En la última guardia de preinternado de diciembre nos toco ver un caso de un bebé prematuro con síndrome de Edwards, en ese momento no sabiamos que era, el residente nos dio una explicación muy buena, lo buscamos y entendimos un poco. El síndrome es la trisomía 18, su etilogía es desconocida, algunos autores la asocian a madres añosas. Su panículo adiposo al nacer es escaso, nacen hipotónicos (y algunos evolucionan a la hipertonicidad) Occipucio prominente, orejas displásicas (orejas en fauno), defectos oculares, micrognatia, tabique nasal prominente (naríz de pichón), debido a la hipotonia tienen posición de rana permanente, en las extremidades hay puños cerrados y superposición de dedos (2 sobre 3, 4 sobre 5, etc)
En esta fotografía observamos la nariz de pichón, las orejas de fauno, los puños cerrados con superposición de dedos y también la micrognatia.
Nuevamente observamos esas características y la posición de rana.
Observamos la superposición de dedos en la extremidad inferior también. El pronóstico para estos niños es muy malo, generalmente no sobreviven por arriba de los 3 meses de vida. Debido a fallo de múltiples órganos.
Diciembre 27, 2007 at 3:57 am
qué bien q pusiste fotos, yo ya lo había leído en embrio pero se entiende mucho mejor viéndolo! Grax!
Marzo 10, 2008 at 4:03 am
Gracias por tu publicacion, soy medico pediatra peruano, en estos dias e evaluado a un neonato con el sid de edwards, al comienzo no sabia que malformacion atendia hasta que por internet encontre tus fotos. Me a aclarado todo el panorama, el neonato estaba siendo atendido por otros colegas y ya tenia 24 dias de vida sin dx definitivo.
Gracias. Si gustas envio fotos y video al correo que me especifiques.
Mayo 2, 2008 at 9:52 pm
estoy embarazada de casi 5 meses con la noticia de un embarazo con s.de edwart,mi esdad es de 40 años,mi pregunta es si busco nuevamente se puede repetir elcaso.o como puedo prevenirlo o evitarlo para que sea normal.
Mayo 13, 2008 at 4:17 pm
hola le felicito a la persona que coloco las fotas me fueron de gran ayuda para entender meyor este sindrome ya que soy estudiante de medicina
Mayo 13, 2008 at 4:20 pm
hola gracias las fotos me fueron de gran ayuda para un trabajo da la u
Mayo 15, 2008 at 3:00 am
Gracias por las fotos, las necesitaba. Soy un padre y mi hijo tiene este diagnostico, suena raro pero gracias por ayudarme a comprender.
Mayo 16, 2008 at 1:05 am
mi bebe tiene un dia de nacido y tiene este problema, todas las complicaciones que pueden haber los tiene un bebe con esta enfermedad. es doloroso pero muy doloroso verlo con oxigeno y sufriendo. solo quiero que descanse , que se duerma y no verle su carita de sufrimiento y escuchar su llanto.
si algun padre lee estas lineas y sabe que su hijo puede tener esta enfermedad , solo le queda resignarse , rezar y apoyar mucho a la madre.
te amo hijito , te amo alejandro nicolas , eres un angelito que no merece sufrir.
Junio 6, 2009 at 4:46 am
lo se nosotros pasamos el año pasado lo mismo con nuestra cuñada pero dios es justo y nos ama demaciado y el se que te escuchara el es un angelito mucha fuerza para ti y tu esposo cuidate mucho y dios te bendicio con ese angelito ,que casualidad mi sobrino se llamava alegandro igual que tu bebe ,que dios les bendiga hoy y siempre ,mi cuñada tiene 4 mese de envarazo y esperamos a su bebe con todo el amor del mundo y dios te dara esta misma bendicion .
Julio 10, 2009 at 3:27 pm
GRACIAS A DIOS USTEDES AL IGUAL QUE NOSOROS CONTAMOS CON UN ANGELITO QUE NOS PROTEGERA DESDE EL CIELO ASI COMO LO HARIAMOS NOSOTROS. A MI CUÑADA LE DETECTARON ESE SINDROME EN ESTE,SU TERCER HEMBARAZO. ES DIFICIL EL ACEPTAR COMO CATOLICO EL DEJAR MORIR A UN RECIEN NACIDO. POR DESGRACIA ES LA UNICA SI SE PUEDE DECIR SOLUCION. MI PEQUEÑO SOBRINO SE LLAMARA NICOLAS LOPEZ CARRASCO. DIGO SE LLAMARA PORQUE VIVIRA ENTRE NOSOTROS PROTEGIENDONOS. SOLO DIOS Y LOS QUE PADESIMOS ESTA GRAN ENFERMEDAD MUY DE CERCA PODREMOS ENTENDER Y ACEPTAR LO QUE NOS TOCO VIVIR. QUE DIOS LOS BENDIGA Y COLME DE FELISIDAD. EL PASARA A LA MEJOR VIDA Y EN DETERMINADO MOMENTO NOS REENCONTRAREMOS Y SEGUIREMOS SIENDO FAMILIA COMO TIENE QUE SER. UN ABRAZO A LA DISTANSIA, ALEJANDRO LOPEZ (MONTEVIDEO-URUGUAY)
Mayo 21, 2008 at 7:26 pm
hola hace 4 meses tube una bebe con sindrome edwards yfallecio al mes,no consigo ponerme bien es muy duro pasar por esto.
Junio 4, 2008 at 11:01 am
Hace 16 años tuve una hija,Clara ,con este sintoma. Vivio casi 6 meses.Siempre me acuerdo de ella, fue mi primera hija. Ahora tengo otras 2 sin ningun problema.Se pasa mal pero hay que intentarlo de nuevo y animarse.
