . y ten por seguro que en tu vida tienes un angeliti que iluminara tu vida por siempre … todo tiene un proposito de ser y todo sacrificio por ellos es necesario y para mi con mi hija la mejor recompensa es verla sonrreir dia a dia hasta que dios disponga orita estoy planeando una fiesta de cumple para ella ya va a cumplir tres años este 24 de mayo ..en mi casa le dicen patria… si deceas conversar conmigo puedes llamarme al 042746175 ecuador balao
septiembre 28, 2011 at 11:07 pm
hola lisette el leer tu caso me da mucha fuerza para avanzar con mi bebe, mi bebe nacio en julio/2011 a los 8 meses mi doctora nunca realizo algun estudio especifico para saber si mi bebe venia con alguna complicacion, entonces yo me base a tener un embarazo normal, nunca supe de este sindrome, cuando mi bebe nacio fue internado en el hospital el mismo que estuvo tu bebe, duro un mes en aquel hospital durante este mes eran dolorosos y angustiantes, los doctores dieron un supuesto diagnostico que mi bebe tenia T18 (SINDROME DE EDWARS) mi bebe nacio con su dedito del pie un poco sobre puesto al otro, y su cabecita es un poquito grande, pero es su tomografia salio que su cerebro era normal, en este hospital vi muchas cosas raras, descuidos etc, mi bebe estaba en la sala de UCIN y era cada dia muerte de un niño o varios, y estaba con el temor que mi hijo se sumara a esta lista, no aguante mas por que hubieron doctores sin corazon que se creian inmortales, trataban a los padres groceramente y decidi junto a mi esposo sacar a nuestro bebe de ahi, no soportaba ver a estos medicos mediocres que aprovechaban el dolor y no le daban cuidado a mi hijo, entonces sacamos a mi bebe de aquel hospital de la muerte y lo lleve a casa, ahora mi bebe va a cumplir 3 meses junto a mi, estoy esperando los resultados geneticos para saber si en realidad tiene este sindrome, mi bebe no puede tomar su biberon, y le doy su leche con una cucharita, hay un pediatra que lo esta atendiendo, ahora solo espero que mi esposo agilite los tramites y poder viajar con mi bebe a Canada por que mi esposo es Canadiense y darle alla algun tratamiento, por que la verdad estoy decepcionado de los hospitales de aqui, mi hijo a sido muy fuerte y eso me llena de orgullo, a pesar que haymomentos que me siento muy triste y me ocasiona mucho llanto por que e averiguado tanto de este sindrome y todos dicen que la existencia de vida no es segura, mi bebe tiene un problema en su garganta se le acumulan liquidos y eso hacen que su respiracion se entre corte, y es cuando yo le ayudo succionando todo eso, y el bebe se pone sianotico esto me da miedo, por que no me dan medicina o alguna solucion a esto, por eso deso viajar pronto a un pais donde la ciencia es mas avanzada. y al leer todas esas experiencias me da una esperanza, pero asi mismo puse a mi hijo en las manos de Dios solo él tenga la voluntad y decida sobre la vida de mi hijo, estas 3 cararcteristicas tiene mi bebe, de ahi al verlo es un niño normal y muy guapo 🙂 solo espero lavoluntad de Dios.
octubre 30, 2008 at 11:10 pm
Hola…. Hace un año y 7 meses tuve a mi primer y unico bebe (Gino.
El embarazo estaba muy bien era muy normal sin complicaciones me hice muchas ecografias y en ninguna detectaron nada fuera de lo normal. el dia que fui a dar a luz entre en la sala (fui a cesarea)y cuando desperte a las 3 horas me entere que habia fallecido debido al Sindrome Edwards, y que tenia una mala formacion pulmonar. gracias a las fotos pude observar que tenia alguna de las anomalias que se ven en las fotos. mi bebe tenia la mala formacion centrada en su sistema respiratorio.
hoy en dia tengo mucho miedo de volver a quedar embarazada y que me vuelva a pasar lo mismo, no quiero volver a sufrir… hoy en dia estoy superando dia a dia todo y solo pienso en que si lo tuviese no seria vida para ninguno de los 2, tener un hijo postrado en una cama es muy doloroso, es por eso que prefiero que descance en paz. GINO hijo mio siempre estaras en mi Te amo!!! A todos los que han pasado por lo mismo que yo tengan fe…. porque ese angel esta bien.
noviembre 3, 2008 at 9:17 pm
hola
somos padres de un hermoso angelito que se llama Samuel, él nació con este sindrome el día 18 de abril del 2008 y murio el 24 de abril de 2008, es un rpoceso duro y de muchos altibajos. Sin embargo, cuando uno ve a su bebe sufrir de esa manera tan terrible, se vuelve frustrante verlo en manos de tantos medico intentando disminuir su dolor y terminamos entendiendo que aunque nuestro dolor emocional es muy grande el físico para nuestro hijo era aun más terrible y por foetuna no duró mucho tiempo, pudo descansar.
queremos decirles a todas las familias que tengan bebes con este sindrome o que lo han vivido que tengan mucha fuerza que sus angelitos los cuidaran y que nadie sabe con presición para que suceden estas cosas, pero somos muy afortunados (as) por tenerlos en nuestra vida aunque fue por corto tiempo.
mucho ánimo….. si alguien desea conocer más sobre nuestro bebe puede escribirnos al correo marianadc85@yahoo.com
noviembre 5, 2008 at 3:04 am
Hola a todos, al dia de hoy mi hijo Moises ya tiene 30 dias de nacido, es un milagro que el creador nos permita reconocer su sabiduria mediante la creacion de la vida. Mi «peque» tiene una combinacion de EDWARS CON KLINEFER; la cual segun genetistas es un caso de lo mas extraño. La estadistica apunta de cada 100 mil nacimientos 1 nace con dos sindromes dismorficos asociados. Desde el momento de la concepcion hasta hoy; le pido al creador JEHOVA, que nos de mas fortaleza, porque este momento es bastante dificil, estando en compañia de familiares y amigos no solo en presencia sino tambien atraves de las palabras me siento fuerte como un roble, pero cuando estoy en soledad me derrumbo en llanto pensando en todos los sueños rotos al pensar en este hecho, solo le sugiero a todos AMEN, DEJENSE AMAR, NO PIERDAN NI UN SOLO MINUTO EN DECIRLES A SUS SERES QUERIDOS QUE LOS AMAN Y LOS QUIEREN,crean en Jehova Dios y tengan fe de que estaremos todos juntos en el paraiso, Mi muchacho lo quiero, a cada segundo, mi «peque» sigue luchando por la vida como lo has venido haciendo desde que fuiste engendrado hijo. TE AMO.
noviembre 13, 2008 at 7:18 pm
hola hoy en dia tengo 28 años y hace cinco tube una bebe hermosisima la llame alejandra y tenia este sindrome es una experiencia muy dificil pues una nunca se repone, se acepta y el dolor se esconde por los comentarios de afuera
yo me entere cuando tenia seis meses y me «aconsejaron» abortar yo la verdad ni queria ni mucho menos era capaz.
mi bebita murio en mi vientre un siete de enero y nació el 13 de enero 2004, quien quiera saber mi historia que es muy hermosa y con todo el dolor que cada uno de ustedes experimentaron escribanme: alejandra.lm.1@hotmail.com
noviembre 15, 2008 at 1:58 pm
Hola a todos, yo hace tres días avorte a mi hija de 15 semanas, por culpa del sdre edwards .Es muy duro avortar , pero se que ella no sufrirá, sólo nosotros, que no la olviraremos y la querremos toda la vida.
Ánimo a todos los padres en esta situación.
octubre 9, 2009 at 11:50 pm
A nosotras nos pasó lo mismo, nuestro bb tenía Edwards, entre otros tenía comprometida la columna, pero creo que lo mas grave era el onfalocele (cierre incompleto de pared abdominal). Así que ciertamente es muy duro perderlos pero mas duro saber que al nacer tendrá que pasar por una serie de cirugías. Pero Dios sabe que la amamos con todo el corazón y nunca lo olvidaresmos.
noviembre 14, 2009 at 3:20 am
hola marta!!!mi baby le paso lo mismo tambien tenia la columna abierta y muchos problemas mas.mi bebe nacio en sep 26 09
noviembre 16, 2008 at 12:29 pm
HOla,me llamo Claudia,hace 5 anios,tuve una hija con trisomia 18,me lo descubrieron en la semana 35 de embarazo,en la semana 37 me practicaron el aborto,pero la bb estaba muerta ya…Fue un proceso delicado y doloroso tanto en cuerpo como en alma.NUnca tuve la oportunidad de conocer otras historias como la mia,hasta ahora q descubri este sitio.Fue una experiancia espantosa y un sufrimiento enorme,y por supuesto yo me quede sin mi bb.Hice mucha terapia para poder superar este golpe tan duro,y aun la extranio…Pero la vida asi como te quita,tambien te da,hoy dia tengo una hija de 4 anios de edad,sana,bella hermosa y super traviesa(dios gracias)…Me siento bien,y se que en su momento hice lo correcto.UN abrazo a todos.
noviembre 20, 2008 at 10:31 pm
Gracias Claudia por escribir tu mensaje, por que a mi personalmente me ayuda a saber que se puede llegar a » superar».
noviembre 30, 2008 at 10:16 pm
Hola me llamo Rosa, soy española, y tengo una sobrina con el sindrome de Edwards… La pobre está ingresada en la U.C.I. por una neumonia, pero es luchadora como la que más ya que la esperanza de vida es corta, y ella el octubre pasado cumplió 17 años… sigue luchando y nosotros a su lado…solo queria deciros que no os desanimeis…por que si mi sobrina Lara a podido…todos podremos!!!!!
Saludos desde España.
octubre 13, 2009 at 8:29 pm
Gracias por esta esperanza, quisiera saber mas de la historia de tu sobrina, de y de como es su vida. Un abrazo desde Perú
diciembre 18, 2009 at 2:35 am
mi nombre es maria noel, soy de montevideo uruguay, nuestra Angela tiene trisomia 18 y cumple su primer añito el proximo 10 de enero, nos gustaria comunicarnos con alguien que este viviendo lo mismo que todos nosotros, mi correo es marianoelz@hotmail.com, FUERZA!!! QUE SE PUEDE.
diciembre 18, 2009 at 2:30 am
mi nombre es maria noel, nuestra Angela cumple su primer añito el proximo 10 de enero, tiene trisomia 18, por favor me gustaria comunicarme contigo mi correo es marianoelz@hotmail.com
diciembre 10, 2008 at 8:52 pm
Hola me llamo leonor soy de nicaragua y hace 10 meses tube un bebe con este sindrome, fue muy doloroso para mi principalmente ya que era mi primer hijo,solo vivio 10 dias a pesar que no lo tengo el ha sido el mejor regalo q Dios nos dioa a su papa y a mi, no me explico por q paso
diciembre 12, 2008 at 11:28 pm
hola
soy mama de sebastian un hermoso bebe que nacio con el sindrome de edwards hasta hoy y apenas me estoy documentando , tiene 13dias de nacido y se encuentra estable , no sabia nada acerca de esta enfermedad, pero es muy doloroso todo este proceso, Mi embarazo fue todo normal sin ninguna complicacion , y me operarón en la semana 31 por la presion alta, solo le pido a Dios todos los dias que se cumpla su perfecta voluntad en El, al igual que el proposito que tuvo para enviarlo , lo amamos por ser fuerte, valiente y ruego a Dios que nos de como padres la fortaleza y la fe de esperar y confiar que lo que es imposible para la ciencia y para el hompre para Dios es posible. si desean escribirme con gusto les dejo mi correo: lucely77@hotmail.com
diciembre 16, 2008 at 5:20 pm
Hola, mi nombre es MA. Eugenia, mi primera bb es normal pero hace 3 años me hice un aborto porque le detectaron a mi bb con este síndrome y no tenía posibilidades de sobrevivir, luego Dios me premio con una hermosa niña. Pero casi todos los días pienso en mi angelito que nunca lo pude ver y aunque se que lo que hicimos fue para no verlo sufrir y si nos pasaría lo haríamos otra vez, yo daría cualquier cosa por haberlo tenido en mis brazos aunque se unos pocos minutos.
diciembre 25, 2008 at 9:50 am
ÁNIMO A TODAS LAS MAMÁS Y PAPÁS QUE TIENEN Q
enero 3, 2009 at 4:07 am
hola jamas pense escribir en un sitio web asi, pero a mi herman le diagnosticaron este mal a su bebe estoy muy triste por eso y no sabemos que hacer si nace sera muy doloroso y si se ahce un aborto jamas selo perdonaria, no se que pensar y hacer tiene 6 meses y ojala nos den una solucion al problema..ruegen por todos por favor.
noviembre 14, 2009 at 4:13 am
hola percy pofavor me gustaria que me escribas par que me digas que paso con tu hermana y su bebe
octubre 5, 2010 at 9:22 pm
hola, soy florencia, vivo en carlos paz,cordoba. A mi primer bebe le diagnosticaron este sindrome a los dos meses de embarazo, Fui muy contenta a hacerme una ecografia de control y el silencio de me doctor me dijo que algo andaba mal, despues de hacerme una 3d me comunico q mi bebe esaba enfermo, me explico todas las malformaciones que tenia y las pocas posibilidaddes de vida con las que contaba.Nunca habia sentido un dolor tan grande en mi vida. Fui a ver otros medicos y todos me dijeron lo mismo, mi dra esperaba q lo pierda solo por las condiciones en las q estaba,pero su corazon seguia latiendo.Entonces ella me hablo de tomar una decision,mi bebe podia vivir en mi panza pero no resistiria luego. recien a los 6 meses, luego de un monton de ecografias q solo me demostraban como empeoraba decidi dejar de ser egoista y pensar en el bien de mi bebe.Cuando tenes un hijo en la panza no queres siquiera pensar en perderlo, pero no dejes que tu deseo de tenerlo haga sufrir a una criatura inocente.Hace tres meses interrumpi mi embarazo y no puedo superar el dolor,pero creo q si hubiera dejado nacer y sufrir a mi angelito asi jamas me lo perdonaria.No juzgues a tu hermana por favor,pensa en tu sobrino,va a estar muchisimo mejor con dios q con nosotros.
enero 7, 2009 at 10:02 pm
Quiero compartir mi experiencia x q se lo difil q es tener un bb con esta enfermedad.Tengo 30 años y en febrero quede embaraza de mi 1°hija,los 1° 6 meses de embarazo fueron los mas felices de mi vida,y despues le detectaron el sindrome.Desde ese momento lo unico q le pedi a Dios fue q no la hiciera sufrir, mas alla de todo el dolor q yo sentia y siento hoy x haberla perdido,el 31/10 fui a un control y ya no tenia signos vitales.Asi q a las horas la di a luz x parto normal.Disfrute mucho mi embarazo y le dimos todo el amor y el cuidado del mundo durante los casi 9 meses q estuvo conmigo .Hoy le doy gracias a Dios x tener mi ESTRELLITA y haberme enseñado a ser mama, aunque x muy poco tiempo.A todos los q quieran comunicarse mi e-mail es adri-zarza@yahoo.com
enero 16, 2009 at 3:17 pm
Han pasado ocho meses desde que Ana se fue. Mi angelito no tenía ningún síntoma, así que luchó durante 47 días sin que nadie supiese que su sufrimiento sería en balde. Donde quiera que estés,Vida mía, has de saber que este dolor no lo cura el tiempo, que mamá te extraña cada día más y sólo espero que esto sea una broma pesada y me llamen del hospital para ir a buscarte cariño……….
abril 30, 2009 at 11:44 pm
cómo me has hecho llorar….! Lo siento y ánimo.
enero 19, 2009 at 3:30 am
Hace una semana partió mi hermoso bebe lo espere con mucha ilusión y a las 32 semanas detectaron este sindrome, no me resigno quisiera saber por que no se detecta antes con ecografias y ultrasoninos, siempre me dijeron que estaba normal, sano y completo, me operaron de emergencia cuando la presión de me elevó a un nivel peligroso. Espero tener la fuerza par superar esta perdida invalorable.
enero 23, 2009 at 6:08 pm
Hola. mi nombre es Ana, tengo una tia que esta esperando su primera Bebe, ya la llaman Victoria. Aun no nace, pero le diagnosticaron esta enfermedad. Ella para mi es como si fuera mi hermana xq no hay mucha diferencia de edad. Y me ha dolido saber lo que dicen los médicos va a pasar. Esto nos ha unido mas como familia, esperamos de Dios un milagro. pero si su voluntad es llevarsela, solo pedimos fortaleza. Quisiera y es mi oración pase con ella lo que pasó conmigo. Los medicos dijeron que no nacería xq mi mami se tomo placas de rayos X sin saber q estaba embarazada y los doctores dijeron q estaba muerta o si nacia, lo haria con anomalias. Pero Dios hizo un milagro y hoy tengo 27 años. Yo soy un ejemplo vivo de lo que Dios puede hacer y ruego que Dios lo haga no solo en Victoria, sino en todos aquellos que puedan creer que Dios SI hace milagros.
enero 30, 2009 at 6:43 pm
Ni nombre es jessica y quiero contarles mi historia para que sirva para apoyar a aquellas familias que estan o pasaron por la misma situacion. Hace ya 4 meses que perdi a mi hijo como consecuencia de este sindrme. Durante todo el emarazo solo detectaron que mi hijo ¨TOMY¨tenia los piecitos bot y quistes en el cordon umbilial, pese a todos los estudios que me realice (Ecografias de todo tipo, eco doppler fetal, scan fetal, transnucencia nucal, etc)mi medico no presto atencion a estos indicadores. El 9-10-08 en la ultima ecografia el ecografo detecto otras anomalias como por ejemplo hernia umbilical, ambos pie bot, arritmia y bajo peso. De inmediato consulte a mi medico y le pregunte si mi hijo se iba morir y si era grave este diagnostico y el me contesto que no sin saber que se trataba del sindrome de edwards e ignorando por completo los indicadores que mi bebe le estaba dando. El dia 10-10-08 nacio TOMY. Cuando lo vi me enamore por completo de el.Gracias a dios al dia siguiente se lo llevo, aunque fue y sigue siendo muy doloroso para mi y mi esposo le agradezco a dios por que mi hijo dejo de sufrir. No hay nada mas doloroso en el mundo que la perdida de un hijo por eso comprendo plenamente a las familias que estan pasando por eso y lo unico que puedo decirles en nombre mio y de Tomy que tengan mucha fuerza, que solamente los padres que pasamos por esta situacion sabemos lo doloroso que es y que esto nos sirva para unirnos mas a nuestros esposos y familia, para que nos sirva a no hacernos problemas por cosas pequeñas y valorar la gente qe nos rodea que tanto apoyo y amor nos ha y sigue dando y sobre todo a valorar la vida pese a todas las dificulades que se nos presente por que nada ni nadie nos podra dañar mas que la perdida de un hijo. Esto nos hace mas fuertes pese al gran dolor que nos toco vivir. Y sobre toda las cosas quiero que sepan todas aquellas familias que pasamos por esta situacion que nosotros y cuando digo nosotros inluyo a todos tenemos en el cielo a nuestros propios angelitos que nos protegen. En mi caso y el de mi marido es TOMY que es la razon de mi vida y la personita que mas amare.En cuanto a las mamas que pasaron por esto les digo ademas de mucha fuerza que presten atencion al elegir los medicos que van a dar vida a nuestros hijos y que no dejen de tener bebes por que es lo mas maravilloso que nos dio la vida y si pasamos por esto no fue envano asi que hay que seguir intentano y siempre quedara en nuestros corazones nuetros hijos que padecieron de esta horrible enfermedad.
A TOMY en nombre de mi marido y mio quiero decirle, aunque lo hago todos los dias que los amamos con locura, que los extrañamos horrores pero sabemos que alla en el cielo esta mucho mejor junto a otros seres queridos que se ocupan de cuidarlos y amarlo. Y que es y sera el bebe mas hermoso del mundo.
febrero 1, 2009 at 2:55 pm
He leido todos los comentarios…Tengo a Viki de casi 9 meses..tiene Edwards 100% y ante todos los pronosticos sigue viva…NADIE PUEDE SABER LO QUE SE SIENTE TENER UN HIJO y QUE EN CUALQUIER MOMENTO SE MUERE…es hermosa, no tiene malformaciones SI los rasgos caracteristicos. Se alimenta por sonda nasogastrica, tiene soporte de oxigeno, poca movilidad y duerme mucho, tal vez por suministro de morfina aparte de muchos mas medicamentos. Casi todos los dias le dan entre 3 y 4 AHOGOS. que es esto? es como si uno se sumergiera en una pileta e intentara respirar… Esa es su posible causa de muerte o paro cardiaco ya que tiene CIV grande. Ojala sirva mi testimonio y si necesitan tengo disponible fotos y veran su evolucion. Gracias
May 14, 2009 at 4:11 am
hola soy de puerto rico y soy padre de un hermoso nino con trisomia 18 mi bebe se llama joseane gabreiel y nacio el 6 de abril de 2009 y esta con nosotros esta estable bebe leche en botella y dios a puesto su mano en el dios es poderoso y confiamos en q va ser el milagro un placer y me pueden escribir a mi email
May 22, 2009 at 10:17 pm
hola
yo tambien soy un padre que vivió la experiencia de perder a un hijo con ese tipo de problema, me gustaría tener contacto con personas que has vivido ese tipo de experiencia,
pueden agregarme al msn
febrero 1, 2009 at 7:06 pm
tengo 27 semanas de embarazo y en una de las pruebas que me hicieron me diagnosticaron esa condicion todavia falta por comprovar ese resultado, si fuese asi me doleria pero ya me estoy preparando para eso…no sera el primero que pierda pero les juro que Dios no deja a nadie porque despues de dos perdidas tuve a primer hijo sano y saludable tal y como se lo pedi a El asi que aunque deseo una hija sino se me da ahora esperare un tiempo para disfrutar mas aun a mi hijo y estar mas preparada para otro bebe. PD gracis por las fotos me ampliaron mas mi vision sobre esta condicion.
febrero 14, 2009 at 12:45 am
soy Medico Pediatra, a raiz de un nacimiento hace 4 dias en sala de operaciones con arteria unica y malformaciones en manos, nariz y cabeza buscamos referente al sd.y encontramos estas fotos bastante claras. espero podamos compartir por este medio otras informaciones
febrero 18, 2009 at 9:29 pm
las enfermedades cromosomaticas son veraderas mente una abominasin es un juego mui malo de la naturaleza lo bueno es que ya existen abortos para k los niños no sufran de mas
febrero 19, 2009 at 7:40 am
Hola es muy triste todas las historias que he leido, saben mi sobrina de 21 años de edad tuvo una bebe con todas las caracterizticas del sindrome de edwards pero hasta este lunes le fue confirmado el diagnostico, es muy triste que nazcan niños en estas condiciones y es un golpe muy fuerte para los padres conllevar esta pena, solo le pido a Dios que los ayude a salir adelante.
marzo 18, 2009 at 11:15 pm
que chinva que muestren las FOTOS me sirvieron para una espocicion y lastima
por ellos
marzo 30, 2009 at 10:48 pm
Yo tuve una hija que nacio con trisomia 18,pero no se parecia en nada a la foto que pusieron,se veia de apariencia normal,exepto por sus extremidades,estaban hacia adentro,ella duro solo 12 dias,despues tuve otro embarazo y me dijeron que la trisomia no se repetia y sin embargo se repitio,lo perdi a los cinco meses de embarazo,al hacer un examen post morten se concluyo que eran las mismas caracteristicas,ahora estoy embarazada nuevamente y me relizaron examenes y al parecer esta vez viene normal,aunque aun el miedo ronda.
abril 1, 2009 at 12:45 am
Tuvimos la experiencia de un bebe con sindrome edwards, fue muy dolorosa su partida ya que era tan esperado, sin embargo cumplio su misión de estar un momentito.
gracias a Dios, al momento de su nacimiento fue entregada complementamente a él,
Gracias maría Regina por ser nuestro angelito.
Te queremos mucho, te extrañamos, jamas te olvidaremos.
es muy duro pero esta en nuestro corazón.
Nacio el 31 de enero 2009 partió al cielo el 1 de febrero.
abril 1, 2009 at 12:48 am
Tuvimos la experiencia de un bebe con sindrome edwards, es algo muy duro y doloroso. estubo con nosotros 1 día, Gracias María Regina, siempre te recordaremos.
Nació el 31 de enero partió al cielo el 1 de febrero
abril 1, 2009 at 1:54 am
hola:
quiero compartir con todos ustedes que tienen un hijo con esta trisomìa que no se desanimen, yo tengo una amiga casi hermana, que tiene una hija con este sìndrome, pese a los malos pronòsticos actualmente astrea asì se llama, tiene 6 años, y es una niña que junto con su mamà ha superado muchos obatàculos, pero SI SE PUEDE,no se desanimen, muchas veces, los doctores ni siquiera saben sobre este tema, y desaniman a los padres y yo creo que por esto èstos se dan por vencidos, no lo hagan, tengan fè en dios, informense bien veran que sì se puede, Astrea esta bèn gracias a terapias, toma medicana para su corazòn y la presiòn, va al crit, y sobre todo al gran amor que todos la que la comocemos le profesamos, no camina, bueno solo en su andadera, no se sienta solita, dice mamà, papà , pero es una guerrera, pues se las ha visto duras, pero si se puede papàs, echenle ganas, y comno les digo, la fe en dios y su amor por ellos va ayudarlos a salir adelante,.
octubre 13, 2009 at 8:59 pm
Me gustaria saber mas de vuestro caso, porfavor escribame. Gracias
noviembre 17, 2009 at 6:21 pm
HOLA LEO.
AL IGUAL QUE MUCHOS PERSONAJES QUE DAN TESTIMONIO, SOY UNA MAS QUE SE SUMA YO TAMBIEN TUVE UNA HERMOSA NIÑA CON ESTE SINDROME, VIVIO SOLO DOS MESES, ES UN DOLOR MUY DURO, PERO FUERON LOS DOS MESES MAS BELLOS DE TODA MI VIDA.
SOLO ME RESTA DECIR QUE HAY TENER MUCHA RESIGNACION AHORA MI BEBE ES UN ANGELITO MAS QUE SE UNE A LA CORTE CELESTIAL
abril 29, 2010 at 5:23 am
Hola Paty quisiera saber mas sobre el desarrollo de su sobrina ya que al hijo de mi cuñada fue detectado con este sintoma. A pesar de que he leido lo que sufren y que se van demasiado rapido el oir de esta bebe me hace pensar que tal vez Dios le concedera la dicha de que se quede por un tiempo con ella.
abril 14, 2009 at 10:54 pm
hola, yo tengo una hermosa bebe que se llama valentina nacio el 27 de marzo 09 y tiene 19 dias de nacidas cuando nacio nos enteramos que tenia el sindrome en todo el embarazo todo parecia normal y aun sigue en terapia intenciva pero me llena de alegria verla todos los dias en su horade visitas pero al mismo tiempo me duele mi corazon al verla sufrir pero esuna guerrera y una niña muy fuerte que estoy segura que lo superaremos y tengo mucha fe que estara a mi lado mucho tiempo.
abril 24, 2009 at 12:53 am
Hola solo queria decirles que mi angel partio e
abril 24, 2009 at 4:25 pm
Soy madre de un hijo con s. de Edwards en mosaicismo (la trisomía no aparece en todas las cèlulas) y por eso hoy está vivo y muy bien con sus 18 años. Tiene un retraso mental leve y algunas pocas malformaciones como las que se describen, pero en gral.no tiene problemas importantes y lleva una vida plena. Sé que no es lo habitual en estos casos. Yo supe lo que tenía cuando nació, por eso quiero decirle a las mujeres embarazadas que recibieron ese diagnóstico tan terrible y también a los médicos, que no hay que apresurarse. A mi me dijeron que no tenía muchas posibilidades de vivir, pero evidentemente nadie puede tener todas las certezas, hay que tener fé y fortaleza porque eso ayuda.