ANIMO A TODOS LOS QUE LO ESTAIS PASANDO AHORA
Junio 5, 2008 at 2:00 am
hola tengo un sobrino que tiene este problema tiene 5 meses los medicos dijeron que le podian operar las manitos pero no sabemos bien que va a pasar y cuanto tiempo va a vivir no queremos hacernos la idea de que muera pero si deja d sufrir …. ojalase sane y tenga mas probabilidades de vida quisiera saber si alguien sabe del tema
Junio 8, 2008 at 7:29 pm
LAS FOTOS SON IMPRESIONANTES GRACIAS ALA PERSONA Q LAS PUSO X LO CUAL PUDIMOS HACER UNA TAREA DE BIOLOGIA………..Y NOS DAMOS CUENTA Q E3L SINDROM ES MUY FUERT
Junio 16, 2008 at 4:11 pm
hola yo tuve un sobrino con este
sintoma ke fallecio la semana
pasada
el dolor que sentimos es inmenso
aunque no soy madre
entiendo el dolor de los padres que tienen niños/as con este sindrome
gracias ala persona que puso las fotos
Junio 18, 2008 at 2:38 am
ayer nacio mi sobrinita paula valentina, esperabamos a nuestro angelito con muchicimo amor, hoy nos hemos enterado que tiene este sindrome y que le queda poco tiempo de vida, es dificil de creerlo y afrontarlo pero es la realidad queremos que nuestro angelito ya no sufra mas y que dios la ponga en sus manos.paulita te amamos y siempre estaras en nuestros corazones. te amamos pequeña valiente.
Junio 19, 2008 at 1:59 pm
NO ES JUSTO QUE UN BB TAN INDEFENSO TENGA QUE PASAR POR TODO ESTE SUFRIMIENTO NO SE QUE ESTAMOS PAGANDO PERO ESTE HA SIDO EL PEOR MOMENTO, SABER QUE LA NENA ESTA TAN MAL Y NO HAY NADA QUE HACER SOLO QUEDA ROGAR PARA QUE DIOS HAGA SU VOLUNTAD…………….!PAULITA AUNQUE TE VAYAS TE AMAREMOS POR SIEMPRE¡
Junio 19, 2008 at 8:01 pm
no es justo
Junio 25, 2008 at 2:58 am
Quiero saber mira tuvimos una perdida de 10 semanas y le hicieron un estudio de cariotipo al embrion y salio que tiene tres cromosomas en el 18; quiero saber si hay tratamiento para no volverse a presentar a futuro.
saludos
roberto peñaflor
Junio 27, 2008 at 12:03 am
Mi cunada ha sido diagnosticada a los 2 meses de embarazo con la trisomia 18. Es ahora dificil una decision, en manos de quien esta la decision? la propia naturaleza o los padres?… Solo se que Dios a traves de esta experiencia nos hace experimentar su poder transformador en nuestros corazones.
Junio 28, 2008 at 3:24 am
Es bueno saber que esto puede servir para gente que estudia el tema y ademas necesita entender de esta enfermedad como dice en tantos lados “RARA”, desde ya uno agradece la informacion que se esta renovando todo el tiempo, para poder entender y conocer cada vez mas acerca de este sindrome que nos toco a cada uno de nosotros vivir con nuestro hijo, en mi caso ya hace un año de esto sucedido y sigo informandome para responder algunas cosas que uno no entiende porque suceden… en cuanto a padres que esten en la misma situacion como digo siempre; fuerza y abrazos es lo unico que nos acompaña, esto nunca se supera, solamente pasa el tiempo nada mas……..
Julio 26, 2008 at 8:58 pm
Hace 21 dias que mi bebe, mi angelito nos dejo, se que es fisicamente, y que algun dia estaremos juntos nuevamente…Disfrute mi embarazo,no hubo diagnostico prenatal…y lo agradezco…
Mi bebe nacio de 31 semanas, disfrute su semana de vida como la mejor de mi vida,cambio mi vida y la de muchos…Ahora solo me queda aprender a vivir sin El…pero se que siempre estaras en mi corazon mi caracolito Agustin.
Agosto 10, 2008 at 8:11 pm
HOLA!
HACE 6 AÑOS TUVE UN BEBE CON ESTE SINDROME, ME HUBIERA GUSTADO HABER PLATICADO CON PERSONAS A QUIENES LES HABIA SUCEDIDO LO MISMO.
MI BEBE DURO SOLO 2 DIAS, YO SUPE DESDE CASI LOS 6 MESES DE EMBARAZO, Y LA VERDAD FUE UN VIACRUZIS LO QUE PASE. MI HIJO NACIO POR CESAREA A LOS NUEVE MESES COMO CUALQUIER OTRO BEBE, PESE QUE LOS DRS. ME DECIAN QUE NO IBA A LLEGAR AL SEPTIMO MES DE GESTACION. ADEMAS ME DIJIERON QUE SE IBA A MORIR EN CUANTO NACIERA, QUE YO PODIA EN E.U ABORTAR ANTES DE QUE CUMPLIERA LOS SEIAS MESES Y MEDIO DE EMBARAZO. PERO DECIDI QUE TENERLO Y CONOCERLO Y QUE EL ME CONOCIERA! FUE LA EXPERIENCIA MAS TRISTE DE MI VIDA PERO TAMBIEN LA MAS HERMOSAS!!! NUNCA VOY A OLVIDAR SU CARITA HERMOSA Y COMO RECONOCIO LA VOZ CUANDO LE HABLE.
SI ALGUIEN NECESITA APOYO Y LES PUEDO AYUDAR.
MI CORREO ES mabelucaluca@hotmail.com
Mayo 29, 2009 at 2:39 am
hola estuve embarazada durante 2 meses , pero perdi a mi bebe tenia una trisomia 18 ( sindrome de edwards) me siento muy tirste, frustada y tengo mucho miedo, fue una corta pero dolorosa experiencia, supongo que fur lo mejor porque no se como me hubieses sentido viendolo sufrir, le doy grcias a dios porque a pesar de todo no me ha anbandonado.
Agosto 13, 2008 at 8:23 pm
Es muy triste el saber que un hijo sufra de este mal pero a la vez es una bendicion grande, solo quiero decirles que hay que disfrutar al bebe y amarlo el poco tiempo que Dios nos lo preste, mi hijo tiene apenas 2 semanas y es muy terrible verlo sufrir sobre todo porque no hay cura para esto, y bueno es un Angelito que tiene que regresar al cielo y aunque es muy doloroso pero lo tenemos que aceptar y decirle que siempre lo amaremos y que algun dia estaremos su madre y su padre con el para amarlo por toda una eternidad y estar como familia
Agosto 26, 2008 at 12:15 am
hola a todos, me siento tan indefenso al saber que mi esposa, va a dar aluz a mi hijo el miercoles y tiene este sindrome, solo Dios sabe cuanto tiempo pueda estar vivo, pero el tambien hace milagros, pero sino que sea su voluntad, lo que puedo decirles es que algun dia si Dios me lo quita, estare con el en el cielo.
Agosto 27, 2008 at 3:09 am
mi hija nasio con este sindrome y por culpa de los doctores no me di cuenta de nada hasta ahora es muy, pero muy doloroso saber que su hija/o tiene este sindrome pues no es compactible con la vida por ningun punto de vista.
Todo por la ignoransia de los doctores y solo es esperar la voluntad de DIOS nuestro creador pues solo resta darle amor y ternura por el tiempo que DIOS nos permita tenerlos
Agosto 27, 2008 at 3:25 pm
tengo solo 20 años de edad y a las 34 semanas de embarazo le diagnoisticaron esta enfermedad a mi hijo..lotriste es que solo lo pude ver por fotos…es dificel de superar..ansiaba tanto a mi primer hijo que aun no me resigno..se que algun dia lo haré..pero por lo menos entiendo que no sufrirá..es un angelito de dios…y que lo amare aunque no este conmigo..te amo bebe
Agosto 31, 2008 at 7:13 pm
suerte y saludos
Septiembre 3, 2008 at 11:22 pm
QUISIERA CONTACTARME CON MARIA LA MAMA DE LA NIÑA QUE LE DIAGNOSTICARON TRISOMIA Y HOY ESTA BIEN LA NIÑA DE 7 AÑOS.
MARIA CUANDO VEAS MI CORREO ESCRIBEME.
Septiembre 7, 2008 at 5:51 pm
hola hace tres meses nos enteramos k mi tia tendria un bb con este sindrome pero como muchos dicen por la negligencia de muchos medicos no supieron diagnosticar bien y la tvieron como se dice com un “conejillo de indias” y son tan frios pues al enterarse del dagnostico simplemente no atienden a la bb pues dicen que es en vano!!! que crueles y frios son !!!Ahora VALENTINA le pusimos este nombre por VALIENTE Y asi es ya tiene un mes y 6 dias y ayer pase toda la noche con ella en el hospital y pude entender y sentir k ellos tb sienten fue una noche muy espiritual pues staba con mi primita la adoro!!!
Les pido apoyar a las madres d estos bbs pues se deseperan al VER COMO LOS MEDICOS NO ATIENDEN A SUS HIJOS!!! y muchos dicen k no pasan del año pero yó se k mi bb les dara la contra es ,uy difcil para toda ña familias solo tiene k apoyarse!!!! bendiciones.
Septiembre 9, 2008 at 5:36 am
Investiguen tambien el sindrome de Patau.
Septiembre 22, 2008 at 5:26 am
MUCHAS GRACIAS A LAS PERSONAS, QUE PUBLICARON LAS FOTOS Y A LOS PADRES QUE DIERO CONCENTIMEINTO PAR DICHO PROCESO. APORTAN A LA MEDICINA. Y SI SON DE GARN AYUDA PARA PODER DEJAR LA LECTURA BIEN CLARA…
Septiembre 28, 2008 at 8:13 pm
en el 2004 nacio mi hermanito santi con este sindrome y fue muy triste para toda la familia nadie entendia el porque de esta enfermedad hasta q un medico me explico algo de como surgia pero en ese momento lo unico q uno quiere es q el bb se recupere.fue todo muy triste pero de apoco todo se va superando. santi vivio tres dias y todos pudimos conocerlo era muy bonito y sabesmos q hoy es nuestro angelito de la guarda y q en algun momento de la vida nos vamos a volver a ver. solo me resta por decirle a toda la gente q sufrio este problema q siga adelante por mas triste q sea y q entiendo a las mamas q pasaro por esto xq yo hoy en dia soy mama. ADELANTE FAMILIAS!!!!
Octubre 2, 2008 at 3:59 pm
hola tuvimos en nuestras vidas a la niña mas hermosa del mundo SARA ESTEFANIA MARIA DE LOS ANGELES la valiente le decian en la clinica,tenia sindrome de eduards,nacio el 27/feb/2006 murio en abr/06 era la muñeca mas preciosa de la tierra y el cielo por que era una angelita por completo,gran experiencia de vida para todos en mi familia,no nos explicavamos por que a nosotros cuando mi hermanita nacio pero ahora y despues de que la niña murio decimos ” para que a nosotros?,para que dios nos habia bendecido con esta esperiencia tan maravillosa de vida,por que las ganas que tuvo mi preciosa hermana de vivir fueron impresionantes,en el mimo momento en que yo estaba embarazada mi madre tambien lo estaba de este angel el cual ahora cuida a mi hijo su sobrino por que sarita es el angel de la guarda de todos, a todos los que esten pasando o hallan pasado por esta situacion han sido bendecidos “”"”"”"”"”"
y nunca digan porque a mi?, sino para que a mi?
besos a todos los bebecitos que tengan problemas como el de mi hermanita
Octubre 16, 2008 at 11:14 pm
Muy buena informacion y las fotos son de lo mejor para entender las caracteristicas clinicas de este Sx, soy estudiante de 5to año de medicina y hoy vi a un RN de 5 dias de vida con este sindrome en el area de neonatologia por lo que estaba buscando informacion del sindrome. Me ayudo bastante esta publicacion. Muchas gracias. Saludos a todos desde Guatemala.
Octubre 21, 2008 at 2:33 am
Soy estudiante de medicina de la UNAH y en genetica estamos viendo esta trisomia y otras. Me gustaria agregar otras manifestaciones clinicas que presentan estas personas, por ejemplo: Bajo peso al nacer y del crecimiento, esternon corto, pezones pequeños, abduccion limitada de la cadera, pies en mecedora, criptorquirdia en varones, hipertrofia del clitoris en mujeres, anormalidades en dermatoglifos, cuello corto, cardiopatias congenitas, riñon en herradura, pancreas ectopico e hipoplasia en uñas.
Octubre 25, 2008 at 3:24 am
hola.el 04 de octubre tuve por cesarea a mi principe moises disfrute mucho mi embarazo mi bebe sufrio una hipoxia al nacer supuestamante provocada por anestecia general ha superado muchos obstaculos y ayer el genetista nos informa a mi esposo y a mi que tiene sindrome de edwards y de klinefer ha sido un golpe muy duro mi esposo y yo estamos destruidos el es nuestro segundo hijo y mi obstetra no se percato de esta anomalia en el embarazo creo que fue lo mejor mi bebe esta clinicamente estable tiene 20 dias y recibe actualmente tratamiento via oral por la cardiopatia aun no me lo dan de alta porque no succiona bien la alimentacion el ha luchado mucho y tengo muchas esperanzas pero conocer el diagnosticome derrumbo.