Si yo hubiese tenido ese diagnóstico prenatal, seguro hubiera abortado. Y le hubiese quitado a mi hijo la posibilidad de vivir y por consiguiente no hubiese podido disfrutar el maravilloso milagro de su vida. Nunca está dicha la última palabra. Apostemos por esa vida porque se trata nada menos que de nuestros hijos. Un abrazo solidario.
junio 4, 2009 at 1:31 pm
hola me he quedado admirada al saber que hay un niño como mi querida lara, que ha cumplido 17 años . Este invierno ha sido muy duro para todos ha estado ingresada casi cuatro meses de ellos dos en la uci, pero nuevamente esta en casa me gustaria tener noticias tanto tuyas como de otros niños tan especiales como los nuestros
septiembre 4, 2009 at 11:51 pm
hola, yo tengo una niña que el 27 de noviembre del 2009 cumplira 10 años aparate del peso, come por boton gastrico, y su problema cuando se costipa y vomita mucho
vamos dia a dia nos dijeron que no cumpliria el año y aqui estamos
va al cole de eduacion espacial
se llama inma es de martorell barcelona , segun los medicos no hay mas niños asi, besos y animo
enero 23, 2010 at 3:59 am
Hola martha he leido tu historia y me encantaria hablar contigo, ya que tengo una sobrinita con este sindrome.
May 7, 2009 at 12:49 pm
esta un poco triste pero la vida esta llena de estas cosas que hay saber sobre llevarlas
May 12, 2009 at 1:33 am
hola.quiero contarles que tengo una vecina que tuvo una hija con este síndrome.se llama Ada Jazmín, ahora tiene 3meses y sigue en UTI.sus padres tienen mucha esperanza que viva…….
May 15, 2009 at 9:08 pm
hola tengo un bebe de 4 años con dicho simdrome lo mas importante es que no se aferren a este diagnostico por que mi hijo y yo hemos podido superar muchas dificultades gracias a DIOS y a su amor por nosotros no tengan miedo solo hay un DIOS y el es quien nos da el diagnostico de nuestras vidas DIOS les bendiga y pa lante
May 18, 2009 at 4:17 am
hola la verdad felicito a la persona que publico estas fotos. es muy importante conocerlo y desde ya aliento a todos aquellos papas a no bajar los brazos..!
May 21, 2009 at 7:22 am
ES DIFICIL PARA CUALQUIER MADRE PASAR POR ESTA EXPERIENCIA, A MI ME DIJERON HACE CASI UN MES QUE MI BEBE TIENE ESTE SINDROME, Y QUE ES MUY POCO PROBABLE QUE SOBREVIVA AL 6to MES DE GESTACION, YA QUE PRESENTA MUCHAS MALFORMACIONES DEBIDO A ESTO, ASI QUE SOLO ESPERO TENER FORTALEZA PARA PODER SEGUIR ADELANTE Y HACERME A LA IDEA DE QUE MI BEBE NO SE LOGRARÁ, PARA MI ES MORIR LENTAMENTE EN ESA DOLOROSA ESPERA Y SABER QUE NO PUEDO HACER NADA, Y QUE TAL VEZ NO PUEDA TENER MAS HIJOS. UN ABRAZO A QUIENES VIVEN ESTO IGUAL QUE YO.
May 29, 2009 at 3:10 am
despues de leer todos sus mensjes me siento mucho mejor,llena de esperanza , he llorado mucho, pero tambien tengo mucha fe, en que Dios en su infinita bondad y misericordia me dara la fortaleza que necesito, porque el siempre me ha cuidado y ha estado a mi lado, el nunca me ha abandonado, y ahora se que esto paso porque Dios tiene destinado algo hermoso para mi, el sabe que amo profundamente a mi familia y que solo deseo que seamos felices llenos de amor en Dios.
Dios que se haga tu voluntad, que yo la aceptare con amor y resignacion, se que si llego a tener otro hijo solo sera por tu santa voluntad, porque solo tu eres capaz de realizar ese milagro en mi. te amo señor, te amo sofi ,desde el cielo junto a Dios esperame que pronto estaremos contigo tu papa, tu hermanito manuel y yo.Te amo hija mia.
May 30, 2009 at 8:45 pm
hola yo tambien sufri mucho estabamos muy ilucionados con nuestro bebe, pero a los 6 mese me dieron la terrible noticia, es duro muy duro lo tube por cesaria duro solo horas , era bello lo amo y lo extraño mucho lo quiero con migo, no me resigno a no tenerlo, solo me queda de consuelo la union en familia
May 30, 2009 at 9:34 pm
hola mi nombre es sugey tengo 22 años soy del salvador hace 10 dias di aluz ami hija los doctores me dijieron q mi embarazo era polidramios osea q tenia aumento de liquido abmiotico pero en todo el embarazo en las ultras jamas me dijieron q mi hija tenia alguna mala formacion en las ultra sonografias salia normal de su cerebro su corazon y su columna alos 9 dias de nacida me dicen q me hija tiene este sindrome la verda nose q hacer me siento bien mal no eh chiniado ami hija desde q nacio la tuve por cesaria lo unico q recuerdo esq la vi toda moradita cuando me la sacaron pasaron dos dias y no me davan informacion de ella asta el tercer dia me dieron me dijieron q mi bebita havia nacido cansadita y con el anito celladito pero q eso no implicava nada q el anito nada mas era una telita pero q ya se le havia perforado cada dia q voy al hospital en ves de q me digan q mi hija esta mejor me salen con mas cosas asta ayer me dijieron q padece de este sindrome la verda no reniego el señor save el por q me mando ami hija especial pero nose por q los doctores jamas me dijieron q mi bebita traia problemas por q asta ahora me lo dicen es duro para mi ver ami hija en la encubadora llena de cables perforada por catetes me da dolor ver como esta sufriendo con cada uno de los examenes q le hacen pero el señor me tiene q dar fortaleza para seguir adelante y guiarme para cuidar bien ami hija tengo fe q mi hija va salir bien de todo.
junio 5, 2009 at 7:26 pm
Hola Hace 18 dias me nacio mi primera sobrina, lamentablemente nos enteramos que tenia la trisomia 18 solo en el momento que nacio, ella se llama mayte, ahora esta interna en un centro de cuidados, las caracteristicas que presenta son tan minimas que aun no me resigno a creer que ella tenga esa enfermedad, pero solo digo todos los dias que se haga la voluntad de Dios, quise compartir esto con ustedes ya que mi hermana es menor. Mi hermana aun no sabe la magnitud de esta enfermedad.
Solo le pido a Dios que le de las fuerzas necesarias para soportar lo que viene.
Gracias por darme la oportunidad de expresar un poco de este dolor que Sentimos. y a las personas que han tenido Bebes con ese problema solo le puedo decir que lo siento.
Por Favor las personas que lean esto Oren por Mayte Angeles
junio 11, 2009 at 10:29 pm
bueno la plena es muy interesante ver estas patologias ya que engrandecen nuestros conocimientos al haberlos publicado en internet pero quisiera que me ayudaran publicando sobre la información de fisiopatologia de este sindrome mismo porfavor es para un trabajo que necesito presentar en 2 dias gracias..www.fabyfajardo@yahoo.es
junio 14, 2009 at 9:30 pm
mi hermano murio por este sindrome, quisiera saber si un niño con esta enfermedad puede sobrevivir
junio 20, 2009 at 5:27 am
soy estudiante de medicina de ultimos año, estaba rotando y entre las pacientes que tuve en el turno habia una con 24 ss de embarazo,con snd de edwasds, y onfalocele, quicienra saber que expectativas se le pueden dar a mi paciente.
octubre 10, 2009 at 12:13 am
Me gustaría saber qué pasó con tu paciente…
octubre 10, 2009 at 9:48 pm
Fallecio también
julio 6, 2009 at 5:17 pm
Ya casi 2 meses nacio mi sobrinita con ese sindrome la verdad ahorita mi sobrinita Misty Hernandez esta luchando mucho por su vida hay dias que esta muy bien que la sacan de la encubadora y otros dias regresa me siento muy triste he buscado informacion al respecto pero es muy desalentador la verdad nunca habia escuchado de esta enfermedad pero es impresionante por lo que atraviesan estos bebes.
julio 11, 2009 at 9:43 pm
tuve una niña con este sindrome embarazo normal al nacer con mui poco peso pues me inducieron el parto al mes me di cuenta segui con ella en casa y varias ingresos en el hospital la quize la cuide siempre no la abandone fui todo para ella y dios me dio fuerza vivio 23 meses y ahora esta en el cielo cuidandonos si tienes un caso como este comunicate con migo besos y fuerza dios las bendiga
julio 15, 2009 at 10:07 pm
TENGO UNA AMIGA QUE ESTA EMBARAZADA TIENE 5 MESES EL GINECOLOGO LE INFORMO QUE SU BEBE TENIA ESTA ENFERMEDAD, ELLA SE ENCUENTRA MUY TRISTE, LE DIJERON QUE LO MAS SEGURO ES QUE SU EMBARAZO NO PROGRESARA, PERO HEMOS NOTADO QUE EL ABDOMEN LE A AUMENTADO DE TAMAÑO, LA FETOCARDIA ESTA NORMAL, LO SIENTE MOVER MUY LENTO PERO LO SIENTE, SOLO DIOS SABE LO QUE LES ESPERA A LOS DOS, RUEGO A LA VIRGENCITA QUE TAMBIEN FUE MADRE Y SUFRIO LA PERDIDA DE SU HIJO, QUE SEA SEA LO MEJOR
julio 18, 2009 at 11:39 pm
hola ,soy padre de un niño con 6 años con este sindrome, la verdad que no conocia otros casos pero mi hijo es un valiente que va fenomenal ,yo creo que no hay que precipitarse en tomar tan dificiles decisiones , tanto su madre como yo hemos luchado mucho para que tirara para adelante y a dado sus resultados estamos super contentos con su mejoria , no tiene ningun problema de salud dentro de lo normal, me gustaria conocer gente en mi mismo caso , un saludo
octubre 13, 2009 at 9:23 pm
Hola Diego, Porfavor cuenteme mas de su niño. Gracias
enero 14, 2012 at 8:08 pm
hola tiene una T18 completa?gracias
agosto 22, 2009 at 6:06 pm
tengo un bebe con este problema el tiene dos mese de vida y es bueno leer sus comentarios ya que nos dan mucha fuesza para salir adelante ya que cuesta mucho trabajo como madre saber que tu hijo puede morir en cualquier momento y con esto te das cuenta que na eres la unica y que se puede salir adelante
agosto 25, 2009 at 1:16 am
despues de leer todos estos comentarios comprendo porque mi nieta partio al cielo al nacer, es duro y duele en el alma pero seria mas doloroso que una criatura de Dios sufra por unos dias o meses.Gracias a todos estos comentarios me siento mas tranquilo y lleno de Dios
agosto 28, 2009 at 12:46 am
Acabo de enterarme que la nietita de unos amigos nació con este síndrome, por eso entré al sitio y me leí todo! De corazón los acompaño en esos sentimientos de tremenda desazón y dolor. Yo soy consagrada y los aliento a confiar en Dios ¡la vida es un milagro! ya sea una vida sana, íntegra o una vida física limitada, disfuncional… siempre es vida y toda vida viene de Dios!
AHORA, ME PREGUNTO: QUIÉN PUEDE DECIR QUE ESOS SERES DIFERENTES NO ENTIENDEN O ENTIENDEN MENOS QUE LOS QUE NACIERON FÍSICAMENTE SANOS? ACASO NO PERCIBEN EL AMOR, LA DEDICACIÓN, ETC. QUE SE LES BRINDA? SI TODOS QUEREMOS HACERLOS FELICES CADA MINUTO DE SUS VIDAS… POR QUÉ SE LAS VAMOS A ACORTAR? O A PRIVRLOS DE ESA EXPERIENCIA? O NOS QUEREMOS MÁS A NOSOTROS MISMOS QUE A ELLOS? LES HEMOS PREGUNTADO SI ELLOS QUIEREN VIVIR? ME IMPRESIONA CUÁNTOS TESTIMONIAN LA VALENTÍA DE ESOS BEBÉS PARA LUCHAR POR SU VIDA. ¡QUÉ MISTERIO! YO LES AGRADEZCO A TODOS LOS QUE TIENEN EL ÁNIMO DE CUIDAR ESAS VIDAS… LA GENEROSIDAD, LAS RENUNCIAS A OTROS PROYECTOS PERSONALES, EL AMOR QUE BRINDAN PORQUE DIOS LOS BENDECIRÁ!!! GRACIAS PORQUE ESTA NOCHE APRENDÍ MUCHO DE UDS. HACE 44 AÑOS QUE CONSAGRÉ MI VIDA A DIOS, A TRAVÉS DEL APOSTOLADO Y ESO NOS HACE CRECER… PERO HOY MI CORAZÓN SE SACUDIÓ Y VIBRÓ CON EL DOLOR DE UDS. Y LOS ACOMPAÑARÉ CON MI ORACIÓN Y OFRECIMIENTOS EN EL SANTUARIO DE SCHOENSTATT PARA QUE CADA UNO ENCUENTRE LAS GRACIAS NECESARIAS PARA RECORRER ESTE CAMINO CON FE Y AMOR Y ESPÈRANZA VICTORIOSA EN VICTORIAS DIFERENTES A LAS SOÑADAS, PERO VÁLIDAS Y FECUNDAS. QUE VIVAN BENDECIDOS Y ALEGRES POR AMOR A ESOS NIÑOS!!!
octubre 11, 2009 at 6:42 am
Opino lo mismo que usted, yo tuve varias proposiciones dentro de los como 6 doctores que llegue a ver, y 5 de ellos me propusieron que abortara, pero nunca entro eso en mis planes, quien soy yo para decidir la voluntad de Dios y los planes que el tiene para mi hija???
Sin embargo perfectamente se!!! que la espera realmente agoniza!!!! Es terrible y me darán la razón quienes esten esperando, que el hecho de no saber que pasará te mata!!!! junto con la bebe!!!!.
Pero se que hice lo correcto, aunque mi bebe nació muerta a los 9 meses de embarazo, se que eso era lo que Dios planeó para ella, estuve mas tiempo acariciandola y hablandole y se que hice lo correcto.