Octubre 25, 2008 at 3:46 pm
Hola yo tuve una linda bb con este sindrome fue una flakita muy linda que ilumino mi vida pero por muy poco tiempo la extraño tanto, es algo muy doloroso para una madre que con tanto amor espera compartir la vida con su bb y saber que padece de este sindrome es el dolor mas grande que una madre pueda tener por que te dan una fecha de vida con tanta frialdad sin saber que nos destrozan el alma, ahora ella esta en el cielo te extraño mucho angelito te AMOOOOOOOOOOOO
Octubre 26, 2008 at 2:58 am
Bueno mi caso es uno entre mil yo no me sentia nada agusto con mi embarazo yo tenia a una niña hermosa de un año pero siempre compare los ultrasonidos y el doc. me decia todos los embarazos son diferentes y a los siete meses me adelante a mi cita y yo le decia yo le veo un pie diferente el me decia que era pie izquierdo cuando nacen se les pone un yeso y ya esta pero cuando fui a mi cita y vio el ultrasonido el se puso blanco y dije que pasa bueno lo que pasaba esque mi bebe tenia ese sindrome espantoso pero era el mas cronico espina bifida diafragma separado sufrimiento cronico fetal eso fue un jueves y el sabado me interne el bebe nacio de siete meses un domingo pero nacio muerto para my fue algo horrible. eso fue cuando my niña cumplia un año de edad ahora ella tiene siete años y tengo un niño de tres. pero a todas las mujere que han pasado por esto les mando un beso y un abrazo muy fuerte y eso que sean fuertes y que de verdad crean en Dios. no culpo a los doctores porque si Dios me dejo conocerlo aunque ya habia muerto para mi fue algo muy especial mi niño se llama rafael y se que donde esta nos cuida porque puedo presumir que tenemos un angel y me dolio hasta el alma pero ni hablar han pasado cinco años y lo seguire recordando para toda la vida.
Octubre 27, 2008 at 5:48 pm
me parecieron muy buenas las fotos ya que estoy haciendo un trabajo sobre este sindrome y las fotos me sirven mucho para la presentacion final…ademas me sirvio la explicacion y comentarios que aportaron informacion sobre el tema
Octubre 28, 2008 at 12:15 am
hola, minombre es martha y tengo un bebe con el sindrome de edwars, o trisomia 18, mi bebe tiene 51 dias de nacido, necesito saber si estos niños tienen esperanzas de vivir
Octubre 30, 2008 at 11:10 pm
Hola…. Hace un año y 7 meses tuve a mi primer y unico bebe (Gino.
El embarazo estaba muy bien era muy normal sin complicaciones me hice muchas ecografias y en ninguna detectaron nada fuera de lo normal. el dia que fui a dar a luz entre en la sala (fui a cesarea)y cuando desperte a las 3 horas me entere que habia fallecido debido al Sindrome Edwards, y que tenia una mala formacion pulmonar. gracias a las fotos pude observar que tenia alguna de las anomalias que se ven en las fotos. mi bebe tenia la mala formacion centrada en su sistema respiratorio.
hoy en dia tengo mucho miedo de volver a quedar embarazada y que me vuelva a pasar lo mismo, no quiero volver a sufrir… hoy en dia estoy superando dia a dia todo y solo pienso en que si lo tuviese no seria vida para ninguno de los 2, tener un hijo postrado en una cama es muy doloroso, es por eso que prefiero que descance en paz. GINO hijo mio siempre estaras en mi Te amo!!! A todos los que han pasado por lo mismo que yo tengan fe…. porque ese angel esta bien.
Noviembre 3, 2008 at 9:17 pm
hola
somos padres de un hermoso angelito que se llama Samuel, él nació con este sindrome el día 18 de abril del 2008 y murio el 24 de abril de 2008, es un rpoceso duro y de muchos altibajos. Sin embargo, cuando uno ve a su bebe sufrir de esa manera tan terrible, se vuelve frustrante verlo en manos de tantos medico intentando disminuir su dolor y terminamos entendiendo que aunque nuestro dolor emocional es muy grande el físico para nuestro hijo era aun más terrible y por foetuna no duró mucho tiempo, pudo descansar.
queremos decirles a todas las familias que tengan bebes con este sindrome o que lo han vivido que tengan mucha fuerza que sus angelitos los cuidaran y que nadie sabe con presición para que suceden estas cosas, pero somos muy afortunados (as) por tenerlos en nuestra vida aunque fue por corto tiempo.
mucho ánimo….. si alguien desea conocer más sobre nuestro bebe puede escribirnos al correo marianadc85@yahoo.com
Noviembre 5, 2008 at 3:04 am
Hola a todos, al dia de hoy mi hijo Moises ya tiene 30 dias de nacido, es un milagro que el creador nos permita reconocer su sabiduria mediante la creacion de la vida. Mi “peque” tiene una combinacion de EDWARS CON KLINEFER; la cual segun genetistas es un caso de lo mas extraño. La estadistica apunta de cada 100 mil nacimientos 1 nace con dos sindromes dismorficos asociados. Desde el momento de la concepcion hasta hoy; le pido al creador JEHOVA, que nos de mas fortaleza, porque este momento es bastante dificil, estando en compañia de familiares y amigos no solo en presencia sino tambien atraves de las palabras me siento fuerte como un roble, pero cuando estoy en soledad me derrumbo en llanto pensando en todos los sueños rotos al pensar en este hecho, solo le sugiero a todos AMEN, DEJENSE AMAR, NO PIERDAN NI UN SOLO MINUTO EN DECIRLES A SUS SERES QUERIDOS QUE LOS AMAN Y LOS QUIEREN,crean en Jehova Dios y tengan fe de que estaremos todos juntos en el paraiso, Mi muchacho lo quiero, a cada segundo, mi “peque” sigue luchando por la vida como lo has venido haciendo desde que fuiste engendrado hijo. TE AMO.
Noviembre 13, 2008 at 7:18 pm
hola hoy en dia tengo 28 años y hace cinco tube una bebe hermosisima la llame alejandra y tenia este sindrome es una experiencia muy dificil pues una nunca se repone, se acepta y el dolor se esconde por los comentarios de afuera
yo me entere cuando tenia seis meses y me “aconsejaron” abortar yo la verdad ni queria ni mucho menos era capaz.
mi bebita murio en mi vientre un siete de enero y nació el 13 de enero 2004, quien quiera saber mi historia que es muy hermosa y con todo el dolor que cada uno de ustedes experimentaron escribanme: alejandra.lm.1@hotmail.com
Noviembre 15, 2008 at 1:58 pm
Hola a todos, yo hace tres días avorte a mi hija de 15 semanas, por culpa del sdre edwards .Es muy duro avortar , pero se que ella no sufrirá, sólo nosotros, que no la olviraremos y la querremos toda la vida.
Ánimo a todos los padres en esta situación.
Noviembre 16, 2008 at 12:29 pm
HOla,me llamo Claudia,hace 5 anios,tuve una hija con trisomia 18,me lo descubrieron en la semana 35 de embarazo,en la semana 37 me practicaron el aborto,pero la bb estaba muerta ya…Fue un proceso delicado y doloroso tanto en cuerpo como en alma.NUnca tuve la oportunidad de conocer otras historias como la mia,hasta ahora q descubri este sitio.Fue una experiancia espantosa y un sufrimiento enorme,y por supuesto yo me quede sin mi bb.Hice mucha terapia para poder superar este golpe tan duro,y aun la extranio…Pero la vida asi como te quita,tambien te da,hoy dia tengo una hija de 4 anios de edad,sana,bella hermosa y super traviesa(dios gracias)…Me siento bien,y se que en su momento hice lo correcto.UN abrazo a todos.
Noviembre 20, 2008 at 10:31 pm
Gracias Claudia por escribir tu mensaje, por que a mi personalmente me ayuda a saber que se puede llegar a ” superar”.
Noviembre 30, 2008 at 10:16 pm
Hola me llamo Rosa, soy española, y tengo una sobrina con el sindrome de Edwards… La pobre está ingresada en la U.C.I. por una neumonia, pero es luchadora como la que más ya que la esperanza de vida es corta, y ella el octubre pasado cumplió 17 años… sigue luchando y nosotros a su lado…solo queria deciros que no os desanimeis…por que si mi sobrina Lara a podido…todos podremos!!!!!
Saludos desde España.
Diciembre 10, 2008 at 8:52 pm
Hola me llamo leonor soy de nicaragua y hace 10 meses tube un bebe con este sindrome, fue muy doloroso para mi principalmente ya que era mi primer hijo,solo vivio 10 dias a pesar que no lo tengo el ha sido el mejor regalo q Dios nos dioa a su papa y a mi, no me explico por q paso
Diciembre 12, 2008 at 11:28 pm
hola
soy mama de sebastian un hermoso bebe que nacio con el sindrome de edwards hasta hoy y apenas me estoy documentando , tiene 13dias de nacido y se encuentra estable , no sabia nada acerca de esta enfermedad, pero es muy doloroso todo este proceso, Mi embarazo fue todo normal sin ninguna complicacion , y me operarón en la semana 31 por la presion alta, solo le pido a Dios todos los dias que se cumpla su perfecta voluntad en El, al igual que el proposito que tuvo para enviarlo , lo amamos por ser fuerte, valiente y ruego a Dios que nos de como padres la fortaleza y la fe de esperar y confiar que lo que es imposible para la ciencia y para el hompre para Dios es posible. si desean escribirme con gusto les dejo mi correo: lucely77@hotmail.com
Diciembre 16, 2008 at 5:20 pm
Hola, mi nombre es MA. Eugenia, mi primera bb es normal pero hace 3 años me hice un aborto porque le detectaron a mi bb con este síndrome y no tenía posibilidades de sobrevivir, luego Dios me premio con una hermosa niña. Pero casi todos los días pienso en mi angelito que nunca lo pude ver y aunque se que lo que hicimos fue para no verlo sufrir y si nos pasaría lo haríamos otra vez, yo daría cualquier cosa por haberlo tenido en mis brazos aunque se unos pocos minutos.
Diciembre 25, 2008 at 9:50 am
ÁNIMO A TODAS LAS MAMÁS Y PAPÁS QUE TIENEN Q
Enero 3, 2009 at 4:07 am
hola jamas pense escribir en un sitio web asi, pero a mi herman le diagnosticaron este mal a su bebe estoy muy triste por eso y no sabemos que hacer si nace sera muy doloroso y si se ahce un aborto jamas selo perdonaria, no se que pensar y hacer tiene 6 meses y ojala nos den una solucion al problema..ruegen por todos por favor.
Enero 7, 2009 at 10:02 pm
Quiero compartir mi experiencia x q se lo difil q es tener un bb con esta enfermedad.Tengo 30 años y en febrero quede embaraza de mi 1°hija,los 1° 6 meses de embarazo fueron los mas felices de mi vida,y despues le detectaron el sindrome.Desde ese momento lo unico q le pedi a Dios fue q no la hiciera sufrir, mas alla de todo el dolor q yo sentia y siento hoy x haberla perdido,el 31/10 fui a un control y ya no tenia signos vitales.Asi q a las horas la di a luz x parto normal.Disfrute mucho mi embarazo y le dimos todo el amor y el cuidado del mundo durante los casi 9 meses q estuvo conmigo .Hoy le doy gracias a Dios x tener mi ESTRELLITA y haberme enseñado a ser mama, aunque x muy poco tiempo.A todos los q quieran comunicarse mi e-mail es adri-zarza@yahoo.com
Enero 16, 2009 at 3:17 pm
Han pasado ocho meses desde que Ana se fue. Mi angelito no tenía ningún síntoma, así que luchó durante 47 días sin que nadie supiese que su sufrimiento sería en balde. Donde quiera que estés,Vida mía, has de saber que este dolor no lo cura el tiempo, que mamá te extraña cada día más y sólo espero que esto sea una broma pesada y me llamen del hospital para ir a buscarte cariño……….
Abril 30, 2009 at 11:44 pm
cómo me has hecho llorar….! Lo siento y ánimo.