Ahora digo que tonta fui en sufrir tanto en ese momento, es cuando debemos acariciarla, hablarle ponerle musica disfrutarla pues no sabemos cuanto tiempo la tendremos y en ese momento ella estaba VIVA!!!!, asi como dicen arriba, ellos sienten claro que sienten!!!!! QUIERANLOS MUCHO SON ANGELITOS!!!
TE AMOOOOOOO!!!Mi preciosa Maria Angela!!!!
octubre 8, 2009 at 7:06 pm
hola! soy una joven de 19 años hace un año tube una hermosa hija la cual bino con este sindrome em mis meses de embarazo no me detectaron esto asta el dia que nacio duro 20 dias con vida la cual me iso muy feliz es algo duro tener que pasar por esto pero solo Dios sabe por que haces las cosas ahora ella se encuentra el un lugar donde no tiene que sufrir ahora es un angelito mas de Dios que cuida de mi desde lo alto del cielo.
octubre 12, 2009 at 1:18 am
ami sinceramente no me gustaria tener 1 bebe asi pero me dan muchisima lastima que dios desde el cielo los proteja , los bendiga y los pueda curar para que no hayas tantas enfermedades que dañen como esta .
octubre 13, 2009 at 2:42 am
hace dos años tuve una hija nacio el 11 de octubre del 2007 con sindrome de edwars, hasta los siete meses se dio cuenta mi ginecologo pero sin saber que sindrome era, dijo que era mejor una microcesarea para que mi bebe muriera ya que no era apta para la vida, yo decidí buscar una segunda opinion y fui al Instituto Nacional de Perinatología(Cd.México) allí gracias a Dios me hicieron los estudios y el resultado fue Trisomia 18 o Sindrome de Edwars,fue dificil aceptar los diagnosticos de vida para mi bebé pero llegó el momento de su nacimiento y desgraciadamente murio a los tres minutos de nacer, hoy tengo una bebe de tan solo 5 meses y apesar de que no era planeada y tener la incertidumbre de que pasara lo mismo, ella nacio sana, no se desanimen dejen que Dios haga su voluntad. Gracias.
octubre 27, 2009 at 4:15 pm
Hola a todos, que dificil es transitar los duelos de los hijos, por más explicaciones y utilización de la lógica, no estamos preparados para enterrar a un hijo, nadie nos alecciona para ello y creo que el duelo de éste tipo, es un camino largo, con altos, bajos y distintos momentos, más intensos, menos conectados, pero por algún lado, de crecimiento.
Tuve a mi tercer hija con S.E, su diagnóstico fue en la última ecografía y no le daban más allá del parto o primeros días de nacida con vida.
Gracias a Dios, que sabe como hace las cosas, y que te doblega con su voluntad, nos permitió disfrutar de una hermosa beba durante casi 8 meses.
Era espléndida, bella, simpática y muy dulce. Hasta tomaba pecho. Tanto sus hermanos como nosotros tuvimos la bendición de amarla y acompañarla hasta su partida y en nosotros todos queda el deseo de reencontrarnos.
Desde ya, la vida con ella fue, feliz, dolorosa, encontrada e intensa, pero valió y vale la pena acompañar y crecer en ese amor, el que nos tocó como familia.
Fuerza!
octubre 28, 2009 at 2:57 am
yo aun no soy madre, soy estudiante de enfermeria, pero pienso k la decicion k tomaron las madres de tener a sus hijos muy a pasar de saber k sus bebes no tendrian un muy buen desenlace es la mas acertada, nadie mas puede decicidir sobre la vida de nadie sino DIOS, bien por todas aquellas madres k no se acobardan ante el temor, si yo llegace a tener un bb con estas caracteristicas creanme yo nunca x ninguna circunstancia lo abortaria por k,kien soy yo para asecinar a un ser humano. NADIE!
noviembre 1, 2009 at 4:44 am
Hola soy Karen de nuevo
Solo queria decirles a todas las madres que han pasado por lo mismo que yo, que ultimamente no me he sentido bien de salud,, fui a checarme y tengo principio de hipotiroides, leyendo al respecto dice que esto puede provocar problemas en embarazos de aborto o malformaciones en los 3 primeros meses de embarazo, se los comento para que todas se chequen la tiroides, sobretodo para prevenir problemas si se piensan volver a embarazar, se que esto es falta de iodo, que la sal natural está iodatada, y esto pudiera ayudar, espero que se encuentren todas bien.
Aclarando no estoy diciendo que esto sea la causa, sino que pienso que es necesario checarnos para poder prevenir que esto suceda de nuevo.
Yo tuve 2 abortos y posteriormente mi pequeña y puedo quizá ahora pensar que pudiera haber sido esta la razón, pues recuerdo que en mis 7 embarazos pues tengo otros 4 hijos sanos gracias a Dios, siempre me daban muchas ganas de comer tamarindos salados, nunca como eso, solo embarazada, y era una necesidad por la sal, nunca supe por que, ahora creo encontrar algo de razon en esto, siento que mi cuerpo pedia a gritos la sal, si a alguna pudiera servirle habrá valido la pena mi comentario, cuidense mucho.
De hecho me dijo el doc., quiero saber …Donde está Karen??? pues karen vive super agobiada se refugió despues de todo esto en el trabajo y todo el tiempo esta dedicado a sus hijos esposo trabajo y mas trabajo hasta que el cuerpo explotó, la verdad admito que fue un escape o refugio para mi el trabajo pues el trabajar desde las 8 de la mañana hasta las 12 de lanoche en la computadora inventando proyectos, que quiza pude haber hecho a otra hora, ideando formularios necesarios pero que nadie me pidió, solo por el hecho de «no pensar en todo lo que vivi», esto hizo que mi cuerpo explotara, esto tambien se los cuento para que piensen en ustedes mismas, y no se frustren, la vida sigue, aunque jamás podré olvidar a mi pequeña tengo otros 4 y no puedo destruirme asi, Karen estaba en un cajon encerrada, me refiero a karen diversiones, pero es tiempo que KAren salga, busque soluciones, y haga tierra, para poder soportar tanta presion, es importante saber superar lo que nos toca vivir, la vida sigue y aunque no podamos olvidarlos nunca!!! si podemos intentar seguir viviendo de la mano de DIos.
Espero que mis comentarios puedan ayudarlas a ustedes y a sus esposos y sus demas hijos que aveces no sabe uno quien sufre mas.
Que Dios las bendiga a ustedes y a todas sus familias pues nuestros angelitos abogan por nosotros en el cielo.
saludos
Karen
noviembre 2, 2009 at 1:04 am
hola karen yo al igual que tu sufri la perdida de mi bebe mi pequena daniella de la caridad murio a los 8 meses de nacida era nuestra primera bebe la primera nieta yo unica hija te podras imaginar lo terrible que es todo esto pero quiero que sepas que solo tienen hijos especiales personas especiales y dios save que todos estos ninos han llegado lleno de todo el amor del mundo por que segun los comentarios de otros padres al igual que yo lo adoramos esten donde esten y son nuestros angelitos yo intente tener otro bebe despues de 8 anos pues el miedo nos invadio y desafortunadamente en un viaje que realizamos mi esposo y yo perdi mi embarazo y no he vuelto a salir embarazada igual se lo dejo a dios si el cree que devo tener otro bebe sano que me lo conceda si no pues yo disfrute mucho de mi daniella el tiempo que nos dio con ella y le dimos todo el amor del mundo y jamas se olvidan pero en tu caso creo que tambien deves dar gracias pues tienes otros ninos y ademas gracias a dios por que tu le puedas dar ese gran amor de madre que ellos tambien se meresen nuca se te olvidara tu bebe pero tienes que tratar de salir de esta depresion tan grande que nos coje cuando nos pasa algo igual resa mucho y pidele a dios que te de tranquilidad y que tu bebe al igual que la mia son nuestrosagelitos enviados a guiarnos en nuestro camino que dios te bendiga siempre
noviembre 3, 2009 at 3:46 am
Mil gracias Grisell
Me consuelan mucho tus palabras y efectivamente intentaré seguir tu consejo, pues solo Dios sabe porque permite que esto suceda, pero se que detrás de la tragedia deben venir muchas bendiciones por lo que tanto dolor provoca, madurar, ser mejores personas… en fin, yo tambien rezare mucho por ti, para que Dios te conseda tener por lo menos un hijo y por todas las familias que comparten nuestro dolor, esperemos en Dios que nuestros Angelitos nos ayuden a superar esto, y seguir adelante.
Saludos a todos. y
Mil gracias.
noviembre 1, 2009 at 5:12 am
Se me ocurre la idea de poder tratar de descubrir en nuestro estado físico que se asemeja en algo extraño que quiza pudiera encontrar la causa de este terrible mal, seria maravilloso que dando por decir alguna vitamina que contenga iodo esto pueda evitarse… si pudieran ayudarme dando informacion de su tiroides o de alguna otra cosa que notaran extraña
seria increible poder ayudar a evitar que esto suceda a mas personas.
saludos
karen
noviembre 11, 2009 at 4:06 pm
hola; tenbgo una bebe con este sindrome estuve hospitalizada durante el embarazo, cuando nacio yo sabia que venia con problemas pero nunca la llore y siempre tuve fe en dios. cuando nacio duro un mes en terapia intensiva. una semana con elrespirador y ha pasado por mucho, hoy en dia, en este momento la tengo en mis brazos,los pronosticos no son buenos pero mi fe es inquebrantable, soy milagros de venezuela diciendoles que tengan plena fe en dios.
noviembre 13, 2009 at 7:50 pm
que buenas fotos aunque un poco duras y sentimentales
noviembre 17, 2009 at 6:47 pm
AL IGUAL QUE TODOS LOS PADRES QUE HAN TENIDO LA DESGRACIA DE TENER HIJOS CON ESTE SINDROME
MI ESPOSO Y YO HEMOS PERDIDO A NUESTRA PRIMER HIJA MONSERRAT CON ESTE SINDROME. MONSE COMO LA LLAMAMOS NACIO CASI A LOS NUEVE MESES, PRESENTO TODOS LOS SINTOMAS MURIO A LOS DOS MESES DE VIDA. SE QUE ESTA CON DIOS NUESTRO SEÑOR Y DESDE AHI VELARA Y ENVIARA UN CONSUELO A TODOS LOS PADRES QUE HAN PERDIDO A NIÑOS CON ESTE MAL. CREO QUE EL LUGAR DONDE SE ENCUENTRA HOY ES MEJOR.
SOLO ME GUSTARIA RECIBIR INFORMACION SI LA EDAD SERIA UN FACTOR DETERMINANTE Y SI ESTE MAL ES REPETITIVO EN EMBARAZOS POSTERIORES.
bilmatei@yahoo.com.mx
diciembre 2, 2009 at 12:47 pm
Ayer me entere que mi bb tiene este sindrome y las caracteristicas encajan perfectamente tengo 29 semanas de gestacion y no entiendo porque a estas alturas fue que el medico me dice esta noticia, no se si se puedo diagnosticar meses antes? para asi poder evitar tanto sufrimiento a nosotros como padres primerizos, estoy muy triste al pensar que mi bebe va a vivir tan poco tiempo a nuestro lado y que a la vez estara sufriendo por la ausencia de varios organos. Por favor Expliquenme aun estoy en shock y no me resigno con ese diagnostico!!!
diciembre 2, 2009 at 5:00 pm
Lo primero que te puedo aconsejar es que no leas nada de cosas que pudiere tener tu bebe en internet, yo lei tanto que me imagine que todos los defectos posibles los tenia mi bebe y no fue asi nació enterita,
En segundo lugar no se si seas creyente pero en este momento te recomiendo que te pongas en manos de Dios, pues solo el sabe porque pasan estas cosas y son angelitos que solo el tiene derecho a decidir cuanto tiempo deben vivir, te recomiendo que acaricies tu estomago le cantes lo mimes pues es un angelito,
Al final el tiempo regresa las cosas a su lugar y jamás te podrás arrepentir de haber sido una excelente madre y dejar que tu bebe viva lo que le toque vivir.
Rezare por ti animo!!! y nunca olvides que para hijos especiales se necesitan Padres especiales!!!! eso somos para Dios.
Al final cumplirás tu misión con tu primer hijo que es llevarlos limpios a la mano de Dios.