Enero 19, 2009 at 3:30 am
Hace una semana partió mi hermoso bebe lo espere con mucha ilusión y a las 32 semanas detectaron este sindrome, no me resigno quisiera saber por que no se detecta antes con ecografias y ultrasoninos, siempre me dijeron que estaba normal, sano y completo, me operaron de emergencia cuando la presión de me elevó a un nivel peligroso. Espero tener la fuerza par superar esta perdida invalorable.
Enero 23, 2009 at 6:08 pm
Hola. mi nombre es Ana, tengo una tia que esta esperando su primera Bebe, ya la llaman Victoria. Aun no nace, pero le diagnosticaron esta enfermedad. Ella para mi es como si fuera mi hermana xq no hay mucha diferencia de edad. Y me ha dolido saber lo que dicen los médicos va a pasar. Esto nos ha unido mas como familia, esperamos de Dios un milagro. pero si su voluntad es llevarsela, solo pedimos fortaleza. Quisiera y es mi oración pase con ella lo que pasó conmigo. Los medicos dijeron que no nacería xq mi mami se tomo placas de rayos X sin saber q estaba embarazada y los doctores dijeron q estaba muerta o si nacia, lo haria con anomalias. Pero Dios hizo un milagro y hoy tengo 27 años. Yo soy un ejemplo vivo de lo que Dios puede hacer y ruego que Dios lo haga no solo en Victoria, sino en todos aquellos que puedan creer que Dios SI hace milagros.
Enero 30, 2009 at 6:43 pm
Ni nombre es jessica y quiero contarles mi historia para que sirva para apoyar a aquellas familias que estan o pasaron por la misma situacion. Hace ya 4 meses que perdi a mi hijo como consecuencia de este sindrme. Durante todo el emarazo solo detectaron que mi hijo ¨TOMY¨tenia los piecitos bot y quistes en el cordon umbilial, pese a todos los estudios que me realice (Ecografias de todo tipo, eco doppler fetal, scan fetal, transnucencia nucal, etc)mi medico no presto atencion a estos indicadores. El 9-10-08 en la ultima ecografia el ecografo detecto otras anomalias como por ejemplo hernia umbilical, ambos pie bot, arritmia y bajo peso. De inmediato consulte a mi medico y le pregunte si mi hijo se iba morir y si era grave este diagnostico y el me contesto que no sin saber que se trataba del sindrome de edwards e ignorando por completo los indicadores que mi bebe le estaba dando. El dia 10-10-08 nacio TOMY. Cuando lo vi me enamore por completo de el.Gracias a dios al dia siguiente se lo llevo, aunque fue y sigue siendo muy doloroso para mi y mi esposo le agradezco a dios por que mi hijo dejo de sufrir. No hay nada mas doloroso en el mundo que la perdida de un hijo por eso comprendo plenamente a las familias que estan pasando por eso y lo unico que puedo decirles en nombre mio y de Tomy que tengan mucha fuerza, que solamente los padres que pasamos por esta situacion sabemos lo doloroso que es y que esto nos sirva para unirnos mas a nuestros esposos y familia, para que nos sirva a no hacernos problemas por cosas pequeñas y valorar la gente qe nos rodea que tanto apoyo y amor nos ha y sigue dando y sobre todo a valorar la vida pese a todas las dificulades que se nos presente por que nada ni nadie nos podra dañar mas que la perdida de un hijo. Esto nos hace mas fuertes pese al gran dolor que nos toco vivir. Y sobre toda las cosas quiero que sepan todas aquellas familias que pasamos por esta situacion que nosotros y cuando digo nosotros inluyo a todos tenemos en el cielo a nuestros propios angelitos que nos protegen. En mi caso y el de mi marido es TOMY que es la razon de mi vida y la personita que mas amare.En cuanto a las mamas que pasaron por esto les digo ademas de mucha fuerza que presten atencion al elegir los medicos que van a dar vida a nuestros hijos y que no dejen de tener bebes por que es lo mas maravilloso que nos dio la vida y si pasamos por esto no fue envano asi que hay que seguir intentano y siempre quedara en nuestros corazones nuetros hijos que padecieron de esta horrible enfermedad.
A TOMY en nombre de mi marido y mio quiero decirle, aunque lo hago todos los dias que los amamos con locura, que los extrañamos horrores pero sabemos que alla en el cielo esta mucho mejor junto a otros seres queridos que se ocupan de cuidarlos y amarlo. Y que es y sera el bebe mas hermoso del mundo.
Febrero 1, 2009 at 2:55 pm
He leido todos los comentarios…Tengo a Viki de casi 9 meses..tiene Edwards 100% y ante todos los pronosticos sigue viva…NADIE PUEDE SABER LO QUE SE SIENTE TENER UN HIJO y QUE EN CUALQUIER MOMENTO SE MUERE…es hermosa, no tiene malformaciones SI los rasgos caracteristicos. Se alimenta por sonda nasogastrica, tiene soporte de oxigeno, poca movilidad y duerme mucho, tal vez por suministro de morfina aparte de muchos mas medicamentos. Casi todos los dias le dan entre 3 y 4 AHOGOS. que es esto? es como si uno se sumergiera en una pileta e intentara respirar… Esa es su posible causa de muerte o paro cardiaco ya que tiene CIV grande. Ojala sirva mi testimonio y si necesitan tengo disponible fotos y veran su evolucion. Gracias
Mayo 14, 2009 at 4:11 am
hola soy de puerto rico y soy padre de un hermoso nino con trisomia 18 mi bebe se llama joseane gabreiel y nacio el 6 de abril de 2009 y esta con nosotros esta estable bebe leche en botella y dios a puesto su mano en el dios es poderoso y confiamos en q va ser el milagro un placer y me pueden escribir a mi email
Mayo 22, 2009 at 10:17 pm
hola
yo tambien soy un padre que vivió la experiencia de perder a un hijo con ese tipo de problema, me gustaría tener contacto con personas que has vivido ese tipo de experiencia,
pueden agregarme al msn
Febrero 1, 2009 at 7:06 pm
tengo 27 semanas de embarazo y en una de las pruebas que me hicieron me diagnosticaron esa condicion todavia falta por comprovar ese resultado, si fuese asi me doleria pero ya me estoy preparando para eso…no sera el primero que pierda pero les juro que Dios no deja a nadie porque despues de dos perdidas tuve a primer hijo sano y saludable tal y como se lo pedi a El asi que aunque deseo una hija sino se me da ahora esperare un tiempo para disfrutar mas aun a mi hijo y estar mas preparada para otro bebe. PD gracis por las fotos me ampliaron mas mi vision sobre esta condicion.
Febrero 14, 2009 at 12:45 am
soy Medico Pediatra, a raiz de un nacimiento hace 4 dias en sala de operaciones con arteria unica y malformaciones en manos, nariz y cabeza buscamos referente al sd.y encontramos estas fotos bastante claras. espero podamos compartir por este medio otras informaciones
Febrero 18, 2009 at 9:29 pm
las enfermedades cromosomaticas son veraderas mente una abominasin es un juego mui malo de la naturaleza lo bueno es que ya existen abortos para k los niños no sufran de mas
Febrero 19, 2009 at 7:40 am
Hola es muy triste todas las historias que he leido, saben mi sobrina de 21 años de edad tuvo una bebe con todas las caracterizticas del sindrome de edwards pero hasta este lunes le fue confirmado el diagnostico, es muy triste que nazcan niños en estas condiciones y es un golpe muy fuerte para los padres conllevar esta pena, solo le pido a Dios que los ayude a salir adelante.
Marzo 18, 2009 at 11:15 pm
que chinva que muestren las FOTOS me sirvieron para una espocicion y lastima
por ellos
Marzo 30, 2009 at 10:48 pm
Yo tuve una hija que nacio con trisomia 18,pero no se parecia en nada a la foto que pusieron,se veia de apariencia normal,exepto por sus extremidades,estaban hacia adentro,ella duro solo 12 dias,despues tuve otro embarazo y me dijeron que la trisomia no se repetia y sin embargo se repitio,lo perdi a los cinco meses de embarazo,al hacer un examen post morten se concluyo que eran las mismas caracteristicas,ahora estoy embarazada nuevamente y me relizaron examenes y al parecer esta vez viene normal,aunque aun el miedo ronda.
Abril 1, 2009 at 12:45 am
Tuvimos la experiencia de un bebe con sindrome edwards, fue muy dolorosa su partida ya que era tan esperado, sin embargo cumplio su misión de estar un momentito.
gracias a Dios, al momento de su nacimiento fue entregada complementamente a él,
Gracias maría Regina por ser nuestro angelito.
Te queremos mucho, te extrañamos, jamas te olvidaremos.
es muy duro pero esta en nuestro corazón.
Nacio el 31 de enero 2009 partió al cielo el 1 de febrero.
Abril 1, 2009 at 12:48 am
Tuvimos la experiencia de un bebe con sindrome edwards, es algo muy duro y doloroso. estubo con nosotros 1 día, Gracias María Regina, siempre te recordaremos.
Nació el 31 de enero partió al cielo el 1 de febrero
Abril 1, 2009 at 1:54 am
hola:
quiero compartir con todos ustedes que tienen un hijo con esta trisomìa que no se desanimen, yo tengo una amiga casi hermana, que tiene una hija con este sìndrome, pese a los malos pronòsticos actualmente astrea asì se llama, tiene 6 años, y es una niña que junto con su mamà ha superado muchos obatàculos, pero SI SE PUEDE,no se desanimen, muchas veces, los doctores ni siquiera saben sobre este tema, y desaniman a los padres y yo creo que por esto èstos se dan por vencidos, no lo hagan, tengan fè en dios, informense bien veran que sì se puede, Astrea esta bèn gracias a terapias, toma medicana para su corazòn y la presiòn, va al crit, y sobre todo al gran amor que todos la que la comocemos le profesamos, no camina, bueno solo en su andadera, no se sienta solita, dice mamà, papà , pero es una guerrera, pues se las ha visto duras, pero si se puede papàs, echenle ganas, y comno les digo, la fe en dios y su amor por ellos va ayudarlos a salir adelante,.
Abril 14, 2009 at 10:54 pm
hola, yo tengo una hermosa bebe que se llama valentina nacio el 27 de marzo 09 y tiene 19 dias de nacidas cuando nacio nos enteramos que tenia el sindrome en todo el embarazo todo parecia normal y aun sigue en terapia intenciva pero me llena de alegria verla todos los dias en su horade visitas pero al mismo tiempo me duele mi corazon al verla sufrir pero esuna guerrera y una niña muy fuerte que estoy segura que lo superaremos y tengo mucha fe que estara a mi lado mucho tiempo.
Abril 24, 2009 at 12:53 am
Hola solo queria decirles que mi angel partio e
Abril 24, 2009 at 4:25 pm
Soy madre de un hijo con s. de Edwards en mosaicismo (la trisomía no aparece en todas las cèlulas) y por eso hoy está vivo y muy bien con sus 18 años. Tiene un retraso mental leve y algunas pocas malformaciones como las que se describen, pero en gral.no tiene problemas importantes y lleva una vida plena. Sé que no es lo habitual en estos casos. Yo supe lo que tenía cuando nació, por eso quiero decirle a las mujeres embarazadas que recibieron ese diagnóstico tan terrible y también a los médicos, que no hay que apresurarse. A mi me dijeron que no tenía muchas posibilidades de vivir, pero evidentemente nadie puede tener todas las certezas, hay que tener fé y fortaleza porque eso ayuda.
Si yo hubiese tenido ese diagnóstico prenatal, seguro hubiera abortado. Y le hubiese quitado a mi hijo la posibilidad de vivir y por consiguiente no hubiese podido disfrutar el maravilloso milagro de su vida. Nunca está dicha la última palabra. Apostemos por esa vida porque se trata nada menos que de nuestros hijos. Un abrazo solidario.
Junio 4, 2009 at 1:31 pm
hola me he quedado admirada al saber que hay un niño como mi querida lara, que ha cumplido 17 años . Este invierno ha sido muy duro para todos ha estado ingresada casi cuatro meses de ellos dos en la uci, pero nuevamente esta en casa me gustaria tener noticias tanto tuyas como de otros niños tan especiales como los nuestros
Mayo 7, 2009 at 12:49 pm
esta un poco triste pero la vida esta llena de estas cosas que hay saber sobre llevarlas
Mayo 12, 2009 at 1:33 am
hola.quiero contarles que tengo una vecina que tuvo una hija con este síndrome.se llama Ada Jazmín, ahora tiene 3meses y sigue en UTI.sus padres tienen mucha esperanza que viva…….