Esa es nuestra verdadera misión
Que Dios los bendiga a tu bebe a ti y a toda tu familia
Karen
diciembre 5, 2009 at 7:16 pm
Hola Mariel, yo tuve un medico fantastico en California que se especializo en casos de trisomia 18 que es muchisimo menos comun que la trisomia 21 (sindrome de down). Me dijo que a la diferencia de syndrome de down, la trisomia 18 no es hereditario y que tener otro bebe con el mismo sindrome seria lo mismo que un rallo caiga en el mismo sitio dos veces. Asi que si quieres tener mas hijos, no te asustes que no se va a repetir. Mi primer hijo tuvo trisomia 18 y fallecio al nacer. Ahora estoy embarazada con mi segundo hijo y es un bebe completamente saludable.
diciembre 8, 2009 at 1:34 am
Hola, hace 1 mes que me diagnosticaron este sindrome a mi bebe y realmente hay dias que me siento muy frustrada y con una pena inmensa, es una agonia pensar qu emi bebe no nacera o si nace durara muy poco a mi lado, solo le pido a Dios que no la haga sufrir eso me doleria mucho más.
enero 4, 2010 at 7:59 pm
hola alejandra. soy natali yo tube a nico co este sindrome, no sufras por el tiempo q este en la tierra ellos siente tu tristesa sea cual sea ese tiempo vivilo lo mejor que puedas y hacelo felis con tus mimos besos y abrazos y cuando llegeu el momento que tenga que partir pensa que es solo por un tiempo y que algun dia se van a reunir en el cielo. cuando mi hijo partio me aferre a sus recuerdos a su parfume que te juro que se graba en tu alma y no se borra jamas, y lo unico que se es que lo mejor que me dejo fueron sus recuerdos grabados em mi corazon y sus manitos en las mias. disfruta atu bebe todo lo que puedas y no te olvides de decirle cuanto lo amas cada dia de su vida… te mando mucha fuerza!!!
diciembre 14, 2009 at 9:02 pm
Hola mi nombre es Rossana, tengo una hija de 7 años Giuliana, ella tiene S.Edwars, me gustaria mucho ponerme en contacto con personas que tengan hijos con la condicion de mi nena, se que existen niños de 7,8 y hasta 17 años, es increible solo la voluntad de Dios y el inmenso amor con el q los cuidamos hace q aun esten con nostros.
les dejo mi e-mail Rossana_Cevallos@hotmail.com
Rcevallos@interagua.com.ec
enero 5, 2010 at 8:10 pm
HOLA ROSSANA QUE DARIA YO PORQUE MI BEBE HUBIERA VIVIDO MAS TIEMPO QUE BENDICION LA TUYA QUE LA TENGAS CUIDATE Y CUIDALA DIOS BENDIGA ATI Y TU FAMILIA.
enero 5, 2010 at 1:13 am
HOLA YO TAMBIEN ESTOY MUY TRSITE ESTE 10 DE DIC DE 2009 NAACIO MI PEQUENA ANA FATIMA SELENE Y FALLECIO EL 14 DIC 2009, FUE ALGO MUY DURO PARA NOSOTROS SABER AL 8VO MES QUE LA BEBE NO NACERIA BIEN, YO LE ROGABA A DIOS QUE NO IMPORTABA COMO VENDRIA LA BEBE QUE ME LA PRESTARA POR UN TIEMPO YO LA CUIDARIA Y LA QUERRIA IGUAL COMO A MIS OTROS DOS HIJOS AUNQUE FUERA UNA NINA ESPECIAL, A MI ME DIJERON QUE ESOS NIÑOS CON ESE SINDROME NO NACEN O DURAN HORAS O DIAS SOLAMENTE PERO HE VISTO, AQUI QUE HAY BEBES QUE SI LLEGAN A VIVIR POR MAS TIEMPO. YO LE DOY GRACIAS A DIOS POR PRESTARME POR HABERLA PODIDO TOCAR PLATICARLE OJALA LA HUBIERA PODIDO CARGAR PERO NO NO MEDIO TIEMPO NACIO DE 37 SEMANAS PESO MUY POCO AL NACER Y CREO QUE EL TIEMPO QUE VIVIO ELLA ESTUBO SUFRIENDO TENIA SU CARITA TRISTE Y ME DABA MUCHA TRISTESA VERLA LUCHAR DIA A DIA FUE UNA GRAN LUCHADORA HASTA QUE SU CORAZONCITO SE CANSO Y DIOS NUESTRO SEÑOR SE LLEVO, A MI PRINCESA A MI ANGEL, TODAVIA NO ME ENTRA CONSUELO EL PORQUE??? Y ESPERARLA 9 MESES CON TANTOS PLANES E ILUSIONES, PERO EN FIN DIOS SOLO SABE EL PORQUE…. LA AMO Y ELLA LO SUPO HOY TENGO UNA GRAN ESTRELLA EN EL CIELO QUE BRILLA TODAS LAS NOCHES Y VELA POR NOSOTROS SIEMPRE ESTARAS EN NUESTROS CORAZONES MI PEQUEÑA PRINCESA…..TE EXTRAÑO
enero 5, 2010 at 11:26 pm
agradecido por las fotos me ayudaron mucho a entender el sindrome.
enero 6, 2010 at 3:32 am
Buen dia a todos…mi esposo y yo tuvimos nuestro 2do hijo con sindrome de edwars, los medicos no lo diagnosticaron con examenes geneticos, pero mi bebe tenia todas las caracteristicas,tambien nacio de 8 meses, bajo peso al nacer y yo tuve restriccion de crecimiento intrauterino, mi bebe solo nos duro 23 dias, el nacio muy mal, es dificil decir esto pero nosotros lo Entregamos a Dios, es mas duro lo que el viviria, sabemos que hoy esta mejor, ahora estoy embarazada de 2 meses y tengo FE que Dios nos dara un bebe sano, los medicos dicen que ese sindrome de edwars es casi imposible que se repita en otro embarazo. Al nacer mi bebe les contare las maravillas que hizo mi Dios!… a los padres que estan pasando por la noticia que su bebe tiene ese sindrome, entreguenselo a Dios, que tenga misericordia de ese hermoso bebe para que no sufra, yo vi sufrir a mi bebe 23 dias y es horrible, Dios les dara la fortaleza, solo haganles saber que lo aman y algun dia nos volveremos a encontrar, en la Gloria de Dios.
enero 15, 2010 at 4:37 pm
Que Dios te este bendiciendo a vos y toda tu familia, si tenes fe va a salir todo bien. Debe ser muy feo pasar por eso, tengo a mi hermana embarazada y le pido a Dios que salga sano, porque no me imagino como seria el dolor y la perdida que tendriamos, solo las personas que pasaron por esto lo saben. En fin, saludos y exitos, espero que salga todo bien!
enero 16, 2010 at 1:12 am
Apenas el 12 de enero fallecio nuestro bebe llamado Angel Abdiel el cual tenia 3 meses 1/2 de nacer fue un proceso muy pero muy doloroso, no sabiamos de este sindrome de trisomia 18 hasta que el murio, fueron muchas pruebas los medicos jamas nos quicieron decir la verdad mientras el vivia, nos la decian a medias, nosotros por miedo nunca quicimos investigar de que se trataba por no martirizarnos no sabiamos que el estaba condenada a morir, y creo que fue lo mejor por que todo lo que hoy somos y tenemos espirituamente se lo debemos a el pues llego para unirnos a Dios, como esposos y valorar a nuestro hijo Mayor Santiago el cual tiene apenas dos añitos de edad y es un niño con caracteristicas y crecimiento normal.
Angelito donde quiera que estes te amamos con todo nuestro corazon.
Te amamor mi amor…
febrero 15, 2010 at 7:22 am
Muy buenas fotos, me sirviron para la clase de anomalías cromosómicas, en la universidad,me gustaría que pudieran enviarme de otros sindromes como Criduchat, Patau, klinefelter, metahembra, Turner.
Estar´ñe muy agradecida
febrero 22, 2010 at 4:40 am
yo tube una niña con ese sindrome vivio solo un mes 17 dias pedi llore roge suplique has q comprendi q no podia segir pidiendo mas dolor para mi hija cuando se fue di gracias a dios por llevarsela y perdon por ser egoista por q queria ami hija sana pero no pensaba en su dolor solo en mi pena esto fue hace 15 años atras nos veremos amor mio algundia mama te amo
febrero 22, 2010 at 11:30 pm
hola soy gaby yo tengo una hija de casi 2 meses de edad con esta misma emfermedad y multiples deformasiones asta haora no se que pueda pasar pues no le an echo nada los medicos tengo 2 niños mas y estan bien pero me da mucho miedo lo que pueda pasar yo quiero demasiado a mi bebe pero no quiero que sufra mi nena se llama desiree me gustaria saber un poco mas de el sindrome de edwarsd.
marzo 26, 2010 at 6:47 pm
Tengo una niña que nació en el año 1998 y tiene sindroma de Edwards (trisonomia 18)no tiene ninguna malformacion ya tiene 11 años es inmadura e impereactiva esta en el colegio con niñas normales y va progresando bien por que la llevo a clases de niños inmaduros y le dan clases los psicologos los logopedas, canta muy bien y baila solo que es inmadura.
Los medicos me dicen que cree que es el unico caso por lo bien que esta, estoy muy contenta por que es muy guapa, cariñosa, me ayuda en las cosas de la casa, se baña sola, come sola todo normal, solamente la e curado de vegetacion. Rezarle a la virgen del Rocio porque yo soy de Huelva y le rezaba mucho y le puse su nombre. Animo y suerte, estoy con ustedes.
enero 14, 2012 at 8:14 pm
hola, tiene una T18 completa o mosaisimo?saludos!
marzo 26, 2010 at 9:29 pm
me parece que estos sindromes me estremecen poque seria muy duro mirar un bebe con este sindrome es muy triste
marzo 26, 2010 at 9:31 pm
tambien que las personas QUE NO LO TENEMOS APRENDAMOS A VALORAR TANTO HABER NACIDO BIEN ESTO ES ALGO PARA AGRADECER EN ESPECIAL A DIOS
abril 8, 2010 at 12:26 am
Hola mi angelito se llama Gerard, yo tuve un embarazo muy delicado por la preclampsia, pasé meses hospitalizada por la presión arterial alta yo no sabía que mi bebé tenía síndrome de Edwards los médicos sólo me decían que si continuaba yo en gravedad tendrían que desembarazarme con todo esto llegamos hasta el septimo mes el cual esperábamos para que pudieran hacerme una cesárea y tuviera mi bebé más oportunidades de sobrevivir, tuve dolores muy intensos que me decían era gastritis por tomar tantos medicamentos, hasta beber agua me dolía iba a consulta y sólo me inyectaban para el dolor, asi fué durante unos 4 días hasta que me empecé a sentir bien, no me extrañó porque pensé que el medicamento había funcionado a los dos días tenía consulta y en el ultrasonido me vá diciendo el médico que mi hijo ya no tenía vida que su cabezita ya estaba aplastada, yo no le creí me internaron en ese momento y me provocaron dolores todavía para tener un parto normal, empecé con mucha temperatura y mi presión arterial se disparó, llegó el momento del parto y en lo que me llevaban a quirófano mi bebé empezó a salir…por fin salió o no se si es correcto nació porque nunca pudo ver la luz, estaba yo muy aturdida sólo recuerdo que un médico me dijo que la dra. que me hizo el legrado me había salvado la vida, en ese momento que me sacan dos pasos del quirófano me traen envuelto a mi hijo en unas sábanas me dicen que si lo quiero ver pero que tuviera precaución porque tenía labio leporino y no era fácil, no pude verlo me arrepiento tanto…por tanto tiempo en el hospital mi esposo perdió su trabajo, y no teníamos dinero para su funeral en el hospital dijeron que podíamos dejarlo ahí pero teníamos que tomar la desición casi de inmediato…lo he lamentado tanto he tenido mucho dolor por mi mala decisión, pero pasaron los días y la patóloga nos dió el diagnóstico de mi bebé No tenía labio leporino, como se me había quedado atorado en el canal de parto y él ya era muy delicado se quedó marcado pero que después volvió a la normalidad porque lo pusieron dentro de un liquido.. y ahí fué cuando nos dió el diagnóstico Sindrome de Edwards…Dios ablandó el corazón de la doctora y me permitió estar con mi hijo ahí lo puso en una mesita entre sábanas me aconsejó no destaparlo porque ya se le habían desprendido células epiteliales pero ahí pude darle la bendición a mi hijo y toqué todo su cuerpecito le dijimos qué tanto lo amamos su papá y yo pero aún sufro por tomar malas decisiones ahora sé que fué más misericordioso que el se fuera antes aunque haya sido de este terrible modo yo le pido perdón por no haber sido tan valiente pero sabes pedacito mío que te amo infinitamente que nuestro pecado también fué no tener dinero y familia te amooo cielo y me mantiene la fé porque sé que un día nos reuniremos te amo… mamá.♥♥♥
May 11, 2010 at 12:12 am
Mi kuñada tuvo una bebita kon esta kondicion trisomia 18. Fue horrible lo ke pasamos. Primero yo perdi a mi bebe a los 7 mese de embarazo y nunka me dijero porke solo un dia me senti mal y fui al doktor tenia cita ese dia pero me fui mas temprano. llegue y me dijeron ke el korazon de mi bebe ya no latia mas me provokaron dolores y tuve un parto normal. Me perdi. Me perdi un tiempo,ni podia kreer ke eso estaba pasando y me kontrole,tuve a mi bebe. Nunka tuve kon kien hablar,mi familia vive en mexico y yo en kalifornia,no tenia amigos ni el apoyo de mi ex esposo. Era mi primer bebe y mi sueño mas anhelado. No pude verlo,no lo abrace,nunka eskuche su llanto. Tampoko tuve los medios para sepultarlo asi ke deje su kuerpecito en el hospital. Todavia no puedo perdnarme por eso. Hubiera robado,hubiera hecho lo ke fuera para tener sus cenizas. Pero no pensaba,estaba komo zombi. Varias veces pense en el suicidio,y lo uniko ke me mantiene aki viva es ke kiero un dia poder estar frente a mi bebe,ver sus ojos,eskuchar su risa,su llanto,olerlo,besarlo. El suicidio es un pekado mortal. A los mese de haberme okurrido sto vino mi kuñada de mexico,su bebe tenia trisomia 18,no hubo nada ke hacer. La lleve kon mis medikos ke son especialistas en genetika,ultrasonidos etc. pero no le diero esperanzas,asi ke ella se fue a mexico,tuvo su nena y fallecio al siguiente dia. Le digo ke por lo menos pudo verle sus ojos,besarla,darle su bendicion. Yo,komo hubiera deseado ver los ojos de mi hijo,ver mi reflejo en ellos,y kedarme kon eso para siempre. lloraba mucho pensando komo seria mi bebe xke nunka lo vi. Dios se apiado de mi,me mostro a mi hijo en un sueño,era identiko a su papa y se reian igualito,en mi sueño lo amamante y kuando desperte tenia mi ropa mojada de leche,y tambien he tenido sueños tristes. Este dolor es tan grande,ke me siento muerta en vida. Hoy dia de las madres ke trsite es para mi. Y el proximo 10 de junio kumple 2 años de muerto mi principe. Kisiera seguir adelante kon una vida normal pero no puedo. Tengo 30 años,divorciada y si hijos,ni familia,ni amigos. Me he aislado del mundo.