Mayo 15, 2009 at 9:08 pm
hola tengo un bebe de 4 años con dicho simdrome lo mas importante es que no se aferren a este diagnostico por que mi hijo y yo hemos podido superar muchas dificultades gracias a DIOS y a su amor por nosotros no tengan miedo solo hay un DIOS y el es quien nos da el diagnostico de nuestras vidas DIOS les bendiga y pa lante
Mayo 18, 2009 at 4:17 am
hola la verdad felicito a la persona que publico estas fotos. es muy importante conocerlo y desde ya aliento a todos aquellos papas a no bajar los brazos..!
Mayo 21, 2009 at 7:22 am
ES DIFICIL PARA CUALQUIER MADRE PASAR POR ESTA EXPERIENCIA, A MI ME DIJERON HACE CASI UN MES QUE MI BEBE TIENE ESTE SINDROME, Y QUE ES MUY POCO PROBABLE QUE SOBREVIVA AL 6to MES DE GESTACION, YA QUE PRESENTA MUCHAS MALFORMACIONES DEBIDO A ESTO, ASI QUE SOLO ESPERO TENER FORTALEZA PARA PODER SEGUIR ADELANTE Y HACERME A LA IDEA DE QUE MI BEBE NO SE LOGRARÁ, PARA MI ES MORIR LENTAMENTE EN ESA DOLOROSA ESPERA Y SABER QUE NO PUEDO HACER NADA, Y QUE TAL VEZ NO PUEDA TENER MAS HIJOS. UN ABRAZO A QUIENES VIVEN ESTO IGUAL QUE YO.
Mayo 29, 2009 at 3:10 am
despues de leer todos sus mensjes me siento mucho mejor,llena de esperanza , he llorado mucho, pero tambien tengo mucha fe, en que Dios en su infinita bondad y misericordia me dara la fortaleza que necesito, porque el siempre me ha cuidado y ha estado a mi lado, el nunca me ha abandonado, y ahora se que esto paso porque Dios tiene destinado algo hermoso para mi, el sabe que amo profundamente a mi familia y que solo deseo que seamos felices llenos de amor en Dios.
Dios que se haga tu voluntad, que yo la aceptare con amor y resignacion, se que si llego a tener otro hijo solo sera por tu santa voluntad, porque solo tu eres capaz de realizar ese milagro en mi. te amo señor, te amo sofi ,desde el cielo junto a Dios esperame que pronto estaremos contigo tu papa, tu hermanito manuel y yo.Te amo hija mia.
Mayo 30, 2009 at 8:45 pm
hola yo tambien sufri mucho estabamos muy ilucionados con nuestro bebe, pero a los 6 mese me dieron la terrible noticia, es duro muy duro lo tube por cesaria duro solo horas , era bello lo amo y lo extraño mucho lo quiero con migo, no me resigno a no tenerlo, solo me queda de consuelo la union en familia
Mayo 30, 2009 at 9:34 pm
hola mi nombre es sugey tengo 22 años soy del salvador hace 10 dias di aluz ami hija los doctores me dijieron q mi embarazo era polidramios osea q tenia aumento de liquido abmiotico pero en todo el embarazo en las ultras jamas me dijieron q mi hija tenia alguna mala formacion en las ultra sonografias salia normal de su cerebro su corazon y su columna alos 9 dias de nacida me dicen q me hija tiene este sindrome la verda nose q hacer me siento bien mal no eh chiniado ami hija desde q nacio la tuve por cesaria lo unico q recuerdo esq la vi toda moradita cuando me la sacaron pasaron dos dias y no me davan informacion de ella asta el tercer dia me dieron me dijieron q mi bebita havia nacido cansadita y con el anito celladito pero q eso no implicava nada q el anito nada mas era una telita pero q ya se le havia perforado cada dia q voy al hospital en ves de q me digan q mi hija esta mejor me salen con mas cosas asta ayer me dijieron q padece de este sindrome la verda no reniego el señor save el por q me mando ami hija especial pero nose por q los doctores jamas me dijieron q mi bebita traia problemas por q asta ahora me lo dicen es duro para mi ver ami hija en la encubadora llena de cables perforada por catetes me da dolor ver como esta sufriendo con cada uno de los examenes q le hacen pero el señor me tiene q dar fortaleza para seguir adelante y guiarme para cuidar bien ami hija tengo fe q mi hija va salir bien de todo.
Junio 5, 2009 at 7:26 pm
Hola Hace 18 dias me nacio mi primera sobrina, lamentablemente nos enteramos que tenia la trisomia 18 solo en el momento que nacio, ella se llama mayte, ahora esta interna en un centro de cuidados, las caracteristicas que presenta son tan minimas que aun no me resigno a creer que ella tenga esa enfermedad, pero solo digo todos los dias que se haga la voluntad de Dios, quise compartir esto con ustedes ya que mi hermana es menor. Mi hermana aun no sabe la magnitud de esta enfermedad.
Solo le pido a Dios que le de las fuerzas necesarias para soportar lo que viene.
Gracias por darme la oportunidad de expresar un poco de este dolor que Sentimos. y a las personas que han tenido Bebes con ese problema solo le puedo decir que lo siento.
Por Favor las personas que lean esto Oren por Mayte Angeles
Junio 11, 2009 at 10:29 pm
bueno la plena es muy interesante ver estas patologias ya que engrandecen nuestros conocimientos al haberlos publicado en internet pero quisiera que me ayudaran publicando sobre la información de fisiopatologia de este sindrome mismo porfavor es para un trabajo que necesito presentar en 2 dias gracias..www.fabyfajardo@yahoo.es
Junio 14, 2009 at 9:30 pm
mi hermano murio por este sindrome, quisiera saber si un niño con esta enfermedad puede sobrevivir
Junio 20, 2009 at 5:27 am
soy estudiante de medicina de ultimos año, estaba rotando y entre las pacientes que tuve en el turno habia una con 24 ss de embarazo,con snd de edwasds, y onfalocele, quicienra saber que expectativas se le pueden dar a mi paciente.
Julio 6, 2009 at 5:17 pm
Ya casi 2 meses nacio mi sobrinita con ese sindrome la verdad ahorita mi sobrinita Misty Hernandez esta luchando mucho por su vida hay dias que esta muy bien que la sacan de la encubadora y otros dias regresa me siento muy triste he buscado informacion al respecto pero es muy desalentador la verdad nunca habia escuchado de esta enfermedad pero es impresionante por lo que atraviesan estos bebes.