May 25, 2010 at 4:32 pm
Lucía
Animo, fuerza, pídele a Dios que te ayude a enfrentar esto tan terrible que te ha sucedido, Dile «Jesús en tí confío», repítelo varias veces si es necesario. Muchos besos para tí.
abril 15, 2010 at 4:39 pm
Mi nombre es Monica y con Juan tuvimos en el año 2000 una reina, Camila, nuestra primera bebe….durante el ambrazo hubo indicios de que venia mal, nadie nos dijo nada, y la inexperiencia te hace no darte cuenta. el 13/04/2000 nacio…con un sindrome genetico que nadie sabia cual era…hasta q a los dias una genetista nos dio el parte que era trisomia 18…no entendiamos nada…un medico nos explico todos los sintomas y entre eso q no viviria mas de un mes. Pusimos todo nuestro amor, todas nuestras ganas todo lo q se puede dar…y vivio 6 meses…Por momentos q la ves sufrir le pedis a Dios que no lo permita…yo le pedia q me lo hicieran a mi no a ella….se la re banco …era divina y a pesar de tener el retraso mental y sus otros sintomas se re conectaba con nosotros….yo hoy despues de 10 años y de terapia no puedo entender porque???porque tiene que sufrir un angelito de esa manera???hoy agradezco a Dios que se la halla llevado…pero tambien porq no la puedo ver…
Pero a pesar de la tristeza que causa todo esto, es como dicen …q todo es por algo y q te deja una enseñanza…y yo la disfrute, la cuide, la mime, la abrace!!!!
despues tuve dos niñas mas totalmente normales…tienen 7 y 5 años.
Para todos aquelos q pasan por esta situacion FUERZA y a seguir…como sea…busquen un pensamiento para tener resignacion y pensar q es lo mejor q puede ser….
leyendo los comentarios me dije ,,,uyyy q lindo esa niñia q hoy tiene 11 años….te re felicito!!!!!!!!!!!
FUERZA A TODOS Y AMENSE MUCHO Y ESTEN JUNTOS….
yo tengo en mi mente todos los dias de mi vida a CAMI que su cara..era perfecta, re linda…..
te Amo con toda mi alma Cami!!!!!con todo lo q soy!!!!!
abril 20, 2010 at 9:39 pm
tratemos a las persona con cualquier sindrome como queremos que nos traten a nosotros con mucho amor y pasiencia
abril 27, 2010 at 1:07 am
piensen que estos niños son mas que una bendicion, Dios da niños especiales solo a padres o familias muy especiales para que cuiden y lo tengan a su lado con amor y paciencia; fuerza a todos esos padres que luchan dia a dia con sus niños.
se me olvidaba gracias x las imagenes
abril 27, 2010 at 8:24 pm
buenos dias.
lamentablemente si se repite…mi mejor amiga en argentina tuvo un bebe hace dos años y fallecio al mes , varon, ahora tuve un varon otra ves y lo mismo….es terrible , no puedo creer que le pase de nuevo…gracias a dios ella tuvo una nena hace un año..eso la va a ayudar.no se si los medicos en argentina no le hicieron los estudios correctos o que , pero creo que con amnicentesia dicen se puede saber a tiempo.
dios bendiga a estos angelitos a sus familias.
May 14, 2010 at 11:50 am
A todas las madres y familiares de niños con S. de Edwards, quiero contarles que hace menos de dos meses perdí a mi princesita con sólo 12 días de vida. Mis sentimientos varían día a día, van de la fé al enojo con Dios y la incredulidad. Quiero que sepan que estos sentimientos, así como la ira y la negación, son parte del proceso que se vive ante semejante situación. Por supuesto seguramente todos lo vivimos de distinta manera. Quise escribir porque se lo que se siente y a lo mejor pueda ayudarle a alguien saberlo. Seguramente nunca lo vamos a comprender; así como tantas cosas en la vida son incomprensibles e injustas, pero hoy que vuelvo a creer en Dios, sé que Él sí tiene una respuesta y algún día la sabremos, también estoy segura que nuestros angelitos nos acompañan en cada paso de la vida y el amor que les tenemos (que debe ser lo único que trasciende de esta vida), nos acercará a ellos por el resto de nuestra vida. No olvidemos que Dios es amor y nuestros bebés están con El, no me cabe la menor duda. Fuerza para todos.
junio 26, 2010 at 1:10 am
Hola
Pues yo que puedo decirles yo tengo la gran vendicion de dios de tener una bebe con s.edwars y ella ya es una beba de 15 años y al principio para mi fue muy dificil ya que miraba lo que ella sufria y deseaba que Dios se la llevara pero con el paso del tiempo miraba como ella se aferraba ala vida y le ponia ganas y yo opte por hacer lo mismo y gracias a Dios seguimos hechandole ganas ala vida es una niña alegre juguetona y muy tragona les pido por favor a todas las familias que tienen la bendicion de tener una angelito lo cuiden lo amen por que la ciencia puede decir el timpo que viviran pero eso solamente Dios lo decide yo tego la fortuna de tenerla conmigo y si en un tiempo pedi a Dios que se la llevara hoy me retracto y le doy las gracias y le pido que la deje mas tiempo conmigo ala fecha es una niña que no tiene tratamiento de ningun tipo dentro de lo que cabe es una niña sana espero tener contacto con alguien y hay que ponerle ganas por ellos.Este correo no es mio pero igual si alguien se quiere poner en contacto yo lo recibire suerte.
octubre 30, 2010 at 9:24 pm
Hola!!! que alegria saber que estan bien, yo tengo una nenita de casi 2 años, Angela, es nuestro Angelito, en realidad es hija de un matrimonio mayor amigo pero yo la he adoptado de hermanita. Quiza tu lo hayas vivido y los primeros meses fueron horribles, de deseperacion, los medicos nos daban un pronostico de vida corto y eso nos desesperaba. Angelita ya ha ido operadadel corazon y gracias a Dios salio bien, le queda una reparadora cuando este ma gordita, de la boquita ya la han operado ma de una vez y e recupera de maravillas como una campeona, mi amiga al igual que tu son admirables como sobrellevan esto y lo que han logrado, me gustaria mucho que tu y ella pudieran en algun momento estar en contacto, beo y adelante que con amor se puede!!!
May 25, 2010 at 7:09 pm
Mi bb se llama genessis . y tambie tenia el simdrome y todos los dias mientras yo viva le pido perdo a Dios por no haber tenido valor suficiente para verla sufrir al nacer.De esto hace doce años. Ya lo supere per no me perdono. Se que lo hice por tener ya mis hijas grades he inclusive nietos,pero esto es muy duro de soportar.Ella siemre sera mi bb.
A las embarazadas que tengan el mismo problema sigan adelante hasta que dios quiera el es el unico que deside, no nosotras no somos quienes tenemos el derecho de quitar una vida solo Dios
es el que deside.
junio 21, 2010 at 6:40 pm
hola soy karina soy estudiante de tec enfermeria de nivel superior y estoy haciendo mi tesis en ese tema estuve en 1 pasantia de pediatria y toko ver una niña con ese caso, me impacto mucho y kise estudiar sobre eso…ahora tome ese caso porque cro es muy importante q las demas personas sepan de q se trata algunos profesores de la universidad no conocen de q se trata…de verdad estoy con ustedes…y mucha fuerza y fè en Dios q él los tiene mejor… gracias
junio 23, 2010 at 7:39 pm
Hola amigos saben a parte del terremoto que afecto a mi país Chile, este año estoy tratando de sobrellevar mi terremoto personal el 1 de Marzo 2010, nacio mi hija Valentina Paz, con este horrible síndrome de Edwars, ella lucho desde que nacio los médicos nunca se dieron cuenta de su enfermedad solo la trataron cuando nacio, estuvo casi toda su corta vida en el Hospital, alcanzo a estar en mi casa 2 días pero tuvo que volver por su crisis de apneas y paros cardíacos, trate que su vida no se sintiera sola le cante todas las canciones de cuna que me sabía ella siempre movía su cabezita como si me escuchara movía sus bracitos y sus manitos siempre se las acaricie la canción que más le gustaba era la cuncuna amarilla, la ame tanto y siempre la amare ella es mi ángel mi valiente Valentina, espero en algún momento de mi vida volver a tener otro bebé tengo miedo pero igual quiero arriesgarme, ella me va ayudar y será mi guía en esta vida, ella alcanzo a estar conmigo 1 mes y 18 días los más hermosos y terribles de mi vida me gustaria saber si alguién ha encontrado más infomación al respecto, los kiero mucho a todos no se olviden de esta mamá T18.
octubre 4, 2010 at 6:50 pm
hola, yo tambien tuve a mi hija con ese sindrome, era mi primera hija, tengo 40 años, he leido mucho, y claro, la edad tiene que ver en partes, pero se de madres muy jovenes que tambien han pasado por lo mismo, nosotros sufrimos mucho, pero gracias a Dios, El nos envió otro bebe y gracias a mi ]Fernandita, ya tengo 5 meses y medio y gracias a Dios, va todo bien, y tambien el doctor dice que no se vuelve a repetit, nosotros estamos saliendo adelante despues de todo, ahora me siento felis y siempre voy a recordar a mi niñita, besitos a todos.
octubre 6, 2010 at 3:41 am
Yo respeto las diferentes formas de pensar, sobre la decisión que quieren tomar en esta situación, en mi caso, debo confesar que me mortifcaba mucho el que dirán, me agobiaba demasiado que alguien se pudiera burlar o el morbo tenía pavor a enfrentar eso, sin embargo ni por error podría pensar en abortar, considero aún a pesar de tener que enfrentar ese miedo pánico terrible de enfrentar su nacimiento pensando en como vendría? que tantos problemas pudiera tener?
si tendrían que operarla del corazón, si la carita sería deforme? si me daría miedo? son tantas las incognitas y los miedos que pasan por la mente,y la verdad nada que ver, preciosa mi princesa, ningún bebe puede verse mal o dar miedo, hermisísima aún que cuando la ví ya no vivía.
Con todas estas dudas y mortificaciones que me agobiaban, nunca nunca nunca podrá pensar en quitarle la vida a mi nenita, Dios me la mandó y es por algo ella tiene su misión el tiempo que Dios quiera, y yo no soy nadie para decidir cuando termine su vida, respeto las diferentes opiniones, en mi caso mi bebita dejo de vivir a los nueve meses de embarazo justo 2 días antes de que estaba programada la cesarea, sentí una paz ese día, dormí todo el día me lebantaba comia y volví a dormir, lo único que pedía a la Virgen era lo siguiente: Me sacrifico de no conocerla con tal de no verla sufrir, es por eso que puedo entender algo de lo que dicen, mas sin embargo aunque le pedía a la Virgen que no sufríera, por cobardía pues me daba miedo enfrentar lo que Dios me mandara, nunca ni por error cambiaría la voluntad de Dios porque esa personita tiene vida propia, yo no puedo decidir por ella que hacer con su vida, esa es mi opinión.
Ojalá a alguien pueda servirle
Creo que lo mas importante es abandonarte en la manos de Dios, es un dolor tan grande que no podemos solas, debemos enfrentarlo de la mano de DIOS, por otro lado ver lo positivo, pues a los bebes les transmitimos muestros sentimientos por eso hay que disfrutarla mientras se encuentra en la panza, cantarle, hablarle, decirle lo que lo queremos y al final enfrentar con entereza lo que Dios tenga destinado para ella.
Al fin y al cabo hay que pensar algo muy importante y es que ES UN REGALO QUE DIOS NOS QUISO DAR, ES NUESTRA FLORECITA DE UN DÍA, IGUAL O MAS BELLA QUE CUALQUIER OTRA, Y DEBEMOS SER MAS FELICES DE TENERLA Y DE PODER AMARLA, PUES ANTES NO EXISTÍA Y ES UNA ALEGRÍA Y UNA TERNURA TAN INMENSA SENTIRLA QUE HAY QUE DISFRUTAR ESO MIENTRAS DIOS LO PERMITA, ENTEREZA, FUERZA, RESIGNACIÓN AL DOLOR DE PERDERLA Y DISFRUTAR EL MOMENTO QUE NOS TOCA VIVIR A SU LADO SON MIS MEJORES DESEOS PARA QUIENES TIENEN LA DICHA DE PODER COMPARTIR LA TERNURA TAN GRANDE DE TENER UN HIJO SUPER PERO SUPER ESPECIAL!!!!
QUE DIOS LAS BENDIGA Y A SUS PEQUEñOS TAMBIEN
karen
octubre 7, 2010 at 1:03 am
Yo tuve un bebe con sindrome de edwards, no se parece el de la foto, mi niño, tenia su nariz chatita, vivio tres dias, nacio el 23 de agosto del 2000, me detectaron que venia mal a los 7 meses, se sufre mucho al saberlo. Pero los 3 dias que vivio, fue un bebe bien portado, cuando ibamos a verlo, se alegraba mucho al escucharnos, no parecia que estaba enfermo. Le doy gracias a Dios que me mando ese angelito, afortunadamente, ya tenia a mi hija Salma de 5 años, por eso logre superar la perdida. Pero hace 2 meses me embaraze y fue embarazo anembrionico, y hace 2 dias me hicieron un legrado. Estoy muy triste, tenia muchas ganas de ser madre de nuevo, solo Diosito sabe por que?
octubre 7, 2010 at 1:09 am
gracias por este foro
octubre 18, 2010 at 7:10 am
Hola a todos, todo iba normal, mi esposo y yo asistiamos con mucha emoción a las citas para verlo, escuchar su corazoncito y regresabamos a casa con la inmensa alegria de haberlo visto lindo,hermoso y bien. Todo comenzo el 5to mes de embarazo,cuando nuestro ginecobstetra observo que en su corazón no se podía observar el corte tetracameral; esa tarde mientras el se tardaba mas de lo normal observando el corazoncito de mi bebe senti un golpe profundo en mi corazón, algo me decía que habia complicación. sin embargo fue en el 6to mes de embarazo que nos refirió a una cardióloga infantil y a un especialista para que revisara a fondo a mi bebe. Excelente recibimiento de estos doctores que con mucha paciencia nos atendieron, se citaron los tres medicos,me practicaron amninfusión para observarlo mejor y asi detallar su condición. Recuerdo claramente cuando dijeron «parece t18» miré a la cardióloga y con lagrimas en los ojos le pregunte ¿que es t18? trataron de explicarme resumidamente sobre la mutación cromosómica, más, el dolor era tan inmenso en mi esposo y en mi que no pudimos entender nada.Recuerdo que el especialista ofreció hacerme la cordocentesis para determinar la veracidad de lo observado, lo cual no funcionó por lo profundo que estaba el cordón umbilical para ese entonces. El ginecobstetra luego nos explicó las caracteristicas de la enfermedad, nos habló de su imcopatibilidad con la vida y la propuesta de aborto. Se nos derrumbó la vida, ese noche llegamos a casa y el dolor en nosotros se hacia incomparable e interminable más cuando busque en internet toda la informacion referente. Dias y noches enteras de preguntas a Dios, el soportar a la familia de mi esposo y al doctor diciendonos !aborten!,la tristeza y el dolor nos agobiaba. decidi una mañana buscar al mejor genetista de la ciudad desesperada en busca de respuesta y con esperanza de opinion distinta. Nada, por las caracteristicas era t18. Acudimos al especialista nuevamente y nos dijo claramente «hagan los que les proporcione paz», «preguntenle al bebe si quiere nacer o morir» esas dos frases bastaron para entender y aferrarnos con amor a la voluntad de Dios. Le dimos a Leonardito todo el amor y estimulación de padres; el 24-09-10 a la 1:00am comenzaron las contracciones me practicaron cesárea a las 7:30 am y mi bebe fue enviado de emergencia a reten patológico. cuando supe que estaba alli me volvi a derrumbar, pues, esperaba un milagro de sanación. Respiró durante 7 horas y luego el señor lo tomó en sus brazos. Ahorita aunq es muy recient doy gracias a Dios y la vida por haberme dado esta experiencia aleccionadora y fortalecedora y hoy en medio de tristeza sabemos que tenemos un angelito en el cielo que nos protege y cuida, que aunque no este con nosotros sabemos q esta bien ¡Está con Dios! Leonardo De Jesus será el amor de nuestros corazones y permanecerá en nuestras vidas por siempre. La vida tiene diversas maneras de golpernos, pero esta en nosotros aceptar y entender que hay un Dios que nos ama y nunca nos abandona, Siempre esta alli para enseñarnos y darnos camino de vida y esperanza por mas dificil que sea la prueba, y es tan bondadoso que nos manda angeles del cielo para cuidarnos!!. Ese es Leonardo!! Alegria x esas madres que no se detienen y aceptan la voluntad divina. A las madres de hijos sanos, crien a sus hijos con valores y buenos sentimientos hacia el prójimo para que sean angeles también. Nosotros lo haremos con nuestros futuros hijos Dios Mediante!! Tengamos presente que un hijo con t18 es una bendición divina para mejorar y seguir adelante… Bendiciones del cielo para todos!!!
noviembre 26, 2010 at 2:21 am
Ya había escrito antes, también tuve una hija el 11 octubre del 2007, vivió tres minutos. Solo quiero decirles a todas las madres y padres de niños con este sindrome que somos especiales, que Dios nos envía a estos angenlitos porque somos eso ESPECIALES,VALIENTES pero sobre todo aceptamos su voluntad. Un beso y un abrazo a todos los que tienen todavía a su bebé y a los que han sufrido como yo.
noviembre 23, 2010 at 8:49 pm
uno siempre se pregunta porque a mi porque a nosotros yo esta vez no lo puedo hacer tuve la oportunidad de conocer a un angel que me mostro por encima de todo lo importante que es el amor daiana vino a visitarnos un 19 de marzo del 2010 al tercer dia de haber nacido nos diagnosticaron t 18 y ha partir de ese momento nuestra vida cambio segun los medic no viviria mas de 2 horas sin embargo estuvo con nos 5 meses y medio visitamos a los mejores medicos pero todos nos daban la misma respuesta hasta que dios se la llevo el 7 de setiembre del 2010
febrero 24, 2011 at 6:08 pm
cordial saludo a el foro les invito a entrar a la página de trisomiavaleria alli encontraran muchos testimonios que les servira de ayuda eh informacion tambien estamos en facebook si deseas contactarnos y conocer mas madres y padres que han pasado y pasan por este sindrome.
abril 11, 2011 at 7:31 pm
hola, el pasado año, en el mes de septiembre, se me diagnosticó que mi bebé presentaba t18, no entendí en el momento, solo la angustia y la desesperación, el dolor que sentí era tan grande, que nada podía consolarme, estuve que no quería hablar con nadie, hasta que tomé la decisión de interrumpir el embarazo a las 26 semanas, fue una decisión muy difícil para mi, pero no quería ver a mi bebé sufriendo, como lo hacia yo desde q supe esa noticia tan fatal, hoy ya hace 6 meses y 11 días de la interrupción no encuentro consuelo, y me resulta tan difícil ver a los niños jugar, al pasar cerca de alguna embarazada, lo que más anhelo en esta vida es tener un bebé sano, pero debo esperar, para que mi útero sane…
Solo les digo que hay que tener muchas fuerzas…y fe en Dios.
May 13, 2011 at 10:54 am
Preguntaselo a tu medico, si el te dice que estas en perfectas condiciones, ADELANTE, Un enbarazo , un bebé te ayudará a pasar malos momento,( y si es como mi nieto ni te cuento) Porque te haya pasado una vez, no tiene porque pasarte la segunda. Adelante y sé feliz.
Recibe un saludo.
Rosa María
abril 20, 2011 at 3:42 pm
Hola, yo tb, tuve una hija, ella murio a las 4 meses de gestación aún no pasa un mes de su muerte y aún la extraño. en la ecografia de las 12 semanas nos enteramos que traía un h igroma quistico de 6 mm y luego todo fue peor, en 2 dias ya habia aumentado a 10 mm y tenia malformaciones evidentes, cardiòpatía (ETC). desauciada. nuestra opción como padres, fue disfrutarla el tiempo que Dios quisiera dejarla con nosotros, abortar nunca fue una opción para nosotros,el concepcto basicob es que no somos nadie para decidir sobre la vida y la muerte de nadie y menos de nuestros hijos. pense que no podia yo misma herir a mi hija, permitir que la dañaran, si mi instinto de madre era protegerla, ya que si yo no lo hacia, nadie lo haría. y si bebita nacia estaba dispuesta a tenerla y cuidarla aunque eso significara, cambiar toda mi vida. PERO DIOS SE LA LLEVO. lo unico que tengo es que respete su vida , hasta el final, me cuide y alimente mejor que si hubiese tenido un buen embarazo, para que no le faltara nada……cuando la perdi, nacio y me la mostraron, llevo su recuerdo en mi corazon, en mi alma………sus ojos, boca, nariz, sus manitos largas y su carita de tranquilidad ………..NO SUFRIO, NUNCA LO HIZO Y JAMAS LO HABRIA PERMITIDO.
No tengo juicio, para las personas que deciden matar a sus hijos solos porque vienen enfermos, mi experiencia es para tí, para persona que tiene problemas con su hiembarazo y no sabes que hacer.
Favor informense de que es un aborto y como se hace y sobretodo, lo que sufre el feto.´
Un abrazo a todos y gracias.
May 12, 2011 at 10:15 pm
Permitanme que me presente:
Soy Rosa Maria, Soy española y soy creyente, Tengo seis nietos, todos varones,espero otro nieto para el mes de Agosto, tambien varón.
Hace tres años uno de mis hijos esperaba su primer hijo, pero ese bebé que estaba de camino nunca llegó, porque tambien tenia el sindrome de eduars,de su cuello salia una malformación que era el doble que su cabeza,
los medicos le aconsejaron el aborto terapeutico, recuerdo que la última consulta fue un viernes, dónde ya no se le oia respirar y parecia que estaba muriendose, pero el Lunes la esperaban en Madrid para hacerle dicha operación, ( llamese como Quiera) Tubimos una gran pena por lo que nos estaba pasando.
Anteriormente yo habia hablado con un cura, el cual me preguntó ¿Y los medicos que aconsejan? ¡Quitarlo! le respondí yo.
Entonces él me dijo:Dios ha puesto a los medicos como erramienta para curarnos, Lo mismo que cuando tenemos un cancer… El medico nos dice como curarlo, Pues ahora si los medicos lo aconsejan será porque tiene que ser asi.
Yo respeto cuantos comentarios hay en esta pagina… pero no estoy de acuerdo a que se le aconseje a no abortar en un caso así, a alguien que si estaba dispuesta a hacerlo por tal motivo.
Dios manda muchas cosas, pero no le vamos a hechar la culpa a Dios de cuantas cosas malas nos suceden a lo largo de nuestra vida, Tener un embarazo de estas carazteristicas, esperando a que nazca para verlo morir, o que muera dos o un mes antes de nacer con el grave riesgo para la madre…¿Creen Vds que eso es cosa de Dios?
Dios es amor, Dios queria que ese niño naciera, pero Dios lo queria contento, alegre feliz. Dios ¿Nos manda las enfermedades? pues pienso que no… nos enfermamos porque tenemos que enfermar y la mayor parye de las enfermedades son provocadas por las personas ¡No nos cuidamos!.
Yo soy epileptica, pero Dios no me mandó esta enfermedad, esta enfermadad es consecuencia de un acidente que sufrí el día de mi nacimiento.
Dios tendrá muchas cosas porque castigarnos, sin persar en algo que hicimos en un momento determinado y circunstancialmente, Esos angelitos de una manera o de otra estan con Dios, Dios nos conoce a cada cual y sabe del corazón que tenemos y nuestra manera de ser
El, nos podrá castigar o perdonar, dependiendo de como seamos en realidad.
Ahora, mi hijo tiene un niño de veinte meses y espera el segundo para Agosto. Gracias a Dios los niños estan bien.
diciembre 11, 2011 at 10:25 pm
Hola Rosa María,
Siento mucho por lo que habéis pasado y tb. siento que no hayáis tenido mas apoyo que el de unos médicos que solo os pusieron una visión totalmente pesimista de la enfermedad. Yo tb. tuve una niña, ahora acaba de cumplir 10 años desde que nos dejó, y pudimos disfrutar de ella tres meses y 10 días, (y ella de nosotros). Aprendimos mucho de ella, y nos cambió la vida por completo… creo que nos ha hecho mejores personas, hemos aprendido a discernir entre lo verdaderamente importante de lo que no lo es, y sobre todo nos ha dejado una paz inmensa!!! Es increible lo que una niña tan pequeñita puede enseñar con su corta vida… Como le comenté una vez a una enfermera… Ojalá cualquiera de nosotros cuando dejemos este mundo podamos irnos sabiendo que hemos hecho la mitad del bien que ha hecho mi hija…. Por eso me sorprende mucho que el sacerdote con el que hablaste no diera importancia a una vida humana, por pequeña y enferma que fuera…
Te podría decir tantas cosas Rosa María…. La verdad es que entiendo perfectamente que tus hijos tomaran la decisión de abortar porque no oísteis nada mas. Me hubiera gustado que nos hubierais conocido antes de tomar esa decisión, por lo menos para oir la otra verdad… sabiendo «todo» (los niños con trisomia 18 no sufren si están bien atendidos) gracias a Dios en España tenemos un sistema sanitario en el que si necesitan cualquier medicación para no sufrir se la dan.
Hemos creado una asociación es España de trisomía 18 y trisomía 13, precisamente para que los padres conozcan de otros padres toda la verdad. Nuestra intención es ayudarnos entre todos, con las experiencias que hemos tenido para mejorar la calidad de vida de nuestros niños. Solo queremos ayudar, informar, y que con toda nuestra vivencia los futuros padres puedan elegir libremente…. nada más… Siempre respetándonos…
Si os apetece podéis entrar en la página de la asociación es http://www.trisomia18.com
Un saludo
Mercedes
diciembre 12, 2011 at 11:17 pm
BUENAS TARDES A TODAS…
SOY Blanca Gavlanes y vivo en Ecuador, soy pediatra al igual que mi esposo nos hemos formado en uno de los mas prestigiosos Hospitales de mi pais y hemos pasado muchos años tratando de solucionar el dolor de muchos niños y sus padres, hemos visto casos de bebes con S de Edwards en medio de nostros y conocemos lo que estos bebes sufren y eso nos duele mucho porque aunque querramos este defecto cromosomico es de mal pronostico, tengo 2 hermosas niñas una de 15 años y otra de 5 años en el mes de mayo embarace y eso nos lleno de alegria los priemros controles fueron normales pero a las 19 semanas me detectaron muchas malfromaciones compatibles con este Sindrome, mi bebe tenia malformaciones cerebrales, cardiacas, digestivas (sus intestinos estaban fuera del abdomen ) y renales , era un bello varon, en ese momento empezo nuetsro sufrimiento por sobre todas las cosas soy cristiana convencida de mi fé, clame a Dios en busca de un milagro, si El pudo devolverle la vista a olos ciegos a mi bebe tambien le daria salud pero el tiempo paso y los medicos encontraron que mi bebe estaba en sufrimiento fetal, nunca lo superare pero ese dia me despedi de Dylan David y le prometi que un dia nos abrazariamos . Interrumpi mi embarazo a laslos 6 meses de gestacion y solo Dios es mi fortaleza, yo se que El no me envio ese bebe pero si algo alrededor altero mi esquema cromosomico Dios se encargo de recogerlo y de darme la paz que me hacia falta…luego de vivir en medio de hospitales y bebes con dolo yo le dije a moi bebe que no permitira que el sufriera, mi esposo estuvo a su lado cuando lo sacaron sosteniendo su mano hasta que su corazon dejo de latir y se que hice,lo correcto. en 6 meses intentaremos de nuevo pidiendole a Dios que no regale a mi Dylan en otros hermoso varon
a todos los que leen este mensaje creo que el centro debe ser agradecer a Dios en medio del dolor decirle que lo aman y que su fuerza este en nosotros , y entonces veremos un nuevo amanecer
bendiciones a todos….
junio 8, 2011 at 12:06 am
Paulita nació el 4 de Junio del 2011, era tan pequeña y su corazoncito tan débil que no resistió y en el momento de su nacimiento falleció, aunque sabíamos que habían muy poca posibilidad de que viviera, teníamos la esperanza de tenerla conviviendo con nosotros, pero ese momento nunca llego.
Te extrañamos mi pequeña princesita nunca vas a dejar de existir en nuestros corazones
julio 26, 2011 at 9:17 pm
HOLA:
HACE YA DOS AÑOS QUE MURIO MI PEQUEÑA SARA AL IGUAL QUE USTEDES ELLA NACIO UN 31 DE JULIO CON TRISOMIA 17 DESDE UN INICIO ME DIJERON QUE ESTABA MAL Y QUE POSIBLEMENTE NO DURARIA MUCHO TIEMPO CONMIGO,SABEN A PESAR DE ESTE TIEMPO QUE YA HA PASADO NO HE PODIDO SUPERAR EL DOLOR ESTUVO CONMIGO 3 MESES MURIO EL 2 DE NOVIEMBRE DE ESE MISMO AÑO UNA DE LAS COSAS MAS DOLOROSAS ES QUE SU PADRE NOS ABANDONO. HOY SOLO PUEDO DECIRLES QUE DIOS ES EL UNICO QUE TE DA FORTALEZA PARA SUPERAR TODO ESTO.
agosto 25, 2011 at 12:49 pm
con mi esposo esperabamos felices a nuestro segundo hijo Lucio, empecé con contracciones en la semana 29 y me internaron tres semanas, recien en la semana 32 en la eco aparecieron problemas que no habian aparecido antes, agenesia del cuerpo calloso y un problema cardiaco y yo tenia polihidramnios. Lucio nacio el 11 de agosto vital y con buen apgar, lo llevaron a neo. Al dia siguiente que lo pude ir a ver lo encontré con respirador y lleno de cables. vivió dos dias el 13 de agosto se fue para siempre, por suerte lo pude tener en mis brazos y besarlo, abrazarlo, hablarle. Nos dijeron que tenia trisomia 18 aunque falta el resultado del laboratorio, no lo puedo creer estoy enojada con los médicos por no deterctarlo antes y con Dios por haberse llevado a mi chiquito, en realidad creo que Dios no existe porque habiendo tanta mala gente no puede llevarse a nenitos inocentes!!
Te extraño bebito, mi Lucio, mi chiquito, todos te extrañamos, tu hermanito Salva también!!! y te amamos con todo nuestro ser!!! y ojalá algun dia pueda calmar este dolor de no tenerte y que nos volvamos a encontrar!!
diciembre 12, 2011 at 11:25 pm
tranquila , no te enojes con Dios , El solo intenta darte apoyo y curar tu dolor, si estamos en medio de un mundo de maldad pues en cualquier momento algo de eso tratara de dañarnos, pero lo mas importante es que tu bebe volo junto a su creador, ahora es un querubin , esta feliz, solo Dios puede darte la paz que buscas. imaginate el dolor que debe haber pasado jesus en una cruz clavado y humillado , lo hizo para librarnos y darnos vida eterna,, agarrala es tuya y pidel que te de el valor ,El puede, dejale tu carga pues muy pesada y veras como tu corazon se ilumina
septiembre 28, 2011 at 11:28 pm
Hola al leer sus caso me da mucha fuerza para avanzar con mi bebe, mi bebe nacio en julio/2011 a los 8 meses mi doctora nunca realizo algun estudio especifico para saber si mi bebe venia con alguna complicacion, entonces yo me base a tener un embarazo normal, nunca supe de este sindrome, cuando mi bebe nacio fue internado en el hospital Dr. Roberto Gilbert en Guayaquil-Ecuador, duro un mes en aquel hospital durante este mes eran dolorosos y angustiantes, los doctores dieron un supuesto diagnostico que mi bebe tenia T18 (SINDROME DE EDWARS) mi bebe nacio con su dedito del pie un poco sobre puesto al otro, y su cabecita es un poquito grande, pero es su tomografia salio que su cerebro era normal, en este hospital vi muchas cosas raras, descuidos etc, mi bebe estaba en la sala de UCIN y era cada dia muerte de un niño o varios, y estaba con el temor que mi hijo se sumara a esta lista, no aguante mas por que hubieron doctores sin corazon que se creian inmortales, trataban a los padres groceramente y decidi junto a mi esposo sacar a nuestro bebe de ahi, no soportaba ver a estos medicos mediocres que aprovechaban el dolor y no le daban cuidado a mi hijo, entonces sacamos a mi bebe de aquel hospital de la muerte y lo lleve a casa, ahora mi bebe va a cumplir 3 meses junto a mi, estoy esperando los resultados geneticos para saber si en realidad tiene este sindrome, mi bebe no puede tomar su biberon, y le doy su leche con una cucharita, hay un pediatra que lo esta atendiendo, ahora solo espero que mi esposo agilite los tramites y poder viajar con mi bebe a Canada por que mi esposo es Canadiense y darle alla algun tratamiento, por que la verdad estoy decepcionado de los hospitales de aqui, mi hijo a sido muy fuerte y eso me llena de orgullo, a pesar que haymomentos que me siento muy triste y me ocasiona mucho llanto por que e averiguado tanto de este sindrome y todos dicen que la existencia de vida no es segura, mi bebe tiene un problema en su garganta se le acumulan liquidos y eso hacen que su respiracion se entre corte, y es cuando yo le ayudo succionando todo eso, y el bebe se pone sianotico esto me da miedo, por que no me dan medicina o alguna solucion a esto, por eso deso viajar pronto a un pais donde la ciencia es mas avanzada. y al leer todas esas experiencias me da una esperanza, pero asi mismo puse a mi hijo en las manos de Dios solo él tenga la voluntad y decida sobre la vida de mi hijo, estas 3 cararcteristicas tiene mi bebe, de ahi al verlo es un niño normal y muy guapo solo espero lavoluntad de Dios
noviembre 20, 2011 at 6:06 am
Hace un dia nacio mi primera sobrina con este sindrome, ya le habian detectado esa enfermedad en las ecografias, mi hermana lucho mucho por esta bebe, nacio prematura con 1 kilo de peso,los medicos dicen q solo vivira unos dias, es terrible todos estamos muy tristes, me preocupa el dolor de mi hermana. Solo espero que Dios se apiade y no extienda el sufrimiento de esta pequeñita.
abril 19, 2012 at 11:08 pm
tengo 39 años y hace 6 meses interrumpi un embarazo de 24 semanas por sindrome de Edwards quisiera intentarlo por ultima vez hay posibilidades que se repita? yo tengo una nena de 15 años normal y otra bebe de 5 años sin alteraciones cromosomicas………gracias
abril 23, 2012 at 5:29 pm
Hola, soy de Puerto Rico y tengo una princesa de 1 ano y 8 meses con T18 completa. ha sido una bendicion en nuestras vidas. No tiene malformaciones fisicas significativas pero si problemas con su corazoncito y pulmones. Nos aferramos a la misericordia de Dios para que ese corazon sane y pueda seguir entre nosotros, amandola y dandole todo como una verdadera princesa, siempre hermosa. Lo mejor para ella. Los especialistas nos han ayudado mucho pero lo que mas nos ha funcionado es la fe en Dios y todo el amor le le ofrecemos en el dia a dia, calidad de vida.
abril 30, 2012 at 5:34 am
Hola yo fuy zoe la bebita mas bella y unica d toda mi flia. Naci el 24 02 2012 y m fui el 9 04 2012 vivi 46 dias d los cuales 35 estuve interna. Pero cuando sali m fui a vivir a la casa d mi abuelo alli estaba con mi mamita mi papito q son muy chicos mi papa tiene 15 y mi mama 16 igualmente m cuidaron mucho juntos con 2 tias y mi visabuela….. Durante todo ese tiempo fui muy feliz xq siendo la mas chiquita y la mas mimada ellos todos juntos m cuidaban yo se q m amaron mucho y yo tambien los amaba y siento tanto averlos abandonado…… Pero ahora yo quiero q ellos sepan q yo estoy bien y los veo todos los dias desde aca arriba….. A y a todas esas personas q tambien perdieron a sus bebitos quiero decirles q estan todos aca conmigo y somos todos felices xq los vemos a ustdes nuestros papitos todos los dias y dicen q los amannnnnnn…… Adios mi bella sobrina la tia t ama con todo mi corazon…….. Silvia y zoe x100pre…….
May 25, 2012 at 2:55 pm
soy una abuela que
sufro por mi nietecito el va a cumplir 5 meses en estos momentos esta hospitalizado con problemas de los pulmones tiene el sindrome de edwars, se que mi hijo y mi nuera sufren, pero oramos todos los días pidiendole al dios todopoderoso que haga un milagro, me siento tan impotente porque no se que hacer. he pedido perdon a mi dios pero estoy dispuesta a dar mi vida a cambio de su vida. que dios me perdone si peco, pero en ocaciones me desespero
junio 11, 2012 at 1:53 am
Quisiera saber el nombre de algun especialistas en la materia su correo xfavorRrR gracias
noviembre 4, 2012 at 4:46 pm
para todas las madres y sus esposos que estan en tribulacion antaeriormente yo era catolica mi hermana que cambio de religion oraba por mi lo cual me molestaba porque yo naci en cuna catolica y yo rezaba no oraba ni tampoco conocia mucho de la biblia pero mi vida dio un cambio tremendo cuando me case y me dianosticaron matriz infantil se imaginan el impacto que causo en mi cuando me gustaban tanto mis sobrinos y la ilusion de toda mujer es tener hijos busque los mejores ginecologos de monterrey N.L. costosos y dolorosos arrojando el mismo resultado ademas que mi esposo en su semen no creaba espermatozoides busque y encontre y se me dio mi matriz el unico que la hizo normal fue Dios yo les aconsejo que sino tienen otra alternativa busquen de Dios porque cuando terminan las manos del hombre empiezan las de Dios no hay peor lucha que la que no se hace luchen por mover el temor de sus vidas el hace milagros sobrenaturales hoy tengo la dicha de abrazar 4 hijos hermosos y otro que esta por llegar el pequeno davis el cual tambien es milagro de Dios Isais 51:12 lo dice todo quien es el hombre para determinar si vas a vivir o morir busquen en el internet Alumbramientos Sobrenaturales de Terry y Jackie Mize cuando tu por Fe le das la orden a tu cuerpo y a tu bebe que se normalicen en el nombre de Jesus todo pasa yo no soy una ignorante estoy bien preparada en el mundo secular pues fui a la Universidad Autonoma de N.L. actualmente radico en Oklahoma City OK y se lo que les estoy diciendo Dios en su palabra nos da la promesa que nos multiplicaremos y frutificaremos yo le crei y tambien dice su palabra que el temor lo trae el satan y Dios trae paz exprimenta lo sobrenatural y no te quedes cruzada de brazos leyendo cosas que no te edifican y si danan tu fe si vas abortar y para callar tu conciencia buscas a atras que lo hicieron recuerda el juicio ante Dios lo vas a encontrar individual Jesus hizo lo que vio de su Padre Celestial lo bueno y lo malo se propaga pronto vivimos en un mundo de entenebrecido es decir de ignorancia porque no conocemos la herencia y sus promesas de las cuales nos podemos aduenar cuando queremos Lc. 21:26 cuando yo no conocia de Dios es porque tenia pereza mental es decir no me gustaba leer y menos la blblia y cerraba la puerta a los cristianos porque me parecian gente sin quehacer y metiches y mira ahora soy una de esas es un privilegio pasar a ser coheredera del reino de Dios el suple todas nuestras nesecidades dije TODAS TODAS porque es verdad he visto milagros sobrenaturales de mujeres embarazadas que les sugirieron que ABORTARAN porque el producto estaba danado y eran candidatas para abortar ( sindrome de down) por mayorcitas o etc. etc. siempre buscan una opcion sea cual fuera tu edad a Dios no le importa el hace el milagro a quien se lo pida a ustedes les hablo madres cuando una asume la responsabilidad con madurez por el hecho de ser madre cambia y busca las cosas de Dios POR SUS HIJOS porque para ellos vivimos es la mejor bendicion y la mas grande que Dios te puede dar ser madre y tener hijos sanos.
febrero 9, 2013 at 10:13 pm
Me encanto este blog. Gracias por tu publicación. me ayudo a hacer mi tarea. soy estudiante de segundo año de medicina en Monterrey México.
junio 29, 2013 at 2:43 am
hola padres: soy de lima peru tengo una bebita de 4 meses de edad pese al pronostico conocido lucho por ella y tambien ella lucha dia a dia por vivir hoy todavia esta sana le acabo de poner su primera vacuna no saben, creo que me dolio mas que a ella amigos no decaigan si tienen una bebe haci nos los dio dios para luchar con ella en esta vida,sufro mucho dia a dia pero no saben como la gozo no hagan caso a algunos medicos malos ,ya que para ellos no tiene solucion,yo digo lo contrario ,talvez tienen o han tenido una bebe edwars por favor comuniquense con migo para saber tratarla mejor con respecto a su enfermedad tengo dos hijos sanos pero no se si ella es mi preferida la amo mucho si la ciencia avanzara y tendria que darle mi vida o algun organo no lo dudaria ,papis luchen conmigo la guerra no esta perdida ahun quiero hacer algo talvez formar una asociacion o ong los valientes que quieran apoyarme por favor comuniquense conmigo ahhhh no se preocupen somos los afortunados y elegidos por dios el nos dara nuestra recompensa alla en el cielo luchen por favor no decaigan cada experiencia buena cuentenla no sufran dios no nos desanpara ….luchen por favor ,luchen….mi nombre es :joel villanueva cordova me pueden contactar por facebock mi fono es 985952166…5795278
octubre 14, 2013 at 2:41 pm
Queridos Padres, así como ustedes yo también tengo una niña de casi 6 años su onomástico es el 12 de diciembre el mismo día de la Virgen de Guadalupe,a mi nunca me hicieron ese examen de Amníosentesis para saber como venia mi bebe, por una parte mejor porque si Dios a querido que venga así por algo,sera lo que me preocupa es su alimentación desde bebé intente con varios tipos de leche y siempre lo rechazaba hasta que mi ultima opción era la PediaSure Plus y de vainilla con esa leche si acepto su cuerpo no la vomitaba ahora tengo que bajarle la dosis para que me alcance la lata 1 mes es muy cara y cuesta S/. 84.00 la lata de 900 gramos. Ella come todo como papilla no mastica, a mi hija la pueden ver en el Facebook no he bajado foto pero de ahora en adelante las pondré para que puedan verla ella es María Paz Guadalupe Tenorio Zúñiga gracias a todos las personas que puedan verla y dejarle algún comentario positivo.